Sa diha nga kini moabut sa imong kinabuhi uban sa lupus , ikaw ang eksperto. Ikaw adunay buhi nga kasinatian sa pagdumala sa lupus. Ug adunay daghan nga mga paagi nga imong gamiton ang imong tingog ug kasinatian aron ipasiugda ang imong mga panginahanglan ug ang mga panginahanglan sa komunidad sa lupus.
Ang imong tumong isip usa ka tagasuporta sa lupus mao ang pagkuha sa imong gikinahanglan gikan sa usa ka tawo nga adunay gahum sa paghatag kanimo sa imong gikinahanglan. Kini mahimong magpasabut sa pagsulti sa imong kaugalingon sa imong doktor o pag-navigate sa kalibutan sa seguro sa panglawas o sa ubang mga benepisyo.
Kini mahimong magpasabut sa paggamit sa imong tingog aron makuha ang pagtagad sa lokal nga mga organisasyon nga kinahanglan nga makakat-on og dugang mahitungod sa lupus. O kini nagpasabot nga magtrabaho uban sa mga opisyal sa gobyerno sa lokal, estado, o pederal nga lebel aron makakuha og suporta alang sa pondo nga may kalabutan sa panglawas o mga palisiya nga may kalabutan sa panglawas.
Pagsulti alang sa Imong Kaugalingon ug Pag-advocate sa Personal nga Level
Mahimo ka nga manlalaban alang sa imong kaugalingon sa daghang mga paagi. Sa pagkatinuod, tingali ikaw na. Ang epektibong pagpakigsulti sa imong doktor, pananglitan, usa ka paagi nga ikaw usa ka manlalaban alang sa imong kaugalingon: Ikaw nangutana. Ikaw mapugsanon kung kinahanglan nimo nga dili ka magpalayo kon ikaw adunay mga kabalaka mahitungod sa imong mga tambal o pagtambal.
Likayi ang lit-ag sa Good Patient Syndrome. Ang Maayo nga Patient Syndrome mao kung ang usa ka tawo nagtuo nga sila makakuha og mas maayo nga pag-atiman sa panglawas kon kini kahimut-an. Nagtuo sila nga ang pagsulti alang sa ilang kaugalingon makapahimo sa ilang doktor nga sama kanila nga dili kaayo.
Ug kon ang ilang doktor dili kaayo ganahan sa ilang doktor, ang ilang doktor makahatag kanila og mas ubos nga kalidad sa pag-atiman sa panglawas. Dili kini tinuod.
Palamboon nimo ang imong kahigayonan nga makabaton sa pinakamaayo nga pag-atiman sa panglawas pinaagi sa pagbansay sa maayo nga mga kahanas sa komunikasyon uban sa imong mga doktor, nga naglakip sa pagpangutana, pagsaysay sa bisan unsang mga kabalaka, ug paghatag sa imong gikinahanglan.
Usahay ang pagpasiugda alang sa imong kaugalingon nagpasabot sa pagpangita og tabang ug pagpangita og usa ka tawo nga mahimo, sa baylo, mo-advocate alang kanimo sa lain nga ang-ang. Pananglitan, tingali makigsulti ka sa imong lokal nga lupus nga organisasyon kung kinahanglan nimo nga makit-an ang reseta aron makatabang sa pagbayad sa imong tambal. Tingali makigsulti ka sa social worker sa ospital kung kinahanglan nimo ang tabang aron masabtan ang mga bayrunon sa medikal, ilabi na kung kinahanglan nimo kini nga itudlo kanimo kon unsaon sa epektibong pakiglalis sa usa ka sumbong o pagkuha og pinansyal nga tabang gikan sa ospital. Makapangayo ka og tabang gikan sa usa ka lokal nga organisasyon nga makatabang sa pag-enroll sa health insurance o pagkaon.
Pagdugang sa Awareness sa Lupus ug Pagpasiugda sa Level sa Komunidad
Ang pagpataas sa kahibalo mahitungod sa lupus importante sa pipila ka hinungdan. Labing importante, kon mas daghang medikal nga mga propesyonal ug mga pasyente ang nahibal-an bahin sa lupus, mas dali nga makadawat ang usa ka tawo og tukmang diagnosis. Ang dugang kahibalo adunay mahitungod sa lupus, ang mas daghan nga pagsusi ug mga serbisyo nga adunay lupus. Tungod sa pagkasayod sa lupus, mas masabtan ang mahitungod sa sakit ug ang dili kaayo hilit ug dili masabtan nga mga tawo nga adunay lupus ang mobati.
Pag-apil sa imong lokal nga organisasyon sa Lupus. Ang mga organisasyon sa lupus naghimo sa daghang mga trabaho aron pagpataas sa awareness sa lupus sama sa mga paglakaw, lokal nga edukasyon ug mga kalihokan sa paggasto sa salapi, ug mga kampanya sa pagpakigkomunikar sa social media.
Kanunay silang nangayo og tabang gikan sa mga boluntaryo. Pakigsulti sa imong lokal nga lupus nga organisasyon aron motambong sa ilang mga leksiyon sa edukasyon sa lupus aron mahimo nimo ang labing bag-o sa lupus. Makatabang kini kanimo nga mahimong usa ka maabtik nga manlalaban. Apan pakigsulti usab sila aron mahibal-an kung unsaon nimo sila tabangan sa ilang trabaho. Tingali kinahanglan nila ang tabang sa mga kawani sa pag-atiman sa panglawas o sa ilang tinuig nga paglakaw, pananglitan.
Ipaambit ang impormasyon ngadto sa uban mahitungod sa Lupus. Kon pangutan-on mo sila, ang mga organisasyon sa lupus sagad maghatag kanimo og materyal nga pang-edukasyon mahitungod sa lupus nga mahimo nimong ihatag sa mga tawo. Mahimo nimong ibilin ang mga stack sa mga lugar sama sa usa ka lokal nga librarya, hair salon, opisina sa doctor, dapit sa pagsimba, opisina sa gobyerno, o cafe.
Ang mga tawo makakita kanila, kuhaon sila, basaha sila, ug tun-i ang mahitungod sa lupus. Kini makatabang usab sa mga tawo nga mahibal-an nga adunay lokal nga lupus nga organisasyon nga naghatag og suporta ug mga kahinguhaan.
Ayaw kalimti ang pag-edukar sa imong mga doktor. Dili tanang doktor ang nahibal-an mahitungod sa lupus, ilabi na kung wala sila magtrabaho sa rheumatology. Mao nga ang mga paningkamot sama sa The Lupus Initiative anaa. Ang ilang website nagpatin-aw, "Ang mga tumong niining mga kapanguhaan sa edukasyon [nga ilang gihatag sa mga medikal nga propesyonal, mga pasyente, ug ang ilang mga tigpaluyo] mao ang pagpadaghan sa gidaghanon sa mga medikal nga mga propesyonal nga adunay kahibalo ug kahanas sa pagdayagnos ug pagtratar sa lupus, aron mapakunhod ang mga nahikalimtan ug misdiagnoses , aron mapalambo ang komunikasyon ngadto sa dugang nga pasyente nga pagsunod sa mga regimen sa pagtambal, ug sa pagdugang sa gidaghanon sa mga pasyente nga aktibo nga papel sa ilang pagdumala sa sakit. "
Kung gusto nimo makuha ang kasayuran kon unsaon nimo pagkonektar ang mga propesyonal sa panglawas sa imong healthcare team uban niining libre nga mga kahinguhaan, kontaka ang The Lupus Initiative.
Pag-organisar sa presentasyon sa Lupus sa imong komunidad. Ang mga tawo nga adunay lupus ug ang ilang mga minahal usahay mag-organisa sa ilang kaugalingong mga panghitabo sa lupus. Mas sayon kini nga buhaton kung adunay usa ka tigum nga sama sa usa ka miting sa trabahoan, panahon sa usa ka klase, o sa panahon o human sa pag-alagad sa dapit sa pagsimba. Kanunay kini nga makatabang kung ang kasayuran mahitungod sa lupus inubanan sa personal nga lupus nga sugilanon sa usa ka tawo. Ang mga sintomas sa lupus lisud masabtan, mao nga ang pagkadungog sa usa ka tawo nga nagsulti mahitungod sa ilang personal nga mga kasinatian makapahimo sa sakit mas sayon masabtan.
Ipakaylap ang kahibalo sa internet. Ang Internet, ilabi na ang social media, usa ka gamhanan nga himan alang sa pagpataas sa kahibalo sa lupus. Ang mga tawo mipaambit sa ilang personal nga mga kasinatian sa ilang mga blog o ingon nga status update sa social media sites sama sa Facebook. Ang mga site sa pagpaambit sa mga litrato sama sa Instagram maayo alang sa pagpaambit sa mga litrato sa kon unsa ang kinabuhi nga adunay lupus nga tan-awon. Ang mga website sa proyekto sa Lupus sa pagplano sama sa Lupus pinaagi sa Lens naghatag usab og mga hulagway sa mga litrato sa usa ka kinabuhi nga may lupus sa mga hulagway. Ang mga chat sa Twitter ug Facebook giorganisar aron makonektar ang mga tawo nga may lupus sa usag usa o sa mga propesyonal sa panglawas. Lupus nga may kalabutan nga mga hashtags-sama sa #lupus, #lupusawareness, # nga adunay pagkaon nga makatabang sa mga tawo nga makakita og mga post bahin sa lupus ug malala nga sakit.
Ang maayo nga bahin sa pagpakigbahin sa internet mao nga mahimo nimo nga ipaambit ang mahitungod sa imong mga kasinatian, apan dili kinahanglan nga gamiton ang imong tinuod nga ngalan. Ang anonymity mahimong makatabang sa mga tawo nga makigbahin nga matinud-anon nga walay kabalaka nga ang ilang gisulti masubay balik kanila. Kini ilabi na importante kon dili nila isulti ang mga tawo sa ilang kinabuhi nga sila lupus, sama sa ilang mga kauban sa trabaho ug mga amo.
Ang pagsulat ug pagpakigbahin mahitungod sa lupus mahimong mobati nga terapyutik, ug makatabang kini sa mga tawo nga nagbasa sa imong mga post. Ang mga magbabasa tingali mobati nga dili kaayo nahimulag kon ila kining nailhan sa usa ka butang nga imong gisulti, o mahimo nga mas masabtan nila ang kasinatian sa laing tawo tungod kay dili kasinatian ang tanan. Kini nga impormasyon makatabang usab sa mga tawo nga walay lupus aron mas makasabut sa sakit.
Pag-apil sa usa ka Lupus nga paglakaw. Ang paglakaw sa Lupus sagad magpatunghag salapi alang sa research sa lupus, nga hinungdanon. Apan kini usab nagtabang sa pagpataas sa kahibalo mahitungod sa lupus. Ang paglakaw mahimong magdala sa usa ka grupo sa mga tawo nga tingali dili kasagaran moapil sa usa ka lupus event. Tingali wala pa sila nahibal-an kaniadto mahitungod sa lupus. Ang mga paglakaw usa ka maayong paagi sa pagpugong sa imong mga minahal sa komunidad sa lupus. Sa diha sa paglakaw nga hitabo, mahimo ka nga maglakaw sama ka daghan o gamay kung gusto nimo. Ang paglakaw usa usab ka maayong mga paagi nga mahimong apil o moboluntaryo sa imong lokal nga lupus nga organisasyon. Kon ikaw alang niini, pangutan-a sila mahitungod sa mga paagi nga ikaw makatabang sa ilang paglakaw.
Pagkahimong usa ka Manlalaban alang sa Patakaran sa Panglawas ug sa Pagpamuhunan
Magpabilin nga may kalabutan sa mga organisasyon sa Lupus. Ang mga organisasyon sa lupus sagad nahibalo sa mga oportunidad sa adbokasiya sa lokal, estado, ug pederal. Pakigsulti sa imong nasudnong lupus nga mga organisasyon sama sa Lupus Research Alliance o sa Lupus Foundation of America aron mahibal-an kung unsa ang mga oportunidad sa adbokasiya nga ilang gitanyag. Kon mopirma ka alang sa ilang newsletter, mahimo ka makadawat sa mga kampanya sa email nga naghangyo kanimo sa paglihok. Usa ka aksyon nga mahimo nga usa ka butang sama sa pagkontak sa imong mga representante sa gobyerno. Usab, pagkontak sa imong lokal nga lupus nga organisasyon. Mahimo usab silang maapil sa adbokasiya. Ang kampanya sa pag-adto sa Lupus mahimong may kalabutan sa polisiya sa healthcare o pundo sa pag-atiman sa panglawas.
Ang World Health Organization naghubit sa palisiya sa panglawas ingon nga "mga desisyon, mga plano, ug mga lihok nga gihimo aron makab-ot ang mga tumong sa pag-atiman sa panglawas sulod sa katilingban." Ang usa ka dakong pananglitan sa healthcare policy mao ang Affordable Care Act (ACA; gitawag usab nga "Obamacare), nga gipirmahan ngadto sa balaod sa 2010. Ug sa sulod sa ACA, adunay usa ka importante nga bahin nga kini nga iligal alang sa mga kompaniya sa seguro sa panglawas sa pagdumili siguruha ang mga tawo nga adunay mga kondisyon nga nag-una.
Ang nag-una nga mga kondisyon mao ang mga kahimtang sa panglawas nga anaa sa wala pa ang adlaw nga imong gipangayo alang sa health insurance. Sa pipila ka mga estado, kaniadto lisud alang sa mga tawo nga adunay lupus nga makakuha og health insurance tungod kay ang lupus usa ka pre-exist nga kondisyon. Apan, ang pagkasakop sa seguro sa panglawas ug ang pag-access sa medikal nga mga serbisyo kritikal alang sa mga tawo nga adunay lupus. Sumala sa imong makita, ang polisiya sa healthcare adunay negatibo o positibo nga epekto sa panglawas sa katawhan, mao nga hinungdan nga kini nga mga polisiya importante.
Usa ka pananglitan sa pagpatunhay sa panglawas sa panglawas ang pagbiyahe uban sa imong local lupus organization sa Washington DC aron makigkita sa imong mga representante. Niini nga mga miting, hangyoon mo sila nga suportahan ang dugang nga pondo sa pagpanukiduki sa panglawas. Ang maong pondo mahimong alang sa panukiduki nga gisuportahan sa National Institutes of Health aron ang research sa biomedical ug panglawas nga may kalabutan sa mga sakit sama sa lupus mahimong magpadayon.
Pagpasiugda sa Pag-atiman sa Pasyente
Push alang sa participatory medicine. Sumala sa Society for Participatory Medicine, ang "Participatory Medicine usa ka modelo sa kooperatibo nga pag-atiman sa panglawas nga nagtinguha sa pagkab-ot sa aktibo nga pagkalambigit sa mga pasyente, propesyonal, tig-atiman, ug uban pa sa pagpadayon sa pag-atiman sa tanan nga mga isyu nga may kalabutan sa panglawas sa usa ka tawo. usa ka pamaagi sa pamatasan sa pag-atiman nga naghupot usab og saad sa pagpalambo sa mga resulta, pagpakunhod sa mga sayop sa medisina, pagdugang sa katagbawan sa pasyente ug pagpalambo sa kantidad sa pag-atiman. "
Usa ka mahinungdanon nga aspeto sa participatory medicine mao nga ang mga pasyente ug mga doktor kinahanglan nga makita nga mga kauban, ilabi na kon bahin sa paghimo sa mga desisyon sa panglawas. Ang pag-access sa electronic health records (EHR) ug pagsabot ug pagpanalipod sa imong mga katungod kalabot sa privacy sa kasayuran sa panglawas nga may kalabutan sa Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) duha ka mga pamaagi aron maduso ang participatory medicine.
Pag-apil sa research nga nakasentro sa pasyente. Sa naandan, ang pagpanukiduki bahin sa medikal ug panglawas gipahigayon sa mga doktor ug siyentipiko. Kaniadto, ang bugtong paagi nga ang mga pasyente makaapil sa panukiduki mao ang pinaagi sa pag-apil sa usa ka clinical trial. Karon, uban sa mga organisasyon sama sa Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), ang mga pasyente mahimong bahin sa pikas nga bahin sa panukiduki: Ang mga pasyente mahimong mosugyot og mga pangutana sa panukiduki ug moapil sa matag lakang sa proseso sa pagsiksik. Ang mga pasyente mahimo usab nga magamit aron mahimong kabahin sa mga panel advisory sa PCORI.
Katapusan nga mga Hunahuna
Ang usa ka manlalaban alang sa imong kaugalingon mao ang labing sukaranan ug gikinahanglan nga porma sa adbokasiya. Ang tanan nga adunay lupus o bisan unsang kondisyon sa panglawas kinahanglan nga magpraktis niining matang sa adbokasiya. Kon wala kay buhaton sa bisan unsa nga buhaton kini: Pagpraktis og maayo nga kahanas sa komunikasyon uban sa imong doktor, nga usa ka paagi aron makatabang nga maseguro nga mahimo nimo ang pinakamaayo nga pag-atiman nga posible.
Adunay daghang mga kapilian aron makaapil sa adbokasiya sa ubang mga ang-ang. Kung ikaw interesado sa adbokasiya, pagpili unsa ang labing maayo alang kanimo ug sa imong pagkinabuhi. Bisan kini mahimong makatintal, paningkamoti nga dili ka makaagwanta. Kay kon dili, ikaw mabug-atan. Ang pagdumala sa enerhiya ug kakapoy mapadapat sa imong buhat sa pagtabang sa lupus.
Ang tanan nga adbokasiya nga mga butang-gikan sa pagpaambit sa usa ka post sa social media mahitungod sa lupus sa pagbiyahe ngadto sa Washington DC aron makigsulti sa imong mga representante sa gobyerno. Ang tanan nga lebel sa amot importante. Walay gamay ra kaayo, busa buhata ang labing maayo sa imong estilo sa kinabuhi, abilidad, ug lebel sa enerhiya. Ang imong tingog importante!