Ang makapahubag nga sakit sa bituka (IBD) usa ka komplikadong hugpong sa mga kondisyon, ug ang kalidad nga pagsiksik hinungdanon sa pagpalambo sa mas maayo nga pagtambal alang sa mga pasyente. Samtang wala pa kita masayud kung unsay hinungdan sa IBD o kon unsaon kini pag-ayo, ang padayon nga pagpanukiduki misangpot ngadto sa mas maayo, mas epektibo nga pagtambal, ug naghatag sa mga siyentipiko og pipila ka mga ilhanan kung asa mangita alang sa mga hinungdan. Bisan tuod adunay igong gidaghanon nga trabaho ang nahimo, aduna pa'y taas nga agianan, ug ang pipila nga mga bahin sa sakit nga Crohn ug ulcerative colitis dili maayo nga gitun-an o nasabtan.
Ang mga pasyente nagkadugang nga interesado sa pagpalambo sa kahibalo sa IBD ug sa pagkat-on kon sa unsa nga paagi sila makatabang sa pagsiksik. Ang maayong balita mao nga karon ang mga pasyente mahimo na karon nga direktang nalangkit, pagdugang sa ilang kasayuran ngadto sa usa ka database nga mahimong magamit alang sa pagsiksik ug bisan sa pagsugyot sa mga hilisgutan sa pagpanukiduki.
Ang Pagsulay sa IBD Lisud
Ang pagtukod sa usa ka proyekto sa panukiduki sa IBD usa ka makalilisang nga palaaboton. Dili lamang ang kakomplikado nga anaa sa luyo sa bisan unsang proyekto sa pagpanukiduki, apan adunay kalisud sa pagdani sa mga pasyente. Nagkinahanglan kini og igo nga gidaghanon sa panahon ug paningkamot sa pagpangita sa mga pasyente ug pag-apil kanila sa proyekto. Aduna na kitay elektronikong medikal nga mga rekord, apan ang kasayuran sa kasagaran managlahi nga silos - ang tanan nga mga rekord dili maduol sa usa ka dapit. Ang mga rekord kinahanglan nga hulipan ug organisado sa paagi nga mapuslan sa mga tigdukiduki. Mao kini ang hinungdan nga ang panukiduki sa "pagribyu" kasagaran nahimo: ang mga siyentipiko makahimo sa ubay-ubay nga pagtuon nga nahuman na sa usa ka partikular nga hilisgutan, ug itandi ang mga resulta.
Kini sa kasagaran moresulta sa mga resulta nga mas taas nga lebel kay sa usa ka research paper, ug ang mga pagtuon nga may magkasumpaki nga mga resulta mahimong masunod pinaagi sa usa ka panaghisgot sa usa ka hilisgutan.
Giunsa Pag-usab ang Pagsusi sa IBD
Kaniadto, ang mga pasyente mao ang mga hilisgutan sa mga proyektong panukiduki, apan sa kasagaran dili konsultahon kon unsa ang gikinahanglan nga pagsiksik sa direksyon.
Adunay usa ka pagbag-o sa dagat, ug karon ang mga pasyente gikonsulta sa pag-ugmad sa mga proyekto sa pagpanukiduki. Gipalambo ang bag-ong mga himan nga makatabang sa mga tigdukiduki sa pagsabut kon unsa ang gusto sa mga pasyente nga sila magtuon, ug makatabang sa mga pasyente nga mas nalangkit sa pagsiksik.
IBD Plexus
Ang IBD Plexus usa ka programa nga gimugna sa Crohn's And Colitis Foundation of America , nga adunay pondo gikan sa The Leona M. ug Harry B. Helmsley Charitable Trust. Ang buhaton niining database mao ang pagmugna og database sa impormasyon gikan sa mga pasyente nga adunay IBD. Sa higayon nga ang database gitukod, ang tanan nga pasyente nga impormasyon anaa sa usa ka dapit alang sa mga siyentipiko ug mga tigdukiduki nga ma-access. Kini nga kasayuran mahimo nga hiniwa ug hikut sa nagkalainlaing mga paagi, nga naghatag og daghang mga datos alang sa mga proyektong panukiduki.
Ang datos sa IBD Plexus magamit usab sa mga pasyente. Niining paagiha, ang mga pasyente mahimo usab nga motan-aw sa datos ug sa unsang paagi ang ilang kasinatian nagpahibalo sa proseso sa pagsiksik. Ang IBD Plexus gikatakda nga mahuman ug magpadagan sa 2018.
Kon sa unsang paagi nga ang mga Pasyente Mahimong Nalangkit
Ang ideya sa dugang nga pagsiksik nga gihimo alang sa mga pasyente nga adunay IBD usa ka kulbahinam, ug daghang mga pasyente gusto nga mahibal-an kon unsaon nga sila makaapil ug makadugang sa ilang tingog. Ang labing sayon nga paagi alang sa mga pasyente nga maapil mao ang pagrehistro uban sa CCFA Partners.
Ang CCFA Partners mao ang "pasyente nga gisangkapan nga research network" nga mopakaon sa IBD Plexus. Sa CCFA Partners, ang mga pasyente makasulod sa ilang datos aron kini mahimong gamiton, sa kinatibuk-an, uban sa datos sa pasyente alang sa pagsiksik. Dili lamang kana, apan ang mga pasyente mahimo usab nga makakuha og mga taho base sa ilang kaugalingong mga datos, ug tan-awa kung giunsa kini sa pagkomparar sa tanan nga uban nga mga pasyente nga nalista.
Ang labing maayo bahin sa CCFA Partners, bisan pa, mao nga ang mga pasyente makahimo sa pagtanyag sa ilang kaugalingon nga mga proyekto sa pagpanukiduki. Ang uban nga mga pasyente nga nalista sa CCFA Partners mahimong mobotar sa mga ideya, ug ang mga sugyot gisusi sa mga tigdukiduki. Makita sa mga tigdukiduki kung unsa ang mga pasyente sa IBD nga nabalaka, ug molihok niini.
Adunay daghang mga papeles nga gipatik sa CCFA Partners, ug daghan pa ang gisugdan karon.