Ang METAvivor Peer to Peer Support Groups anaa sa tibuok Estados Unidos. Nagdala sila'g kahupayan, suporta, ug pagpakig-uban sa mga babaye ug mga lalaki nga nagpuyo sa kanser sa suso nga metastatic (MBC), nga sagad gitawag nga Stage IV breast cancer . Ang ilang kanser mikaylap lapas sa dughan ngadto sa layo nga mga organo. Kini dili maayo. Ang mga pag-atiman, nga nagpadayon, nahubog sa pisikal, emosyonal ug pinansyal.
Ang pagtan-aw sa pagtan-aw sa mga grupo nga suporta mao ang usa ka kritikal nga panginahanglan alang sa mga pasyente nga metastatic dili lamang usa ka tinubdan sa suporta , apan aron makunhoran ang pagkahimulag nga kasagaran nga nasinati sa mga may sakit nga metastatic.
Mga Grupo sa Pagdumala sa METAvivor
Ang matag grupo adunay usa ka gibansay nga lider kinsa usab adunay metastatic nga kanser sa suso. Ang tagsa-tagsa nga mga grupo magtigum sa lokal nga mga setting sa komunidad , sa tibuok nasud, nahibal-an nga ang matag membro sa ilang grupo nakasabut kon unsay gipasabut nga adunay sakit nga metastatic. Adunay kahupayan sa pagkahibal-an nga, niining grupoha, wala'y kinahanglan ipaathag ang imong ginahimo. Ang matag miyembro makaila ug makasuporta.
Ang matag rehiyon sa rehiyon nagkapundok sa mga dapit nga dili medikal sama sa mga tindahan sa kape, mga restawran, ug uban pang mga site nga komportable ug naghatag kasayon nga access sa mga miyembro sa grupo. Ang mga miting mahimong maglakip sa usa ka dinapit nga mamumulong, ug, usahay, ang usa ka espesyal nga panghitabo mahimong kabahin sa usa ka grupo sa suporta sa kaubanan.
Walay limitasyon sa gitas-on sa panahon sa matag miting sa grupo, nga ang kadaghanan sa mga panagtigum molungtad og duha ka oras.
Gitukod ang METAvivor alang sa mga nagpuyo sa kanser sa suso nga metastatic. Ang organisasyon nagpunting sa panukiduki. Ang ilang misyon, sumala sa gihulagway sa ilang literatura, mao:
- Pagdugang sa kahibalo mahitungod sa pagkadiskontento sa pondo nga mubo nga pagbag-o sa panukiduki sa metastasis sa kalibutan sa kanser, ug direkta nga pondohan ang matang sa panukiduki nga kulang sa pagkakaron.
- Uban sa nag-una nga tumong sa paghatag sa kinabuhi ug pagtapos sa kamatayon gikan sa MBC, ang METAvivor awards grants alang sa mga proyektong panukiduki nga adunay potensyal sa pagbalhin sa MBC gikan sa usa ka terminal nga sakit ngadto sa usa ka chronic nga kahimtang uban sa usa ka desente nga kalidad sa kinabuhi.
Ang Importansya sa Mga Grupo nga Gipaluyohan sa Pagpangita
Ang mga pasyente sa metastatic kasagaran nagsulti sa mga kalisud sa pagtambong sa mga grupo sa suporta sa kanser sa dughan nga mahimo nga anaa diha sa ilang mga komunidad sa balay. Sila adunay lahi kaayo nga mga panginahanglan sa pagsuporta kay sa mga giatiman alang sa mga kanser sa dughan sa unang bahin.
Ang mga pasyente sa metastatic dili kanunay nga mobati nga giabi-abi sa mga grupo nga gitambongan sa mga babaye ug lalaki nga nadayagnos nga adunay kanser sa dughan sa una nga bahin; sila tingali mobati nga ang ilang metastatic nga sakit makahadlok sa pipila diha sa grupo. Sila husto; ang kadaghanan kanato nga nadayagnos nga adunay kanser sa una nga ang-ang nahadlok sa pagbalik-balik nga moresulta sa pagkahimong metastatic.
Ang mga kababayen-an ug mga tawo nga adunay sakit nga metastatic tingali mobati nga dili sila makasabut sa mga isyu sa mga tawo kansang pagtambal limitado ang panahon ug kansang prognosis lahi kaayo kay sa ilang kaugalingon. Mahimo usab nilang bation nga kini nga mga grupo wala makatagbo sa ilang mga panginahanglan sama sa mga pasyente nga adunay kanser sa suso.
Walay daghang grupo sa suporta nga nag-focus lamang sa mga isyu ug kabalaka sa mga nagpuyo uban sa metastatic nga kanser sa suso.
Kini nga mga grupo adunay mga listahan sa paghulat ug limitado ang panahon. Mahimo nga kini ipahigayon sa usa ka paagi nga dili magtugot alang sa libre nga paghatag ug pagkuha sa impormasyon nga mahinungdanon kaayo ngadto sa usa ka tawo nga adunay sakit nga metastatic. Ang usa ka mayor nga isyu sa kadaghanan niini nga mga grupo mao nga wala sila gipangulohan sa usa nga nagsagubang sa sama nga sakit. Bisan unsa pa ka sensitibo ang maong lider, dili niya hingpit nga makaila o makasabut sa mga pagbati ug mga sitwasyon nga kabahin sa pag-angkon nga walay pagkaayo nga sakit.
Ang bag-o nga gilusad, ang peer to peer support groups gi-modelo human sa usa ka support group nga nagsugod sa 2007, sa Annapolis, Maryland pinaagi sa "CJ" Corneliussen-James.
Si CJ nadayagnos nga may kanser sa suso niadtong 2004. Ang iyang kanser natapok sa 2006. Sa diha nga siya gikinahanglan ug gusto nga motambong sa usa ka grupo sa pagsuporta alang niadtong adunay metastatic nga kanser sa suso, wala siya makakita og usa ka pundok nga nakatagbo sa iyang mga panginahanglan. Busa, iyang gitukod ang usa.
Duha ka tuig ang milabay, siya ug tulo ka mga babaye nga mga higala, nga may metastatic nga kanser sa suso, nagtagbo aron makit-an ang METAvisor, nga nahimong dili pangnegosyo nga organisasyon niadtong 2009. Ang CJ mao ang bugtong naluwas nga founder. Nagserbisyo siya isip Presidente sa METAvivor; ug ingon nga Director of Advocacy.
Pagpangandam sa Pagpangulo sa Grupo sa Pagpangita sa Katawhan
Sa tuig 2016, ang METAvivor misumitir sa usa ka grant sa Avon, nga gipundohan sa suporta sa pag-formalize sa programa sa pagbansay alang sa mga lider sa grupo nga mag-andam kanila sa pagsugod ug pagdumala sa usa ka grupo sa ilang rehiyon sa nasud. Ang Peer to Peer Support Group Leader Training naglangkob sa usa ka programa sa pagbansay sa webinar nga gitudlo sa CJ ug naglakip sa: usa ka giya sa pagbansay nga mahimong ma-download, usa ka flyer nga mahimong gamiton aron i-advertise ang grupo, ug usa ka bag-ong porma sa pag-sign up. Ang usa ka closed Facebook group alang sa mga peer leaders naghatag kanila sa usa ka dapit sa pagpakigbahin sa mga ideya ug mga hagit sa usag usa.
Ang giya sa pagbansay naglakip sa usa ka mensahe gikan sa CJ nga naghulagway sa mga katarungan ug sa mga benepisyo sa mga kaubanan sa pagtan-aw sa mga grupo sa suporta, nga nag-ingon:
"Sama sa nahibal-an sa tanan nga may MBC, ang mga tawo nga dili mga pasyente sa Stage IV dili makasabot, o nakadungog pa, metastasis ug unsay gipasabut niini. Kung gusto nato nga isulti ang mahitungod sa Mets uban sa daghan nga mga tawo, ang kasagaran nga tubag mao ang 'Mets? Unsa na?' o 'Huh?' Busa, kung makakita kita og ubang mga pasyente sa MBC-pinaagi sa pagtambong sa mga komperensya, mga koneksyon gikan sa atong mga doktor, o sa laing mga paagi-kita naghangyo sa kahupayan nga sa katapusan nakit-an nato ang usa ka tawo nga nakasabut unsa ang atong nasinati, ug unsay atong gisulti mahitungod sa. Ang makahimo nga makasinati niana nga pagbati sa pagsabut sa usa ka regular nga paagi dili talagsaon-ug importante kaayo. Mao kini ang hinungdan nga gikinahanglan kaayo ang mga grupo sa suporta sa MBC. Asa sa imong lungsod nga natawhan, gawas sa sentro sa oncology, makakita ka ba sa mga tawo nga nahibal-an bisan unsa ang metastasis?
Ang mga grupo sa suporta sa mga kaubanan adunay talagsaong mga benepisyo Naghatag sila sa oportunidad sa:
- Pagtukod og usa ka lingin nga mga higala nga nakaila sa MBC ug kinsa makahatag og dili maayo nga tambag ug tabang.
- Paggawas, pagrelaks ug hisguti ang mga isyu sa MBC sa mga tawo nga dili lang makasabut apan sa tinuud nalipay sa pagsulbad sa hilisgutan.
- Pagbalibad sa negatibo ngadto sa usa ka positibo pinaagi sa paggamit sa imong diagnosis aron makahimo og kalainan sa kinabuhi sa uban nga adunay MBC.
- Isulti ang bahin sa mga pagtambal sa MBC, mga epekto, ug uban pang mga medikal nga mga isyu nga dili kinahanglan nga balik-balikon nga ipasabut ug ipasabut.
- Lament insensitibo publiko nga mga pamahayag, nga ang imong MBC bitaw nga humor gipabilhan, ug mikatawa sa mga butang nga makapakurat sa tawo sa dalan samtang nasabtan dayon. "
Ang mga lider sa grupo mga boluntaryo, nga ang matag usa adunay responsibilidad sa paghan-ay sa regular nga mga miting alang sa mga miyembro, paghatag kanila og mga oportunidad nga magtigum sa mga dapit nga komportable ug maabi-abihon.
Bisitaha ang METAvivor kon gusto ka nga moapil sa usa ka grupo, ribyuha ang usa ka lista sa karon nga mga grupo sa grupo ug sa ilang mga lider sa grupo, o mag-apply alang sa pagbansay sa grupo nga lider.
Source:
"CJ" Corneliussen-James, Presidente ug Direktor sa Advocacy, METAvivor, metavivor.org