Ang Pagkuha sa husto nga Diyagnosis sa Imong Rare Disease Mahimong makapahigawad
Ngano nga lisud kaayo ang pagkuha sa eksakto nga pagdayagnos sa dihang gisagubang nimo ang dili komon o talagsa nga sakit?
Pagkuha sa husto nga Diyagnosis alang sa usa ka Rare Disease
Ang pag-angkon sa husto nga pagdayagnos sa kasagaran usa ka dakong babag sa paglukso aron makuha ang sakto nga pagtratar sa imong sakit. Labing lisud alang sa usa ka tawo nga adunay dili kaayo komon o talagsaon nga sakit. Daghang mga tawo ang dili makabaton sa usa ka dayagnosis , nasaypan pag-ayo , o adunay daghan, nga nagsumpaki sa mga diagnose gikan sa lainlaing mga doktor.
Ang pagtinguha sa mga tubag kung nganong nagmasakiton ikaw mahimong dugay ug makapahigawad nga kasinatian. Daghang mga tawo ang naghulagway sa kasinatian isip usa ka roller coaster ride o "biyahe" tungod sa kaguliyang sa medikal nga pagsulay ug sa pag-navigate sa wala mahibal-an.
Nganong Ang Pagka-Diagnosis Mao ang Lisud
Adunay daghang mga rason nganong ang imong doktor adunay kalisud sa pagdayagnos sa imong kondisyon. Ania ang pipila sa mga nag-unang hinungdan nga mahimong hinungdan sa pagkalangan sa imong diagnosis:
Usa ka Diagnosis nga Lisud Sa Dihang Ang Imong Sakit Hubag
Makita nimo ang daghang mga doktor sa dili pa nimo makit-an ang usa nga nahibal-an mahitungod sa imong piho nga kondisyon. Ang pipila ka mga sakit talagsa ra kaayo nga ang lamang nga genetic testing nga gihimo sa usa ka geneticist (genetics specialist) mahimong magpaila sa usa ka hinungdan nga hinungdan.
Usa ka talagsa nga sakit ang mahitabo sa dili moabut sa 200,000 nga mga indibidwal sa Estados Unidos o ubos pa sa 5 matag 10,000 nga mga indibidwal sa European Union. Gawas kon adunay narekord nga mga kaso sa unsay imong nasinati, mahimong malisod kaayo nga itandi ang imong mga sintomas batok sa tanan nga posibleng mga sakit gikan didto.
Usa ka Diagnosis nga Lisud Sa Dihang ang Imong mga Sintomas Dili Talagsaon
Ang pipila ka mga talagsaon nga mga sakit adunay mga sintomas, sama sa kahuyang , anemia , sakit, mga problema sa panglantaw, pagkalipong , o pag-ubo . Daghang lainlaing mga sakit ang makahimo niining mga simtomas, mao nga gitawag sila nga "nonspecific," nga nagpasabut nga kini dili mga ilhanan sa usa ka piho nga sakit. Ang mga doktor gibansay sa pagtan-aw sa mas komon nga mga hinungdan sa mga sintomas una, aron sila dili maghunahuna subay sa mga linya sa usa ka talagsa nga sakit sa diha nga sila una nga magsusi kanimo.
Adunay usa ka panultihon sa medisina nga sa usa ka uma sa mga kabayo ikaw mangita alang sa usa ka kabayo. Niadtong nataran, usa ka talagsaong sakit ang usa ka zebra. Kini sa kasagaran magdugay sa dili pa mahibal-an sa mga doktor nga wala sila mag-atubang sa usa ka kabayo ug mag-usab sa ilang panghunahuna nga mangita alang sa usa ka zebra.
Usa ka Diagnosis nga Lisud kung ang Imong mga Sintomas Talagsaon
Daw makatarunganon nga ang pagbaton og talagsaon nga simtoma makatabang sa pagpunting sa usa ka diagnosis, apan kini tinuod lamang kon ang doktor nga nagsusi kanimo pamilyar sa usa ka sakit nga hinungdan sa sama nga sintomas. Kon ang imong doktor wala mahibalo sa bisan unsang sakit nga maoy hinungdan sa maong sintomas, nan tingali ang imong gipasabut ngadto sa usa ka espesyalista kinsa adunay nahibal-an mahitungod sa imong kondisyon.
Kini mahimo nga makapahigawad kaayo alang kanimo kon ikaw adunay usa ka talagsaon nga sintomas. Mahimo nga imong gibati nga dili lamang nahibal-an sa imong doktor kung asa mangita og usa ka katin-awan alang sa imong sintomas, apan tingali mobati ka nga dili siya tinuod nga nagtuo sa imong sintomas. Karon, dili lamang ikaw ang nahibilin sa pagsagubang sa usa ka talagsaon nga sintomas, apan nangutana ka kung ang imong doktor nagtuo kanimo ug nagsalig kanimo. Kini ang panahon nga kinahanglan gayud nga ikaw mahimong imong manlalaban sa imong medikal nga pag-atiman, ug hinumdomi nga kon ikaw dili magtuo sa imong doktor nga dili imong suliran.
Dili kinahanglan nga mabalaka ka ug sulayan nga "pamatud-an" nga ikaw adunay sintomas. Kung gibati nimo nga gipaluyohan sa usa ka suok niining paagiha, tingali panahon alang sa ikaduha ug dili mapihigon nga opinyon.
Usa ka Diagnosis nga Lisud Kung Wala Ka'y "Mga Libro sa Textbook" Mga Sintomas
Mahimong adunay usa ka talagsaon nga sakit, apan ang imong mga sintomas mahimong dili mohaum sa "klasiko" o kasagaran nga hulagway sa sakit. Mahimong adunay mga simtoma nga dili kasagaran nga nagsunod sa sakit, o tingali wala nimo ang tanan nga mga sintomas nga gipaabut sa sakit. Ang mga doktor magduhaduha sa pag-diagnose kanimo sa mga talagsaong sakit tungod niini.
Hinumdomi nga sa usa ka lista sa mga sintomas alang sa kondisyon, kadaghanan sa mga tawo adunay pipila lamang sa mga sintomas.
Dugang pa, ang mga tawo mahimo nga adunay daghang mga sintomas nga wala nalista.
Usa ka Diagnosis nga Lisud kung ang Impormasyon Bag-o o Nagbag-o
Usahay ang mga doktor makamatikod sa usa ka pagsulay sa usa ka pagsulay, apan tungod sa kakulang sa pinakabag-ong impormasyon, isalikway ang pagpangita. Kini, sa ingon, malagmit magpadayon, kon ang doktor moagi sa iyang taho ngadto sa ubang mga doktor nga nagbana-bana sa imong mga sintomas.
Ang usa ka pananglitan mao ang mga tawo nga adunay Tarlov cysts o meningeal cysts. Adunay mga ebidensya nga kini nga mga cysts mahimong hinungdan sa sakit nga kasakit ug disability nga neurological nga nakababag sa kinabuhi sa mga nagpuyo niini nga mga cyst. Kung imong pag-usisa ang bag-ong mga pagtuon, tin-aw nga kini nga mga cysts hinungdan sa dakong pag-antos ug kakulangan, apan ang bag-ong mga pamaagi sa radiological ug operasyon makahatag og dakong kahupayan alang sa kadaghanan sa mga tawo.
Apan, sa mga literatura, kini nga mga cysts kasagaran gibasura (pa) isip mga sulagma nga pagkadiskobre sa dili makatarunganon nga kahulogan. Sa laing pagkasulti, bisan kon adunay diagnosis nga "mohaum" sa imong mga sintomas, ang imong mga sintomas mahimong dawaton, ug sa ingon, ang wala mahibal-an nga diagnosis. Ug uban sa sayop nga pag-ila sa sakit, ang pagkawala sa epektibo nga pagtambal mosunod.
Nagpaabut Ka sa Kahangturan aron Makita ang usa ka Espesyalista
Mahimong malisud ang pagkuha sa usa ka appointment sa usa ka doktor nga nag-espesyalisar sa mga talagsa nga mga sakit, usahay sa pagkuha sa bisan asa gikan tulo ngadto sa unom ka bulan o tingali sa dili pa ikaw makakita og usa ka tawo. Mahimong makapahigawad ug makapahigawad ang paghulat sa dugay nga panahon nga igasulti nga dili sila sigurado unsay imong nabatonan o nga gusto nila nga moadto ka makakita og laing espesyalista.
Daghang mga tawo nga naghulat sama niini mahimong mahupay kon sila makadungog nga sila makakita sa usa nga walay bisan unsa nga paghulat. Apan, hinumdomi nga ang hinungdan nga ang pipila ka mga doktor lisud nga makigkita sa kasagaran tungod kay moadto sila sa dugang nga siyam ka yarda aron sa pagsulay ug pagpangita og tubag. Dili kini mao ang kanunay nga kaso, apan usa ka butang nga angayng hinumdoman.
Ang Pagsugid sa Imong Sugilanon sayon ra sa Unang 50 nga Panahon
Nahibal-an namon ang isa ka iloy sang isa ka bata nga may isa ka talagsa nga balatian nga nag-type sang apat ka pahina nga nagapaathag kon ano ang balatian sang iya anak nga babayi, ang iya medikal kag operasyon nga kasaysayan, kag ang iya mga tambal. Gitunol niya ang mga kopya niini nga mga pahina ngadto sa matag bag-ong doktor nga nagsusi sa iyang anak nga babaye aron dili na niya balikon ang tanan. Mahimong mobati ka nga ingon nahigawad sama sa iyang gibuhat, kinahanglan nga mohatag sa sama nga kasayuran sa daghang mga higayon. Kini ingon og ang mga doktor dili magbasa sa imong tsart o motan-aw sa imong mga resulta sa pagsulay.
Ngano nga Mahimong Bayronon aron sa Pagbalik-balik sa Imong Sugilanon sa ika-51 nga Panahon
Ang tinuod mao, bisan pa niana, usahay dili nimo gusto ang laing doktor nga magbasa sa mga nota ug mga konklusyon sa laing doktor. Dili kini sagad sa medisina alang sa sayon nga tubag nga dili matagad tungod kay ang sunod-sunod nga mga doktor nagsalig sa mga nota ug mga konklusyon sa mga doktor nga nakakita kanimo kaniadto. Pananglitan, ang usa ka bag-o nga espesyalista mahimo nga dili makalimot sa usa ka importante nga bahin sa imong eksam kung kini nga eksamina gireport nga normal sa usa ka kanhi nga doktor. (Sa atong panig-ingnan sa ibabaw, tingali usa ka doktor nga dili bag-o nga gibasura ang mga natun-an sa usa ka Tarlov cyst sa usa ka MRI nga naghunahuna nga kini usa ka higayon nga pagpangita. Sa kini nga kaso, ang pag-diagnose mahimong mataligam-an bisan sa wala pa ikaw makigkita sa doktor.
Ang usa ka teknik nga mga doktor usahay gitudlo sa medikal nga tunghaan o residency mao ang pagtan-aw sa usa ka pasyente ingon nga ang pasyente walay mga pagbisita o eksaminasyon. Ang mensahe niini nga pagtulon-an mao nga ang husto nga pagdayagnos sa kasagaran dili matagad tungod kay ang mga doktor nagsalig sa eksamin ug resulta sa pagsulay sa mga doktor nga nakakita sa pasyente kaniadto. Kung ang usa ka sayup gihimo sayo, kini nga sayop usahay magpadayon gawas kung ang usa ka doktor mobalik ug motan-aw sa suliran isip bag-o ug lab-as. Adunay mga panultihon nga ang "duha ka hunahuna mas maayo kay sa usa," apan, kung ang usa ka doktor nakabasa na sa imong trabaho hangtod karon, ang iyang opinyon dili hingpit sa usa ka bag-ong hunahuna. Kitang tanan natandog ug mapihigon sa kasayuran nga atong nadungog na.
Ang ubang mga doktor wala magbasa sa unahan (ang hinungdan nangutana sila nimo sa sama nga mga pangutana pag-usab) tungod kay dili nila buot nga kalimtan ang usahay importante nga mga timaan nga mahimo nimo nga itagana. Ang usa ka doktor nga naghangyo kanimo nga magsugod sa sinugdanan ug masakiton pag-usab sa tanan nimo nga kasaysayan pag-usab mahimo nga usa lamang sa pagpangita sa sayon nga tubag nga wala matagad ingon nga gikonsiderar na.
Sa Dihang Wala'y Diagnosis nga Magamit
Usahay, bisan pa sa pagtan-aw sa labing maayo nga mga espesyalista, dili ka makahimo sa husto nga pagdayagnos. Ang mga doktor mahimong mogamit sa mga pulong sama sa "wala mailhi nga etiology" o "idiopathic" (nagpasabot, "wala kita masayod kung unsay hinungdan niini" o, ingon nga ang mga estudyante sa medikal nag-ingon, "wala kitay ideya") o "atypical" nagpasabot "dili talagsaon").
Mahimong hatagan ka og diagnosis nga labing haum sa imong mga sintomas, o paghatag sa duha o daghan nga mga diagnosis nga magkauban. Ang pag-ila nga ang mga tawo nga talagsaon ang mga sakit mahimong maglisud sa pagdayagnos, ang US National Institutes of Health (NIH) nagsugod sa Undiagnosed Diseases Program niadtong Septyembre 2008.
Gitun-an sa programa sa panukiduki sa NIH ang mga 50 ngadto sa 100 ka mga kaso sa dili madayagnayang mga sakit aron sa pagsulay sa pagtubag sa mga tawo nga adunay mga misteryosong kahimtang ug sa pag-abante sa medikal nga kahibalo mahitungod sa mga sakit. Kon ikaw adunay kondisyon sa medisina apan walay diagnosis, pakigsulti sa imong doktor mahitungod sa pag-apil niini nga programa.
Importante nga magpadayon sa pagtan-aw sa imong doktor alang sa mga regular nga pagbisita bisan wala ka adunay diagnosis sa imong kondisyon sa pagkakaron. Ang imong doktor makasubay sa bisan unsang mga pagbag-o sa panglawas, makit-an ang bag-ong impormasyon sa paglabay sa panahon ug pagkolekta sa mga pahayag nga mahimong mosangpot sa usa ka panghitabo sa panghitabo.
Kung wala ka may oportunidad alang sa usa ka doktor aron sa pagtimbang-timbang sa imong mga sintomas nga bag-o ug walay pagpugong, hinoon, kini usa ka importante nga sunod nga lakang.
Pagsagubang sa Usa ka Lahi nga Sakit
Usa sa mga lisud nga mga problema sa pagsagubang sa usa ka talagsaon nga sakit mao nga walay mga suporta nga mga network nga adunay alang sa, ingon, kanser sa suso. Salamat sa daghang mga tawo nga talagsaon nga mga sakit nga nakakaplag og suporta pinaagi sa talagsaon nga mga grupo sa suporta sa sakit ug talagsa nga mga sakit nga social network nga mga komunidad diin ang mga tawo adunay daghang nagkalainlain nga matang sa mga talagsaon nga mga sakit, apan nakasabut sa mga talagsaong mga kahigawad ug mga hagit nga giatubang niadtong mga lisud sa pagdayagnos o dili madayagnos nga mga kondisyon .
Kon nagpaabot pa ka sa usa ka diagnosis, susiha kini nga mga hunahuna sa mga emosyon nga naghulat sa usa ka talagsaong dayagnosis .
Mga Tinubdan:
Kasper, Dennis L .., Anthony S. Fauci, ug Stephen L .. Hauser. Mga Prinsipyo sa Internal Medicine ni Harrison. New York: Edukasyon sa Mc Graw Hill, 2015. I-print.
Klekamp, J. Usa ka Bag-ong Klasipikasyon alang sa mga Patolohiya sa mga Meninges sa Spinal, Bahin 1: Dural Cysts, Dissections, ug Ectasias. Neurosurgery . 2017 Mar 17. (Epub una sa pag-imprinta).
Murphy, K., Oaklander, A., Elias, G., Kathuria, S., ug D. Long. Pagtambal sa 213 mga pasyente nga adunay Symptomatic Tarlov Cysts pinaagi sa CT-Guided Percutaneous Injection sa Fibrin Sealant. AJNR American Journal of Neuroradiology . 2016. 37 (2): 373-9.
Weigel, R., Polemikos, M., Uksul, N., ug J. Krauss. Tarlov Cysts: Long-Term Follow-Up Human sa Microsurgical Inverted Plication and Sacroplasty. European Spine Journal . 2016. 25 (11): 3403-3410.