Ang Association of Community Centric Cancer Centers (ACCC) Metastatic Breast Cancer Project usa ka inisyatibo sa edukasyon nga nagtubag sa mga panginahanglan sa komunikasyon ug mga isyu sa mga kababayen-an ug mga lalaki nga nagpuyo sa kanser sa suso nga metastatic. Ang nag-una nga tumong sa niini nga inisyatibo mao ang pagpalambo sa pagtambal ug pagdumala sa kanser sa suso nga metastatic sa kahimtang sa komunidad. Ang Avon Breast Cancer Crusade, ang Cancer Support Community, ug ang Metastatic Breast Cancer Alliance nagpakigbahin sa ilang mga kahibalo ug mga kahinguhaan isip ACCC partners sa inisyatiba, nga adunay pondo ug suporta nga gihatag sa Pfizer Oncology.
"Ang ACCC Metastatic Breast Cancer Project direkta nga nagpakisayod sa usa ka panginahanglan nga giila isip parte sa atong Breast Cancer: Usa ka Story Half Told Inisyatibo- ang panginahanglan sa pagmugna og mas mabungahon nga mga diskusyon tali sa mga doktor ug mga pasyente nga adunay metastatic nga kanser sa suso," miingon si Julia Perkins Smith, MD, North. America Medical Affairs Lead, Pfizer Oncology. "Ang Pfizer dako kaayo nga komitado sa pagtabang sa pagtagbo sa talagsaon nga mga panginahanglan sa komunidad sa MBC, ug kami naghinam-hinam sa pagsuporta sa mga bag-ong buluhaton nga gihimo sa ACCC dinhi niini nga lugar. Sama sa ACCC, ang among paglaum mao nga kini nga proyekto makahimo sa mga pasyente nga adunay mas maayo nga MBC pagsabut sa ilang sakit ug adunay mas kusog nga tingog sa ilang paghimo'g desisyon sa pagtambal. "
Mga Isyu sa Komunikasyon
Alang sa mga pasyente: Ang usa ka diagnosis sa metastatic nga kanser sa suso adunay mga sulud sa komunikasyon; kini kanunay nga wala masabti. Usahay, bisan ang mga pasyente adunay kalisud sa pagsabut kung ang ilang oncologist mosulti kanila mahitungod sa ilang sakit nga metastatic, ang panginahanglan sa tibuok kinabuhi nga pagtambal, gipaabut nga epekto, ug kung unsa ang epekto niini sa ilang kalidad nga kinabuhi ug paglaum sa kinabuhi.
Sa sinugdan, daghang mga pasyente ang nabug-atan sa ilang diagnosis ug unsa ang gisulti kanila; sila nagpanuko sa pagpangutana. Bisan pa ang mga pasyente nagpadayon sa pagtambal, ang uban nga mga pasyente dili makig-ambit sa ilang mga kahadlok sa mga miyembro sa ilang care team o mangayo sa emosyonal nga suporta nga ilang gikinahanglan. Kasagaran ilang ihimakak ang ilang mga diskusyon sa medical oncologist sa pagdumala sa mga epekto, ug ang pagka-epektibo sa kasamtangan nga pagtambal.
Sumala sa usa ka online survey report nga gipahigayon sa Cancer Support Community, usa ka kadaghanan sa mga pasyente nga may kanser sa suso ang nagtaho nga adunay maayong komunikasyon sa ilang team sa pag-atiman sa panglawas. Apan 2 sa 5 ka mga pasyente ang nag-ingon nga wala sila maghisgot sa mas lawom nga kabalaka mahitungod sa ilang emosyonal nga kahimsog, pagtambal, sintomas, ug kalidad sa kinabuhi.
"Ang tinagsa nga impormasyon bahin sa kanser sa suso nga metastatic usa ka importante nga hinungdan sa pag-apil sa pagpahibalo sa paghimo og desisyon sa pagtambal. Ang impormasyon nagpasiugda usab sa importante nga emosyonal nga papel sa pagbuhin sa kawalay kasigurohan, kakulang sa pagkontrol ug kagul-anan. Bisan pa, daghang mga pasyente wala makadawat sa igong kasayuran gikan sa ilang mga team sa pag-atiman sa panglawas; ang ilang pagsabut sa kinaiya sa sakit ug mga tumong sa pagtambal sa kasagaran kabus; daghan ang nagtuo nga sila ayohon. Ang mga limitasyon sa oras ug mga kahinguhaan sa mga busy nga mga praktika sa oncology mahimo nga moresulta sa dili maayo nga pakigpulong sa pasyente-doktor, nga naglakip sa usa ka paagi nga "doktor-nahibalo-labing maayo" nga komunikasyon. Ang mga pasyente usab nagtaho sa pagkalibog mahitungod sa kasaligang tinubdan sa kasayuran. " Si Katherine Crawford-Grey, Direktor sa Metastatic Breast Cancer Alliance.
Alang sa publiko: Samtang adunay nagkalainlain nga kahibalo sa kanser sa suso isip resulta sa mga mensahe nga makita sa TV ug radyo, ug sa print media, kini nga mga mensahe kasagarang nagpunting sa unang bahin sa stage cancer sa kanser , dili Stage IV, kanser sa suso nga metastatic.
Bisan pa, ang gibanabana nga gibutang sa gidaghanon sa mga pasyente nga nagpuyo sa sakit nga metastatic sa taliwala sa 150,000 ug 250,000 sa US Matag tuig, 40,000 nga pasyente nga metastatic ang mamatay sa maong sakit. Mga 6-10 porsyento sa tanan nga mga bag-ong nahiling nga kanser sa suso ang metastatic. Sa tunga sa 20-30 porsyento sa tanan nga mga kanser sa suso mahimo nga metastatic, nga mahitabo 5, 10, 15+ ka tuig human sa pagtambal alang sa usa ka kanser sa suso sa unang bahin.
Ang kanser sa suso nga metastatic mao ang pinaka-abante nga yugto sa kanser sa suso, nga ang kanser nga mikaylap lapas sa dughan ngadto sa layo nga mga organo sama sa mga baga, atay, utok ug bukog. Bisan kini nga matambalan, kini dili maayo.
Dili kini angayan sa mga "pagbati nga maayo" nga mga mensahe mahitungod sa pagkaluwas sa kanser sa suso nga kasagaran ipaambit sa telebisyon, radyo ug sa press.
Tungod kay ang mga pasyente nga metastatic nagpuyo sa usa ka kultura diin ang survivorship gituohan nga ang kasagaran nga resulta human makompleto ang pagtambal, daghan nga adunay metastatic nga sakit ang gibati nga sama sa mga taga gawas sa komunidad sa kanser sa suso. Kanunay silang gihangyo sa pamilya ug mga higala nga ipasabut kung nganong kinahanglan sila nga matambalan sa tibuok nilang kinabuhi.
Sumala sa Metastatic Breast Cancer (MBC) Alliance, ang pagpahibalo sa publiko bahin sa pag-ayo sa kanser sa dughan ug sa pagkaylap sa kinabuhi malukpanon kaayo nga ang mga tawo nga nadayagnos sa Stage IV nga adunay kanser sa suso nga metastatic mahimong ma-stigmatized sa panglantaw nga sila napakyas sa pag-atiman sa sa ilang kaugalingon o pagpailalom sa tinuig nga screening.
Kasayuran sa Metastatic Breast Cancer Project
Si Marianne Gandee, Assistant Director, Education Provider, ACCC, naghulagway sa Programa nga, "Ang programa sa edukasyon sa Metastatic Breast Breast nga nagtinguha sa paghatag gahum sa mga pasyente sa MBC pinaagi sa paghatag sa ilang mga gamit sa pag-atiman sa panglawas ug mga kahinguhaan aron masulbad ang mga kal-ang diha sa pag-atiman ug pagpalambo sa komunikasyon tali sa mga pasyente ug mga providers. "
Ang Proyekto Magahatag:
- Ang pagbisita sa mga pasilidad sa mga pasilidad uban sa mga programa nga nagpakita sa mga epektibong pamaagi sa pagtambal ug pagdumala sa pasyente
- Pagpaambit sa kasayuran mahitungod sa kasamtangan nga estado sa metastatic breast cancer nga pagtambal ug pasyente nga pagdumala.
- Usa ka web page ug app
- Mga materyales sa edukasyon nga angay gamiton sa tanang mga sakop sa grupo sa pag-atiman sa kanser.
- Usa ka workbook sa epektibo nga mga pamaagi sa pag-atiman sa mga pasyente nga adunay kanser sa suso.
- Access sa Cancer Support Community Cancer Registry Experience: Metastatic Breast Cancer.
- Niadtong 2007, ang pagpalambo sa mga plano sa operasyon aron pagtabang sa mga programa sa sakop sa ACCC pagpalambo sa pagtambal ug pagdumala sa mga kababayen-an ug kalalakin-an nga may kanser sa suso nga may metastatic
Ang Association of Community Centers, usa ka national advocacy ug education organization sukad pa sa 1974, usa ka forum alang sa pagsulbad sa mga isyu nga makaapekto sa mga programa sa kanser sa komunidad sa tibuok nasud. Sa ingon, ang ACCC makagamit sa mga kahinguhaan niini ug sa mga kaubanan niini sa Metastatic Breast Cancer Project aron maabot ug matabangan ang mga miyembro niini sa pagsulbad sa mga panginahanglan sa komunikasyon sa mga pasyente nga adunay kanser sa suso nga susama. Lakip sa mga miyembro ang kapin sa 22,000 ka mga propesyonal sa pag-atiman sa kanser gikan sa 2,000 nga mga ospital ug praktis sa tibuok nasud Ang mga oncologist sa komunidad nagtratar sa kapin sa 75 porsyento sa mga pasyente sa kanser.
Ang ACCC nga Presidente Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP mipahayag, "Samtang naningkamot kita sa paghatag og personal nga, pasyente nga nakasentro sa pag-atiman, kita kinahanglan nga mohatag gahum sa mga pasyente sa pag-apil sa hingpit nga duha ka paagi nga mga pag-istoryahanay sa ilang mga provider." The Metastatic Breast Cancer Project gidesinyo sa pagbuhat niana pinaagi sa pagpalapad sa kasamtangang pag-istoryahanay sa cancer sa kanser aron masulbad ang mga kal-ang sa komunikasyon tali sa sayo ug metastatic nga sakit; ug pagpalambo sa mga komunikasyon sa palibot sa pagtambal ug pagdumala sa kanser sa suso nga metastatic sa kahimtang sa oncology sa komunidad.
Partner Roles sa Metastatic Breast Cancer Project
"Ang Avon Breast Cancer Crusade mao nga mapasigarbuhon nga makatabang sa pagsidlak sa usa ka mahayag nga kahayag sa talagsaon nga mga panginahanglan sa mga pasyente sa MBC ug sa ilang mga pamilya ug pagpauswag sa kapabilidad sa komunidad sa kanser sa suso sa kinatibuk-an aron mas makatubag kini nga mga panginahanglan, "miingon si Program Director Director Carolyn Ricci, Avon Breast Cancer Crusade.
"Ang Metastatic Breast Cancer Alliance nagtuo nga ang mga pakigtambayayong, sama sa atong gipauban sa Association of Community Cancer Centers alang sa ilang Metastatic Breast Cancer Project, mahinungdanon kon kita mag-impluwensya sa mahinungdanong mga pagbag-o nga mosangpot sa pagpauswag sa kalidad ug gidaghanon sa kinabuhi mga tawo nga nagpuyo nga may kanser sa suso nga metastatic. Ang atong papel sa pagtrabaho kauban sa ACCC mao ang pagdala sa kahibalo sa atong mga miyembro sa pagsiksik ug pagpalambo sa mga inisyatibo. Usa sa mga benepisyo alang sa Alliance mao nga mas masabtan nato ang mga panginahanglan sa komunikasyon sa mga klinika sa kanser sa komunidad ug, hinaut nga makabaton og mas aktibo nga papel sa pagtrabaho uban sa mga center aron matubag kini nga mga panginahanglan.
Ang Alliance nagsugo kang Dr. Corrine Ellsworth Beaumont sa pagsiksik sa mga babag sa komunikasyon nga naglungtad ug nagsugyot og bag-ong pamaagi sa pagsulbad niini. Ingon nga resulta sa Phase One niini nga panukiduki, gisulayan namon ang usa ka Communication Tool Kit nga gibase sa visual design nga adunay minimum nga teksto. Ang atong pakigtambayayong sa ACCC sa ilang Metastatic Breast Cancer Project nakatabang sa paghatag sa ilang pagkamiyembro sa kahibalo ug pag-access niini nga bag-ong rekursos, "miingon si Katherine Crawford-Gray, Director sa Metastatic Breast Cancer Alliance.
Ang Registry Experience Cancer Experience Community sa Cancer, ang bugtong rehistro sa matang niini, nagtugot sa mga pasyente ug caregivers nga ipaambit ang ilang talagsaon nga mga kasinatian aron sa pagtabang sa pagpalambo sa kalidad sa kinabuhi alang sa mga tawo nga nagpuyo nga adunay diagnosis sa kanser. Ang usa ka espesyal nga seksyon sa Registry gipahinungod sa pagsabut sa sosyal ug emosyonal nga mga panginahanglan sa mga tawo nga nagpuyo uban sa metastatic nga kanser sa suso. Ang impormasyon nga makuha gikan sa Registry maghatag og mga kasosyo sa mga dautang dagan sa palibot sa mga hagit nga may kalabutan sa metastatic nga kanser sa suso. Kini nga mga kaplag makatabang sa pagpalambo sa mga gikinahanglan nga mga kapanguhaan ug mga himan ug makatabang sa pag-atiman sa pasyente nga nakasentro sa pasyente, "miingon si Joanne Buzaglo, PhD, Senior Vice President, Research and Training Institute sa Cancer Support Community.
Usa ka Pulong Gikan
Kung adunay kanser sa suso, kinahanglan nimo ug angayan nga usa ka team sa pag-atiman sa kanser nga bukas aron pagtubag sa imong mga pangutana ug paggahin og panahon sa pagpamati sa imong gibati. Kung bag-o ka nadayagnos, gawas kung adunay usa ka maayo nga relasyon sa usa ka oncologist nga nagdumala sa imong pagtambal alang sa una nga kanser sa suso, ikaw kinahanglan nga mangita sa usa ka medikal nga oncologist. Maayo nga ideya nga makigkita sa duha o labaw pa nga mga oncologist sa dili pa mopili kinsa ang modumala sa imong padayon nga pag-atiman.
Gawas pa sa pagsulti bahin sa imong plano sa pagtambal, kini nga mga miting maghatag kanimo og oportunidad nga mahibal-an ang imong lebel sa kahupayan sa matag oncologist samtang siya mahimong usa ka bahin sa imong pag-atiman. Kinahanglan nga imong bation nga mahimo kang makigsulti sa imong medikal nga oncologist ug uban pang mga sakop sa imong care team mahitungod sa bisan unsa ug sa tanan nga mga kabalaka nga naka-apekto sa imong kalidad sa kinabuhi.
Ang pagsalmot sa usa ka grupong suportado sa mga pasyente nga may kanser sa suso nga metastatic makatabang sa pagpakunhod sa pagkahimulag nga mahimo nimong gibati. Magahatag kini kanimo'g oportunidad sa pagpakig-ambit sa uban nga adunay kalabutan sa imong nasinati.
Ang pagsalmot sa seksyon sa Registry Experience Experience alang sa mga babaye ug mga lalaki nga nagpuyo uban sa metastatic breast disease mao ang usa ka maayong paagi sa pagpakigbahin sa imong mga kasinatian, pag-access sa mga kapanguhaan, ug pagkat-on gikan sa uban nga adunay metastatic nga kanser sa suso. Ang registry usa ka online nga komunidad. Kini libre, kompidensyal, ug accessible sa bisan kinsa kinsa nahiling nga adunay kanser o usa ka tig-atiman alang sa usa ka pasyente sa kanser.
> Mga Tinubdan:
> ACCC-Lunsaran-Initiative-to-Address-Communications-Challenges-Faced-by-Metastatic-Breast-Cancer-Pasyente, News Release, Hunyo 2016
> MBC Alliance. Pag-usab sa Landscape alang sa mga tawo nga nagpuyo uban sa Metastatic Breast Cancer. Metastatic Breast Cancer Landscape Analysis: Research Report, Oktubre 2014,
> In-Office Ethnographic Study, gipasiugdahan sa Pfizer Oncology, 2014