Kini ang paagi nga akong gihulagway sa mga tawo kung unsa ang gibati sa pagpuyo uban sa MS.
Bag-ohay lang kong gihangyo nga mohatag og usa ka pakigpulong sa "mga kapitan sa team" alang sa MS15, ang 150-milya nga pagbiyahe sa bisikleta tali sa mga siyudad sa tibuok Estados Unidos nga nagpadako sa salapi alang sa National Multiple Sclerosis Society. Sa akong hunahuna wala'y usa sa mga tawo sa mga mamiminaw nga adunay daghang sclerosis (MS) , ug pipila lang ang adunay mga minahal sa MS. Kining mga tawhana nagdala sa usa ka dako kaayo nga responsibilidad sa pagplano sa mga logistics alang sa ilang kompanya nga team ug nakahibalo sa usa ka dakung bahin mahitungod sa distansya nga pagbisikleta, apan dili kinahanglan MS.
Gusto nakong ipahibalo kanila nga gipabilhan ang ilang trabaho. Gusto usab nako nga pahibal-on sila nga "kita" anaa bisan asa. Gusto ko nga pahibal-on sila nga tungod lamang kay ako nagmartsa (imbes nga giligid) hangtud sa podium, nga ako, ug ang mga tawo nga sama kanako, nasakitan gihapon sa mga paagi nga lisud makita o masabtan.
Ang Eksperimento sa Akong Pagtan-aw
Mao kini ang akong gisulti kanila:
Gusto nakong ipatin-aw ang gamay mahitungod sa unsay gibati sa MS. Ang mga pulong nga sama sa "gikapoy" o "naglibog" dili igo, mao nga ako naghunahuna nga ako mag-ehersisyo og gamay uban kanimo, kung dili ka mobalibad kanako.
Una, palihug ibayaw ang imong kamot kung naadto ka sa tibuok kalibutan. [Kadaghanan kanila.] Okay, maayo, nga makatabang.
Palihog ipiyong ang imong mga mata. Gusto ko nga inyo gyud nga sulayan ug kuyog kanako uban niini nga biyahe.
Ginpangabay ka nga mag-agi sa isa ka negosyo sa isa ka pungsod nga wala ka pa gid mahangpan-magasiling kita sa isa ka lugar sa Asia [sa paghimo sini nga tuman ka malayo]. Usa kadto ka katapusang hangyo sa imong boss, mao nga wala ka gayud mobati nga andam.
Ang mga butang dali-dali ug puno, busa dili ka sigurado kung imong giimpake ang mga butang nga naa sa tuo (nahuman ka nga bag nga bag nga bug-at ug dako), ug nahuman ka na sa airport, mao nga nabalaka ka sa tibuok panahon nga ikaw nagbarug sa taas nga mga linya sa seguridad nga dili nimo makita ang imong paglupad.
Nagdalagan kamo sa inyong ganghaan nga dili komportable nga sapatos ug usa ka bug-at nga sinina sa inyong mga bag ug mao ang katapusan nga tawo nga mosakay.
Nagalingkod ka sa tunga nga lingkuranan, ug walay lawak alang sa imong bag, busa imo kining gigamit ilalom sa lingkuranan sa imong atubangan, nagpasabot nga wala ka'y dapit nga ibutang ang imong mga tiil gawas sa ibabaw sa imong bag. Ikaw mainit nga magdagan. (Sa laing bahin, bisan kinsa nga naglingkod sa klase sa negosyo, mobangon ug mobalhin sa luyo sa eroplano alang niini nga paglupad.)
Ang kapitan miabut ug giabi-abi ang mga pasahero sakay, nagpahibalo kanila nga ang oras sa paglupad mao ang 14 ka oras.
Magpadayon sa unahan hangtud sa katapusan sa paglupad. Ang imong silingan nagpuspus nimo sa iyang siko, dayon nahikatulog nga nagsandig kanimo, mao nga ikaw dili makatulog. Dili ka makakaon, tungod kay ang imong mga tuhod nagpugong sa imong lamesa sa lamesa gikan sa sukod. Ang tawo nga nag-atubang sa imong lingkoranan naglingkod gihapon, mao nga kini nagpadayon sa imong mga tuhod sa tibuok nga panahon.
Adunay gamay nga kasamok, apan ang eroplano sa katapusan miabut sa yuta. Ang tawo nga tapad nimo nga gibutang ang ilang mga bag sa ibabaw sa imong ulo naningkamot sa pagkuha kanila gikan sa ibabaw nga bin. Ang mga tawo naggamit sa ilang panahon sa pagsulod sa agianan, nga nagbilin kanimo sa usa ka nahaling nga posisyon samtang ikaw naghulat. Gihimo nimo ang imong mga bitiis sa imong mga sapatos ug gikuha ang imong bag, nga ingon og mas mabug-at.
Sa katapusan nakuha mo ang eroplano. Walay butang sa Iningles (o bisan unsang pinulongan nga mahimo nimong masabtan).
Kini alas 2:00 sa hapon ug ang tanan daw nahibal-an kung asa sila moadto gawas kanimo. Wala ka makatulog sulod sa 36 ka oras. Ang adlaw nagdagayday, ug ang tanan hilabihan ka hayag ug kusog kaayo.
Busa atong tan-awon kon unsa ang imong gibati niining higayona:
- Gikulbaan ka kaayo nga gibati nimog pagkaluya ug pagkalipong.
- Nalibog ka-wala ka mahibal-i kung asa ka o kung asa ka kinahanglan moadto. Nahibal-an nimo nga mahibal-an nimo kini sa kadugayan, apan karon, ang mga suga hilabihan ka hayag ug ang mga tingog kusog kaayo.
- Ang imong mga bitiis matig-a, ug ang imong mga tiil gikan sa pagkahikatulog ug masakit gikan sa imong sapatos nga hugot kaayo.
- Kinahanglan ka nga mag-ihi og maayo apan dili mahibalo kung asa ang mga kaligoanan.
- Ikaw init kaayo sa sinina nga imong gisul-ob, tungod kay dili nimo gusto nga madala usab kini.
- Ang imong bag mabug-at ug dili maayo ug gibati nimo nga huyang ka sa pagdala niini. Unya ang tali nahulog ug gusto ka nga maghilak.
Okay, ablihi ang imong mga mata. Kana nga panahon mao kini. Kana mao ang MS .
Katapusan nga mga Hunahuna
Nakuha ko ang usa ka gamay nga luha sa katapusan sa kini nga presentasyon. Sa akong katingala, bisan pa niana, ang kadaghanan sa akong mga tigpaminaw. Sa akong hunahuna ang tanan makasabut kon unsa ka masakiton ang imong mabati sa katapusan sa usa ka internasyonal nga paglupad sa diha nga kinahanglan ka pa nga mag-navigate sa dili pamilyar nga teritoryo. Wala ako maghangyo kanila sa paghunahuna sa kinabuhi sa usa ka wheelchair o sa paghatag sa ilang mga indibidwal nga injection kada adlaw. Wala usab ako didto sa paghatag kanila og usa ka pakigpulong mahitungod kung giunsa nga gipasalamatan ako ni MS sa matag adlaw o naghisgut mahitungod sa akong "mahimo" nga kinaiya. Gusto lang nakong makita ang akong gibati kada adlaw.
Usa ka Pulong gikan
Ang kasinatian, sintomas ug pagbati mahitungod sa MS adunay kalahian alang sa tanan. Kon ikaw adunay MS, mahimo ka makadugang sa mga dili komportable nga mga detalye sa akong "visualization" o paghimo sa imong kaugalingon nga mas tukma sa imong sitwasyon. Kon wala ka MS, apan usa ka hinigugma, pangutan-a sila kung unsay ilang gibati-tinuod nga gibati-kadaghanan sa panahon. Ang ilang tubag tingali makapakurat nimo.
Usab, ang punto niini nga pag-ehersisyo dili ang pagbaton og simpatiya gikan sa akong mga mamiminaw (o bisan kinsa nga nagbasa niini karon). Kini mao ang pagpakigsulti mahitungod sa usa ka butang nga mahinungdanon kaayo sa akong kinabuhi. Kini mao ang paghimo sa usa ka koneksyon sa ubang mga tawo sa palibot niini nga butang nga gitawag og "MS," bisan kung kadto sa makadiyut lamang.
> Gi-edit ni Dr. Colleen Doherty, Agosto 2, 2016.