Longevity After Diagnosis
Kon ikaw o ang usa ka hinigugma nahiling nga adunay amyotrophic lateral sclerosis (ALS), gitawag usab nga Lou Gehrig's disease, usa sa imong mga pangutana mao ang prognosis alang sa sakit. Ang ALS adunay dakong epekto sa paglaum sa kinabuhi apan adunay mga pagtambal nga makapahinay sa pagkawala sa pisikal nga pag-obra ug mahimong magpauswag sa kinabuhi.
Unsa ang ALS?
Ang ALS usa ka sakit nga neurodegenerative nga makaapekto sa mga cell sa nerbiyos sa utok ug spinal cord.
Usa kini ka progresibong sakit nga makaapekto sa mga neuron sa motor nga naggikan sa utok ngadto sa spinal cord. Kini nga mga neuron nagkontrol sa mga kaunuran sa tibuok lawas. Sa paglabay sa panahon, ang utok nawad-an sa abilidad sa pagkontrol sa paglihok sa kaunuran tungod sa pagkamatay niining mga neuron sa motor.
Pagpaabut sa Kinabuhi
Ang kasagaran nga pagpaabut sa kinabuhi sa usa ka tawo nga adunay ALS duha ngadto sa lima ka tuig gikan sa panahon sa diagnosis. Bisan pa, nagkalainlain kaayo kini:
- Kapin sa 50 porsyento sa mga tawo nga adunay ALS mabuhi kapin sa tulo ka tuig.
- Bayente porsiyento ang nagpuyo lima ka tuig o sobra pa.
- Napulo ka porsyento ang nagpuyo sa 10 o labaw pa nga mga tuig.
- Lima ka porsyento ang mabuhi sa kapin sa 20 ka tuig.
Mga Paagi sa Pagpadako sa Pagpaabot sa Kinabuhi
Samtang wala'y tambal alang sa ALS o mga pamaagi aron mapahunong ang pag-uswag sa sakit, adunay pipila ka mga butang nga mahimo nimo aron mapalambo ang gidahom nga kinabuhi. Kini naglakip sa:
- Medisina: Ang Riluzole gigamit sukad pa kaniadtong 1995 ug gipakita sa randomized double-blinded clinical trials aron mapalambo ang gidahum nga kinabuhi sa mga duha ngadto sa tulo ka bulan, bisan pa ang uban, ang dili kaayo estrikto nga pagtuon nagpakita nga ang droga adunay gamay nga epekto. Dugang pa, ang ubang mga droga gigamit alang sa pagdumala sa sintomas nga makatabang pagpauswag sa kalidad sa kinabuhi ug pagdugtong sa paglihok. Ang Radicava (edaravone) gi-aprobahan sa 2017. Sa clinical nga mga pagsulay, kini nakamenos sa pagkunhod sa pisikal nga pag-obra.
- Noninvasive Ventilation: Ang paggamit sa noninvasive ventilation (NEV) gipakita sa pagpataas sa survival tali sa pito ug 11 ka bulan, depende kung unsa ka dugay kini gigamit sa matag adlaw ug lainlaing pasyente nga mga kinaiya. Ang pangunang pamaagi sa NEV mao ang positibo nga presyur nga bentilasyon, nga sa kinatibuk-ang pagginhawa pinaagi sa maskara nga mohaum sa baba ug ilong.
- Percutaneous Endoscopic Gastronomy (PEG): Ang usa ka feeding tube ibutang sa tiyan ug mogiya gikan sa lawas pinaagi sa tiyan. Bisan tuod ang mga pagtuon napakyas sa pagpakita sa kanunay nga epekto sa survival nga panahon, ang American Academy of Neurology nagsugyot nga ang PEG gigamit alang sa mga tawo nga adunay ALS aron magpabilin ang timbang sa lawas. Ang nagkalainlain nga mga doktor adunay nagkalainlain nga mga ideya kung kanus-a ang pinakamaayong panahon sa paghimo sa pamaagi sa PEG ug magsugod pagpakaon niini nga paagi.
Usa ka Pulong Gikan
Ang mga pag-uswag gihimo sa dili pa dugay nga katuigan sa suporta ug pagtambal alang sa ALS. Ang pag-edukar sa imong kaugalingon sa mga pamaagi sa pagtambal ug pag-atiman alang sa ALS makatabang kanimo nga masabtan kining lisud ug komplikadong pagdayagnos. Pakigsulti sa imong doktor mahitungod kung unsa ang imong mahimo aron sa pagtabang sa tawo nga adunay ALS nga mas komportable kutob sa mahimo.
Mga Tinubdan:
> Mga Kamatuoran nga Kinahanglan Nimong Mahibal-an Bahin sa ALS. ALS Association. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Kanunayng Gipangutana nga mga Pangutana mahitungod sa Radicava (Edaravone). ALS Association. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Pag-ensayo Pag-update sa Parameter: Ang pag-atiman sa pasyente sa amyotrophic lateral sclerosis: Drug, nutritional ug respiratory therapies (usa ka ebidensya nga gibase sa ebidensya): Report sa Quality Standards Subcommittee sa American Academy of Neurology. Neurology 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Ang pagbag-o sa bag-ong kinabuhi ngadto sa mga pag-uswag sa pagtambal alang sa kapakyasan sa respiratoryo sa mga pasyente nga amyotrophic lateral sclerosis. Pagdumala sa Neurodegenerative Disease . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.