Unsa ka maayo ang ilang madawat?
Ang katapusan ba nga sakit nga syndrome sa katapusan adunay bag-ong pangalan? Kana nag-agad kadaghanan kon magamit ba ang usa nga bag-o nga gisugyot.
Niadtong Pebrero 10, 2015, usa ka panel sa Institute of Medicine nagsugyot og usa ka bag-ong ngalan ug bag-ong mga sumbanan sa pag-diagnose alang sa kondisyon. Apan wala nila gibutang ang "myalgic encephalomyelitis" o ME / CFS , mao nga nagduhaduha ang mga eksperto kung ang komunidad sa pasyente modawat sa ngalan.
Aron mahatagan ka og panglantaw, gisusi sa panel ang sobra sa 9,000 ka pagtuon sa siyensiya, nakadungog sa ekspertong testimonya, ug nakuha ang kasayuran gikan sa publiko sa wala pa mohimo sa mga rekomendasyon niini. Dayon kini gibutang sa usa ka 235 ka pahina nga report nga giulohan, "Beyond Myalgic Encephalitis / Chronic Fatigue Syndrome: Pag-usab sa usa ka Sakit."
Usa ka Bag-ong Ngalan
Unsa ang ngalan? Systemic exertion intolerance disease, o SEID.
Ang mga miyembro sa panel nga nag-ingon nga kining ngalana naghulagway sa usa ka mahinungdanong bahin sa sakit - ang kakulang sa pagtugot sa paningkamot, pisikal o mental, nga gitawag nga post-exertional malaise . Sila miuyon sa mga pasyente ug mga eksperto nga nag-ingon sulod sa mga dekada nga ang ngalan nga "chronic fatigue syndrome" naghatag kahayag sa seryoso nga sakit, nga ang mga tawo kanunay nga nagsulti kon giunsa usab sila gikapoy, mao nga kinahanglan nila kini.
Hinoon, sumala sa New York Times, ang pipila ka mga eksperto nagtuo nga ang komite kinahanglan nga magsusi sa ME / CFS nga komunidad sa dili pa moabut ang usa ka bag-ong pangalan aron sa pagsiguro nga kini usa ka butang nga madawat sa mga pasyente.
Kini nga debate dugay kaayo nga nag-init ug napainit kaayo ug emosyonal nga ang pipila ka mga tawo hilabihan nga nalambigit sa mga ngalan nga myalgic encephalomyelitis, ME / CFS, o CFS / ME.
Apan ang panel nagpunting nga adunay mga problema sa ngalan nga myalgic encephalomyelitis. Ang maong ngalan nagpasabot sa panghubag sa sistema sa gikulbaan, nga walay lig-on nga ebidensya sa likod niini, ingon man kasakit sa kaunuran, nga giingon nila nga dili usa ka ilado nga sintomas.
Daghan sa mga pasyente nga komunidad ang misaway sa panel tungod kay ang kadaghanan sa mga miyembro walay bisan usa nga nahibalo nga kahanas sa sakit. Adunay daghan nga mga miyembro nga adunay daghang kasinatian sa pagtratar sa ME / CFS, bisan pa.
Mga Butang nga Mahimong Magmalipayon
Ang panel daw nakasabut sa kadaot nga nahimo sa makasaysayanong ngalan sa mga pasyente pinaagi sa pag-stigmatize ug pagpa-usab sa usa ka kausaban sa kinabuhi ug sa kasagaran grabe nga sakit. Maayo kana nga sinugdanan. Usab, ang ubang mga miyembro sa panel miingon nga wala sila magtuo nga kini ang hingpit nga ngalan, apan kini mas maayo alang sa karon.
Duha ka mga butang nga gipunting sa ngalan mismo - kini naglakip sa "systemic," nga nagpunting sa usa ka physiological basis, ug "sakit," usa ka pulong nga daghang mga tawo nga dugay nang naghulat aron makadungog kalabot sa ME / CFS.
Usa ka eksperto nag-ingon nga ang taho mao ang pinakamaayong sumaryo sa ebidensya nga iyang gibasa. Ang panel usab nakamatikod kon unsa ka gamay nga pagsiksik ang nahimo sa ME / CFS itandi kung pila ka mga tawo ang naka-epekto niini.
Ang kauban sa niini nga taho maglatid sa mga prayoridad nga panukiduki alang sa pagpadayon. Gina-usab kini karon alang sa pagmantala sa National Institutes of Health.
Ug dayon adunay butang nga mahimong labing importante nga bahin sa niini nga taho: ang bag-ong mga sumbanan sa pagsusi.
Diagnostic Criteria
Dugay nang giduso sa komunidad sa mga pasyente ang US aron sagupon ang gitawag nga Canadian Consensus Criteria.
Busa, usa ka positibong lakang nga ang bag-ong sumbanan gitukod, apan dili sama sa, kana.
Ang bag-ong criteria naglakip sa:
- Unom ka bulan sa lawom, wala'y kasayuran nga kakapoy UG postexertional malaise UG wala mausab nga pagkatulog ;
- Mga suliran sa panghunahuna o pagsabwag sa orthostatic (dizziness sa standing) .
Daghang mga doktor ang nagreklamo nga ang kahulugan sa CDC, nga gigamit sa pag-diagnose sa mga tawo sukad sa 1994, mahimong sayupon ang mga tawo nga adunay laing hinungdan sa dugay nga kakapoy, lakip ang depresyon. Kadtong mga kritiko naglakip sa unom ka mga bulan sa nagapadayon, dili matukib nga kakapoy lakip na ang upat o labaw pa nga mga sintomas gikan sa usa ka listahan nga naglakip sa tanan nga mga bag-ong sumbanan gawas sa orthostatic intolerance.
Bisan pa, kini posible, ubos sa criteria sa CDC, aron masusi ang ME / CFS nga walay bisan kinsa sa mga sintomas sa bag-ong pamahayag nga makaluwas sa kakapoy.
Pagdawat sa Report
Ang dugay na nga kontrobersiya ug ang ME / CFS nag-pitted sa mga pasyente ug mga tigdukiduki batok sa gobyerno sulod sa mga dekada. Samtang kini nga report ug ang panel nga naghimo niini dili gayud hingpit, kinahanglan kong maghunahuna kon ang bisan unsang butang makapahimuot sa tanan nga mga tawo nga adunay usa ka iro niini nga away. Nagtuo ko nga ang uban magpadayon sa pagdawat sa AKO sa usa ka porma bisan unsa pa.
Hinuon, ako nanghinaut nga igo nga mga tawo ang modawat sa bag-o nga ngalan nga sa katapusan mahimo natong ibilin ang stigma sa chronic fatigue syndrome ug i-edukar ang publiko mahitungod sa tinuod nga kinaiya niini nga sakit.
Dugang pa, nanghinaut ko nga ang medikal nga komunidad makaila sa gidaghanon sa panukiduki ug kahanas nga gihimo aron sa pag-compile niini nga taho ug pagdawat sa bisan unsa nga gitawag nato nga seryoso nga kahimtang sa pisyolohiya. Ang bag-ong mga sumbanan sa pag-diagnostic mas maayo nga nagpakita sa mahinungdanong mga bahin sa sakit ug mahimong mosangpot sa mas kanunay ug masaligan nga pagdayagnos ug pagsiksik. (Human sa tanan, sa milabay nga pipila ka mga dekada kita nakakita og dili moubos sa 20 ka mga kahulugan, labing menos lima nga anaa pa sa pagdula .)
Kung kini nga report ug ang kauban niini makahimo sa tanan niini ingon man usab sa pagpadako sa interes sa pagpanukiduki, kini moadto sa dugay nga paagi sa pag-ayo sa mga gubat sa mga kontrobersya ingon man usab sa pagpauswag sa panglantaw sa mga tawo nga nagpuyo niini nga kondisyon.
Mga Tinubdan:
Gawas sa Myalgic Encephalomyelitis / Talamak nga Fatigue Syndrome: Pag-usab sa usa ka Sakit. Institute of Medicine, National Academy of Sciences. Pebrero 10, 2015. Tanang mga katungod gigahin. Gi-access: Enero 2016.
Cohen, Jon. Goodbye chronic fatigue syndrome, hello SEID. Sa sulod sa Science, American Association alang sa Pag-uswag sa Agham, Pebrero 10, 2015. Ang tanang mga katungod gigahin. Gi-access: Pebrero 2015.
Tuller, David. Ang chronic fatigue syndrome adunay bag-ong pangalan. Ang New York Times, Pebrero 10, 2015. Tanang mga katungod gigahin. Gi-access: Pebrero 2015.