Unsa ang hinungdan sa usa ka sakit nga talagsaon?
Usa ka talagsa nga sakit ang mahitabo sa dili moabut sa 200,000 nga mga indibidwal sa Estados Unidos ug ubos sa 5 matag 10,000 nga mga indibidwal sa European Union. Sama sa imong tingali, adunay pipila ka mga sakit nga makaapekto lamang sa gagmay nga mga tawo sa kalibutan. Ug adunay pipila ka mga sakit nga tinuod nga usa-sa-usa ka matang, nga sagad nahitabo tungod sa genetic defect.
Ang pipila ka mga sakit kaylap sa pipila ka mga bahin sa kalibutan apan talagsaon sa uban. Gibanabana nga adunay tali sa 5,000 ug 8,000 nga nailhan nga talagsaong mga sakit sa kalibutan.
Gusto kong mahibal-an kung ang usa ka partikular nga sakit giisip nga talagsaon.
Ang US Office of Rare Diseases adunay listahan sa sobra sa 6,000 nga mga sakit nga giisip nga talagsaon sa Estados Unidos.
Nagkinahanglan ko og kasayuran sa usa ka talagsaon nga sakit.
Mahimo nimo tan-awon ang impormasyon nga alpabetiko pinaagi sa ngalan sa sakit. Kung wala ka mahibal-an ang ngalan o kung unsaon kini ma-spell, mahimo nimo tan-awon ang mga matang sa mga sakit nga panid niini nga site alang sa mga listahan nga gilangkuban sumala sa klase (pananglitan, neurological disorders, skin disorders, ug uban pa).
Nagkinahanglan ko og kasayuran sa usa ka talagsaon nga sakit nga wala pa gilista sa imong site.
Kung dili nimo makita ang imong gikinahanglan, susiha kining mga sitea:
- Sa Tinipong Bansa: Ang Genetic ug Rare Diseases Information Center, diin makontak nimo ang buhi nga tawo nga adunay piho nga mga pangutana mahitungod sa imong sakit.
- Sa UK: Pagkontak sa Index sa Pamilya nga Piho nga Kondisyon ug Mga Buhat sa Balat
- Sa Europe: Orphanet - ma-access sa 6 ka pinulongan: Iningles, French, German, Italian, Spanish ug Portuguese.
Unsaon nako pagpangita og usa ka pundok sa pagsuporta alang sa usa ka partikular nga sakit o sakit?
Una, pangitaa ang usa ka artikulo mahitungod sa disorder sa site. Mahimo nimo tan-awon ang mga matang sa mga sakit nga panid sa niini nga site alang sa mga listahan kon wala ka mahibalo sa ngalan sa disorder.
Ang artikulo maglakip sa usa ka sumpay sa pagsuporta sa mga grupo. Kung wala pa ang usa ka artikulo mahitungod sa disorder, sulayi ang pahina sa mga kapanguhaan sa Support Groups, nga nagsumpay ngadto sa nagkalain-laing grupo sa mga suporta sa US ug internasyonal nga mga sakit.