Unsaon Pagpuyo sa Bug-os nga Kinabuhi Uban sa CF
Mga dekada ang milabay, ang cystic fibrosis (CF) gihunahuna nga usa ka sayo nga sentensiya sa kamatayon. Ang pagpuyo uban sa CF nagpasabot sa paggasto sa kadaghanan sa usa ka panahon nga naglisud sa pagginhawa ug pagpaningkamot sa paglikay sa pag-antus hangtud nga midagsang ngadto sa usa ka untimely kamatayon sa pagkabata. Maayo na lang, kini dili na mao. Karon, ang mga tawo nga adunay cystic fibrosis mas taas pa kay sa kaniadto, kasagaran ngadto sa middle-adult.
Ang kaliwatan karon nakadiskobre nga ang pagpuyo uban sa CF nagpasabot sa pagkat-on sa pagsagubang, pagpangahas sa paglaum, ug pagpangita sa bag-ong normal.
Pagkat-on Kon Unsaon Pagsagubang ang Diagnosis sa CF
Ang diagnosis sa CF hilabihan ka lisud ug ang matag pamilya managsama nga reaksiyon. Ang pagkasayod nga ang imong anak nga adunay makamatay nga sakit usa ka kasinatian nga makapausab sa kinabuhi. Sa higayon nga ang unang kakurat mawala, mahimo ka magsugod sa pagtukod sa imong toolbox sa CF coping skills ug mga teknik sa pag-atiman sa imong anak.
Ania ang upat ka mga butang nga kinahanglan i-apil sa matag CF toolbox.
Kahibalo. Paghangyo, pagtan-aw, pagtuon, ug pagbasa sa tanang butang mahitungod sa CF nga imong makuha ang imong mga kamot. Adunay daghan nga makat-on, mao nga natural lamang nga ikaw adunay daghan nga mga pangutana sa dalan. Pagsulat! Ayaw pagsalig sa imong panumduman, kini mapakyas atol sa makahahadlok nga mga panahon. Isulat ang bisan unsang mga pangutana nga mahimo nimo sa usa ka bulsa nga tibuuk nga notebook. Ipadayon ang imong notebook uban kanimo sa tanan nga mga panahon ug mag-andam sa paghisgot sa imong mga nota matag higayon nga imong makita ang imong mga doktor.
Suporta. Pag-apil sa mga grupo sa suporta. Sumpaysumpaya ang uban nga mga pasyente sa CF ug ang ilang mga pamilya. Walay nahibal-an kung unsa ang imong nasinati nga nahisama sa usa ka tawo nga nahulog sa samang dalan. Palibutan ang imong kaugalingon sa mga tawo kinsa makagiya kanimo samtang nag-umol ka sa imong kaugalingong dalan.
Usa ka plano. Ang pag-uswag pinaagi sa adlaw-adlaw nga kinabuhi uban sa CF mahimong hilabihan.
Mahimong pamilyar sa tanan nga mga pagtambal, mga tambal, ug mga terapiya nga gikinahanglan nimo sa pagdumala sa kondisyon sa imong anak. Paghimo og usa ka plano nga nag-iskedyul sa tanan niining mga kalihokan - mga tambal, therapy, uban pang mga pagtambal - ngadto sa imong adlaw-adlaw nga rutina.
Kusog. Mahimong madunggan nimo ang daghang makapawala sa kadasig nga mga pulong gikan sa mga tawo nga adunay maayo og kahulugan apan sayop. Hinumdomi nga ang cystic fibrosis gigamit nga daghang butang nga wala na. Bisan pa, ang uban dili mahibalo niini. Mahimo nimo nga edukahon ang uban mahitungod sa CF, apan kung dili nimo gusto nga maayo usab kana. Nagpaabut nga makasugat og negatibo, apan ayaw itugot nga makuha nimo ang pinakamaayo kanimo. Sulayi ug ipasala ang kasaba sa background ug paminaw sa mga adunay uban nga kasinatian sa CF, sama sa mga health care providers sa imong anak.
Pagplano alang sa hingpit nga kinabuhi uban sa CF
Karon nga naugmad nimo ang usa ka estratehiya alang sa pagsagubang sa usa ka CF diagnosis, ang sunod nga lakang mao ang pagsugod sa pagplano alang sa diha-diha dayon ug sa umaabut nga umaabot. Ang mga bata nga may CF makahimo sa pagplano alang sa kinabuhi isip mga hamtong tungod kay nakakat-on kita og mas maayo nga mga paagi sa pagtratar sa CF. Ang pagpugong sa kadaot gikan sa sayong panuigon mao ang bugtong paagi aron mahatagan ang mga bata og CF nga mahimong adult. Kini usa ka dako nga responsibilidad alang sa mga ginikanan ug naglakip sa gikinahanglan nga sakripisyo.
Ania ang tulo ka mga paagi aron sa pagsiguro nga ang imong anak adunay pinakamaayong kaugmaon nga posible.
- Pag-establisar og usa ka rutina. Ang pagtambal sa CF sa kasagaran nagkinahanglan sa pagkuha sa mga medisina sa dili pa ang matag pagpangaon, pagtambal sa mga tambal duha ka beses sa usa ka adlaw, ug ang paggamot sa pagtambal hangtud sa upat ka beses kada adlaw. Ang pagpahiangay niining mga butanga sa imong kinabuhi mahimong usa ka hagit. Hinuon, ang pagkamakanunayon mao ang yawi sa kalampusan. Ang pag-iskedyul sa tanan nga kinahanglan nimo nga buhaton makatabang sa pagluwas sa panahon ug pagpagaan sa palas-anon.
- Pagmakugihon. Sa higayon nga adunay usa ka rutina, sulayi ug ipabilin kini. Kon ang mga butang magkapuliki, mahimong matintal ka sa paglaktaw sa usa ka pagtambal o sa pag-oktaba sa tambal. Ayaw kini buhata! Ang pagkawala bisan usa ka lakang sa usa ka rutina sa pagtambal makahimo sa dagkong mga kapakyasan. Ang pagpabilin sa usa ka rutina makatabang kanimo sa pagpadayon sa dalan ug sa pagtudlo sa imong anak sa maayong batasan alang sa umaabot.
- Pagkat-on sa paglingla. Daghang mga ginikanan sa mga bata nga may CF ang nahibal-an nga sila nahugno sa mga panginahanglan sa ilang anak nga sila nahikalimot sa pag-atiman sa ilang kaugalingon. Ayaw itugot nga mahitabo kini o madali ka modagan gikan sa alisngaw. Ang CF usa ka tibuok kinabuhi nga pasalig. Dili kini mawala. Kinahanglan nimo pangitaon ang mga paagi aron mahimo kini nga usa ka bahin sa imong kinabuhi nga dili nimo itugot nga ang imong tibuok nga kinabuhi.
Ang pagkat-on sa pagpuyo uban sa CF mahimong makapahigwaos sa tanan nga nalambigit, apan kasagaran makalilisang alang sa mga igsoon nga bata pa kaayo aron masabtan kung unsa ang gipasabut sa CF. Ang mga tigulang nga mga igsoon mahadlok nga ang ilang igsoong lalaki o babaye mamatay, masina sa tanan nga atensyon sa ilang masakiton nga igsoon, o mobati nga sad-an nga sila himsog ug ang ilang igsoong lalaki o babaye dili. Importante nga ilakip ang mga igsoon diha sa equation, siguroha nga dili sila mawala sa shuffle.
Pagdiskobre sa Bag-ong Matang sa Normal
Ang kinabuhi mausab human sa diagnosis sa CF. Bisan human makaabot ang imong anak sa pagkahamtong, ang CF magdala gihapon og dakong bahin sa imong kinabuhi. Ang imong anak tingali nagkinahanglan og tabang sa pisikal nga pag-atiman bisan siya nagkadako. Dugang pa, kinahanglan mo pa nga hunahunaon ang iskedyul sa pagtambal kon magplano sa mga panghitabo sa pamilya.
Uban sa pipila ka mga tweaks dinhi ug didto, ang imong anak mahimong mabuhi nga usa ka normal nga kinabuhi . Ang mga tawo nga adunay CF mahimong moeskwela, adunay mga higala, magdula og sports, magminyo ug makabaton og mga anak, ug gani adunay usa ka malampuson nga karera.
Mahimo ka makapangandoy og dako bisan kon ikaw, o ang imong anak, adunay CF. Paghimog mga tumong sa pagtabang aron matuman ang imong plano sa kinabuhi, apan mahimong mapasibo. Tingali kinahanglan ka nga mohimo sa pipila ka kausaban sa dalan.
Source:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Usa ka gininhawa sa usa ka higayon: Pagpuyo uban sa cystic fibrosis. Journal of Pediatric Nursing. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Cystic fibrosis: Usa ka pagbalanse? Journal of Cystic Fibrosis. 6, 161-162.