Ang Sugilanon ni Zoe sa Pagkinabuhi nga May Cystic Fibrosis

1 -

Himua ang Zoe

Si Zoe Ose usa ka adorable nga batang babaye nga adunay makapaukyab nga pahiyom ug dako, matahum nga mga mata nga puno sa gugma, kalipay, ug pagkawalay sala sa usa ka bata nga bag-o lang nagsugod sa pagkaplag sa katingalahan sa kalibutan sa iyang palibot. Si Zoe usab usa ka batang babaye nga nagpuyo sa cystic fibrosis (CF) , usa ka sakit nga nagkagrabe sa usa ka bata nga wala'y kabalaka ug naghulga nga kuhaon ang kinabuhi nga iyang gikalipay.

2 -

Sugilanon ni Zoe

Ang mga ginikanan ni Zoe, si Scott ug si Jada Ose, unang nagsugod sa pagduda nga adunay sayup si Zoe sa dihang wala pa niya mabawi ang iyang timbang sa pagkatawo sulod sa iyang unang duha ka semana sa kinabuhi. Si Zoe sa katapusan nakab-ot ang iyang timbang sa pagkatawo sa dihang siya mga 2 ka bulan ang panuigon, apan nasayud si Scott ug Jada nga adunay usa ka butang nga sayop pa kaayo. Matag higayon nga si Zoe mikaon, ang iyang tiyan mahimong lisud ug hubag, ug siya mosinggit sa kasakit hangtud nga ingon sa tanan nga iyang nakakaon mobalik pag-usab balik sa iyang lampin.

Sa panahon sa unang 10 ka bulan nga kinabuhi ni Zoe, si Scott ug Jada miduaw sa opisina sa pediatrician aron hisgutan ang ilang mga kabalaka. Sa diha nga ang bata wala'y tubag alang sa mga sintomas ni Zoe, si Scott ug Jada naghimo sa ilang kaugalingon nga panukiduki ug nagsugod sa pagduda nga si Zoe adunay cystic fibrosis. Ang ilang doktor wala mitubag sa ilang mga gikabalak-an, mao nga gikuha ni Scott ug Jada si Zoe ngadto sa usa ka ospital sa mga bata alang sa ikaduha nga opinyon. Samtang didto, sa adlaw sa wala pa si Zoe nga 1, ang ilang mga katahapan gikumpirma. Si Zoe sa pagkatinuod adunay cystic fibrosis.

Si Zoe nagsugod sa pagdawat sa pagtambal sa accredited CF Care Center. Karon, sa edad nga upat, siya nahimong usa ka talagsaon nga ika-80 nga porsyento sa pagtubo nga mga tsart. Ang kinabuhi dili sayon, ug siya kanunay nga nakigbisog sa mga kapakyasan matag karon ug unya, apan uban sa daghang mga paningkamot, si Zoe nagtubo ug maayo.

Human nadayagnos si Zoe, ang laing pito ka anak nga Ose gisulayan. Duha sa mga bata, nga mga biological nga bata ni Jada ug mga stepchildren ni Scott, adunay cystic fibrosis usab. Sila adunay dili kaayo grabe nga mutasyon kay sa Zoe, ug maayo kaayo, adunay gamay nga sintomas sa sakit.

3 -

Mga Panahon sa Zoe

Sa diha nga siya nadayagnos sa una, si Zoe adunay usa ka feeding tube sa iyang ilong nga gigamit sa pagpakaon sa taas nga calorie formula diretso sa iyang tiyan ug sa pagtabang kaniya nga motubo sa madali. Si Scott ug Jada nahinumdom nga sila talagsa rang matulog sulod sa tulo ka bulan nga si Zoe adunay mga tubo nga tubo - tungod kay nahadlok nga ang tubo mahimong mogawas o masulub-on ni Zoe samtang siya natulog. Nagpabilin sila duol kaniya sa tibuok gabii aron sa pagsiguro nga si Zoe nakuha ang matag bililhong tinulo sa nutrisyon nga kinahanglan niya.

Karon si Zoe mokaon sa regular nga mga pagkaon sa lamesa apan kinahanglan nga mokaon sa daghang mga kaloriya nga taas, matambok nga mga pagkaon. Si Scott ug Jada nag-ingon nga kini mahimong malisod sa pagtuman sa dihang makiglabot sa gana sa 4-anyos nga bata. Sama sa kadaghanan sa mga cystic fibrosis, si Zoe nagkinahanglan usab og mga enzymes sa matag higayon nga siya mokaon.

4 -

Isa ka Kinaandan nga Adlaw para kay Zoe kag sa Iya Pamilya

Si Zoe nagkuha sa mga bronchodilators ug uban pang mga tambal nga kasagarang gimando sa mga adunay CF. Si Zoe ug Jada kinahanglang mogahin og panahon sa pagkuha sa mga tambal sa inhaled ug therapy sa airway clearance sa makadaghang higayon sa matag adlaw. Usahay si Zoe naggamit sa high frequency nga vest sa compression alang sa airway clearance, ug sa ubang mga panahon si Scott o si Jada naghimo sa manual physiotherapy sa dughan . Sa diha nga si Jada wala naghatag og tambal sa Zoe, siya busy sa pag-atiman sa mga igsoong lalaki ug babaye ni Zoe nga siya usab nag-eskwela.

Si Scott naggugol og daghang oras sa dalan, samtang siya nagmaneho og mga 150 ka kilometro aron magtrabaho matag adlaw ug dayon 150 ka kilometro pauli sa balay aron makauban si Zoe, Jada ug ang uban pang mga pamilya sa Ose matag gabii. Kinahanglan nga himuon kini ni Scott tungod kay ang iyang amo (sa Savannah) naghatag sa seguro sa panglawas ni Zoe. Ang pamilya kinahanglan magpuyo sa Jacksonville, bisan pa, nga duol sa CF center, diin si Zoe kinahanglan nga moadto alang sa medikal nga pag-atiman.

5 -

Scott ug Jada's Advice

Pinaagi sa ilang kaugalingon nga mga kasinatian ug pag-obserbar sa mga kasinatian sa uban, si Scott ug Jada nakakat-on og daghan mahitungod sa pagkaginikanan sa bata nga adunay cystic fibrosis. Ilang gitanyag ang mosunod nga mga pulong sa kaalam alang sa ubang mga ginikanan sa ilang sitwasyon:

6 -

Magmakugihon sa Pagsunod sa Plano sa Pagtambal

Si Scott nag-ingon, "Ang labing importante nga butang nga mahimo sa usa ka ginikanan mao ang pagdisiplina nga igo aron magpabilin sa usa ka partikular nga adlaw-adlaw nga pamaagi. Kini usa ka kinahanglanon! Ang usa ka bata nga adunay CF kinahanglan magpabilin nga himsog kutob sa mahimo. Pinaagi niini, akong gipasabut ang tanan nga ilang gikinahanglan: ang ilang mga enzyme, ang ilang mga meds, ang ilang pagginhawa ug ang ilang dughan physiotherapy (CPT). "

7 -

Isulat ang tanan, Matag Adlaw

Pagkuha og usa ka notebook o laing sistema aron sa pagtipig sa matag adlaw nga mga rekord sa mahinungdanon nga mga panghitabo. Gitala ni Scott ug Jada ang oras, kantidad ug ngalan sa matag tambal ug paghawan sa airway clearance nga gikuha ni Zoe matag adlaw. Gisulat usab nila ang mga pagkaon nga iyang gikaon, ang mga enzyme nga iyang gihatag ug detalyado ang gidak-on, kolor, pagkaporma, ug kasubsob sa iyang mga bangkito. Gisulat nila ang bisan unsa nga mga simtomas nga dili ordinaryo alang kang Zoe, ug kini nagdala sa tanan niini nga kasayuran uban kanila sa dihang ilang nakita ang CF team. Gisulti ni Scott ug Jada nga kini nga mga rekord naghatag og bililhong pagsabut aron makatabang sa pag-ila sa hinungdan sa mga problema sa dihang kini motumaw.

8 -

Hinumdomi ang Pag-atiman sa Imong Kaugalingon ingon man sa Imong Anak

Kinahanglan nga magpabilin ka nga lig-on aron masagubang ang kapit-osan sa pisikal, sikolohikal ug pinansyal sa pag-atiman sa usa ka bata nga adunay sakit nga may sakit. Kinahanglan mo usab nga magpabilin nga lig-on aron matubag ang mga panginahanglan sa imong himsog nga mga anak.

Si Scott ug si Jada adunay usa ka dako nga pamilya, mao nga sila kinahanglan nga mamugnaon, mangita og mga paagi aron mabalanse ang ilang panahon tali sa pagtagbo sa mga panginahanglan ni Zoe ug sa mga panginahanglan sa uban nga mga bata. Gitambagan nila ang mga ginikanan sa pag-apil sa usa ka suporta nga grupo o network sa uban nga mga ginikanan sa mga bata nga adunay CF.

9 -

Ayaw Kahadlok sa Pagpangutana sa imong mga Health Care Provider

Si Scott ug Jada naghatag og gibug-aton nga, bisan maayo ang pagsalig sa imong mga doktor ug mga nurse, importante usab nga hinumdoman nga sila mahimong sayup o masayop. Pagmatngon, ug kung usa ka butang nga dili angay kanimo, hisguti kini. Nahibal-an nimo ang rutina sa imong anak nga mas maayo kay ni bisan kinsa.

10 -

Advocate for Cystic Fibrosis Research

Si Scott ug Jada nagtuo nga ang nagkadaghang kahibalo ug pagsuporta sa panukiduki sa CF mao ang pinaka importante nga mga butang nga ilang mahimo isip mga ginikanan aron pagtabang sa ilang anak nga babaye nga adunay umaabot. Sila aktibo kaayo sa pagpasiugda alang sa mga panginahanglan sa mga adunay CF sa lehislatura, nagsulti sa ilang sugilanon aron sa pagdugang sa kahibalo sa publiko ug pagsuporta sa Cystic Fibrosis Foundation pinaagi sa pag-apil sa mga kalihokan ug kampanya sa paggasto.