Pagsabut sa Juvenile Huntington's Disease

Giunsa ang JHD nga nagkalainlain gikan sa hamtungon nga hingkod nga Huntington's Disease?

Samtang ang juvenile nga Huntington's disease usa ka malisud nga pagdayagnos sa pagdawat, makatabang ang pagkat-on kon unsa ang madahom ug unsaon sa pagsagubang sa mga epekto niini. Ang Juvenile Huntington's disease usa ka kondisyon sa neurological nga hinungdan sa mga problema sa panghunahuna, mga kalisud sa psychiatric, ug dili mapugngan nga lihok sa lawas. Ang pulong nga "juvenile" nagtumong sa pagkabata o pagkatin-edyer; Ang Huntington's disease giila isip juvenile kung kini molambo sa wala pa ang tawo 20 anyos.

Ang uban pang mga ngalan alang sa juvenile nga Huntington's disease naglakip sa JHD, juvenile nga pagsugod HD, Huntington disease nga sakit sa bata, pediatric HD, ug Huntington disease, bata nga pagsugod,

Pagkanapal

Gibanabana sa mga panukiduki sa panukiduki nga mga 5 porsiyento ngadto sa 10 porsiyento sa mga kaso sa Huntington's disease ang giila isip juvenile. Sa pagkakaron, mga 30,000 ka mga Amerikano ang nagpuyo uban sa Huntington's disease, nga adunay mga 1,500 ngadto sa 3,000 kanila nga ubos sa edad nga 20.

Mga simtoma

Ang mga simtomas sa JHD kasagaran lahi sa Huntington's disease. Ang pagbasa bahin niini masabtan kaayo. Hibal-i nga dili tanan nahitabo ug nga ang nagkalainlain nga mga terapiya anaa aron makatabang sa pagdumala sa mga gihimo aron sa pagpadayon sa kalidad sa kinabuhi.

Ang mga kausaban sa panghunahuna mahimong maglakip sa pagkunhod sa panumduman , hinay nga pagproseso, mga bag-o nga kalisud sa pasundayag sa eskwelahan, ug mga pagsulay sa sinugdanan o pagkompleto sa usa ka buluhaton nga malampuson

Ang mga pagbag-o sa pamatasan kasagaran nagpalambo ug mahimong naglangkob sa kasuko, pisikal nga pagpanulong , pagpaubos, depresyon, kabalaka, sobrang pagkabalisa , ug mga panghunahuna .

Ang mga pagbag-o sa pisikal naglakip sa tusok nga mga bitiis, clumsiness, pagtulon sa mga kalisdanan, usa ka pagkunhod sa pagsulti, ug paglakaw sa mga tiptoes. Samtang ang mga adult nga nagsugod nga mga kaso sa Huntington sa kasagaran nagpakita sa sobra, dili mapugngan nga kalihukan (gitawag og chorea), kadtong adunay JHD mas lagmit nga magpakita sa mga simtomas nga susama sa Parkinson's disease, sama sa paglangay, pagkagahi, pagkawalay balanse ug pagkagumon.

Ang mga pag-atake mahimo usab nga mahitabo sa pipila sa mga batan-on nga mga tawo nga adunay JHD. Dugang pa, ang mga kausaban sa sulat-sulat mahimong makita sa sayo sa JHD.

Juvenile vs. Adult Onset HD

Ang JHD adunay nagkalain-lain nga mga hagit gikan sa adult HD nga HD. Naglakip kini sa mosunod.

Mga Suliran sa Tunghaan

Ang JHD mahimong hinungdan sa kalisud sa pagkat-on ug paghinumdum sa kasayuran diha sa tulunghaan sa eskwelahan, bisan sa wala pa mahibal-an ang JHD. Kini makapahimo niini nga mahagiton alang sa mga estudyante ug mga ginikanan nga tingali wala pa masayud kung nganong ang pasundayag sa eskuwelahan mikunhod nga mahinungdanon.

Sa sosyal nga paagi, ang eskwelahan sa JHD mahimo usab nga mahagiton kon ang mga pamatasan mahimong dili angay ug ang mga social interaction apektado.

Hugot nga Pagbiya Inay sa Chorea

Samtang ang kasagaran nga mga kaso sa HD nga nagsugod sa hingkod nga lalaki naglakip sa chorea (dili aktibo nga mga kalihokan), ang JHD sa kasagaran makaapekto sa mga tumoy sa tumoy pinaagi sa paghimo niini nga matig-a ug dili maayo. Busa, ang pagtambal kasagaran lahi sa JHD.

Mga pag-atake

Ang pagkalos wala kasagaran mahitabo sa adult-onset nga HD apan kini naglambo sa mga 25 ngadto sa 30 porsyento sa mga kaso sa JHD. Kini nga mga pag-atake makahimo sa mga indibidwal sa mas dakong kapeligrohan alang sa pagkahulog ug pagkasamad.

Hinungdan ug Mga Genetiko

Hibal-i nga walay bisan kinsa nga gibuhat o wala gibuhat hinungdan sa usa ka bata nga makapalambo sa JHD. Kini kasagaran hinungdan sa usa ka mutation sa gene sa upat nga chromosome nga napanunod gikan sa mga ginikanan.

Usa ka bahin sa gene, nga gitawag nga CAG (cytosine-adenine-guanine) nga pagsubli, nagbutang sa tawo nga nameligro sa HD. Kung ang gidaghanon sa CAG repeats labaw na sa 40, ang tawo magsulay positibo sa HD. Ang mga tawo nga nagpalambo sa JHD adunay tendensya nga adunay labaw pa kay sa 50 nga gisubli sa CAG sa ilang chromosome.

Mga 90 porsyento sa mga kaso sa JHD ang napanunod gikan sa amahan, bisan pa ang gene mahimong ipasa gikan sa mga ginikanan.

Pagtambal

Tungod kay ang pipila sa mga sintomas lahi sa adult-onset HD, ang JHD kasagaran nga pagtratar sa lahi kay sa HD. Ang mga opsyon sa pagtambal sa kasagaran nagsalig sa mga sintomas nga anaa ug nagtumong sa pagtabang sa pagpadayon sa usa ka maayo nga kalidad sa kinabuhi.

Kon ang mga patulon anaa, ang mga tambal nga anticonvulsant mahimong ireseta aron makontrol kini. Samtang ang pipila ka mga bata nga maayo ang pagtubag niini nga mga tambal, ang uban nakasinati og talagsaong epekto sa pagkakatulog, dili maayo nga koordinasyon, ug kalibog. Ang mga ginikanan kinahanglan nga maghisgot sa mga risgo nga mga benepisyo sa maong mga medisina sa doktor sa bata.

Ang psychotherapy girekomendar alang sa mga nagpuyo uban sa JHD, tungod sa mahinungdanon nga kausaban nga gipangayo sa JHD. Ang pagsulti bahin sa JHD ug ang mga epekto niini makatabang sa mga bata ug mga sakop sa pamilya nga makasagubang, makat-on sa pagpatin-aw niini ngadto sa uban, pagtino kung unsa ang mga panginahanglan, ug pagkonektar sa mga pagsuporta sa serbisyo sa komunidad.

Ang pisikal ug occupational therapy girekomendar usab ug mahimo gamiton aron matabangan ang pag-ehersisyo ug pag-relaks ang estriktong mga bukton ug mga bitiis, ingon man usab sa pag-adjust sa mga kagamitan aron matubag ang mga panginahanglan.

Ang usa ka dietitian makatabang pinaagi sa pagtukod sa usa ka high-calorie nga pagkaon aron sa pagsumpo sa gibug-aton nga gibug-aton nga ang mga tawo nga adunay JHD kanunay nga nag-atubang.

Sa kataposan, ang usa ka patologo sa pagpanulti ug pinulongan makatabang pinaagi sa pag-ila sa mga paagi aron magpadayon ang mga panginahanglan sa pagpakigsulti uban sa mga tawo kon ang pagsulti mahimong lisud.

Prognosis

Human sa pagdayagnos sa JHD, ang gitas-on sa kinabuhi maoy mga 15 ka tuig. Ang JHD progresibo, nga nagpasabot nga sa paglabay sa panahon, ang mga sintomas nga nagkadaghan ug naglihok nagpadayon nga mikunhod.

Hinoon, hinumdomi nga adunay tabang alang sa mga bata ug sa ilang mga pamilya samtang sila nakasinati sa JHD. Kon dili ka sigurado kung asa magsugod, kontaka ang Huntington's Disease Society of America alang sa impormasyon ug suporta duol nimo.

> Mga Tinubdan:

> Huntington's Disease Society of America. Juvenile Onset HD. http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/

> Huntington's Disease Youth Organization. Ang Mga Sukaranan sa JHD. https://en.hdyo.org/jhd/articles/52

> Liou, S. (2010) Huntington's Outreach Project alang sa Edukasyon sa Stanford. Juvenile Huntington's Disease.

> National Institutes of Health. Genetic and Rare Diseases Information Centre. Juvenile Huntington Disease. https://rainiseases.info.nih.gov/diseases/10510/juvenile-huntington-disease