Ang multiple sclerosis (MS) usa ka komplikadong sakit nga neurological nga nakaapektar sa utok ug spinal cord, nga nagresulta sa mga sintomas sama sa grabe nga kakapoy, sakit nga mga sensation, paralysis, depression, ug mga problema sa bituka ug sa pantog. Ikasubo, bisan pa sa igo nga panukiduki, ang mga eksperto wala pa makit-an ang eksakto nga "ngano" sa likod sa MS-ug kini nga kabag-ohan nga naglibot sa hinungdan niini nakapalisud sa pagpangita sa tambal.
Ingon niana, ang maayong balita mao nga pinaagi sa intensive research, awareness, ug edukasyon, daghang mga tawo ang maayo nga nagpuyo sa MS ug ang ilang sakit nga pamaagi gipahinay tungod sa pagtumaw sa ubay-ubay nga mga bag-o nga sakit nga makapaayo nga mga terapiya . Bisan pa, bisan pa niining talagsaon nga pag-uswag, dugang nga trabaho ang gikinahanglan pa nga buhaton. Ania ang nagapanguna nga mga organisasyon nga nagpabilin nga komitado sa pagmugna og mas maayo nga mga kinabuhi alang sa mga adunay MS ug sa katapusan sa pagpangita sa tambal alang niining makapaluya ug dili matag-an nga sakit.
National Multiple Sclerosis Society
Ang National MS Society (NMSS) natukod niadtong 1946 ug nakabase sa New York City, bisan pa adunay mga kapitulo nga nagkatag sa tibuok nasud. Ang misyon niini mao ang pagtapos sa MS. Apan, sa kasamtangan, kining talagsaong organisasyon nga dili gigikanan nagtumong sa pagtabang sa mga tawo nga magkinabuhi nga maayo sa sakit pinaagi sa pagdumala sa panukiduki, paghatag sa labing bag-ong edukasyon, pagpataas sa kahibalo, ug paghimo sa mga komunidad ug mga programa nga nagtugot sa mga tawo nga adunay MS ug ilang mga minahal aron masumpay ug mapalambo ang kalidad sa ilang kinabuhi.
Pag-apil
Ang usa ka dakong tumong sa NMSS mao ang pagpalambo sa pagkahiusa sa mga tawo nga adunay MS ug sa ilang mga sakop sa pamilya, mga higala, ug mga katrabaho-usa ka pamaagi sa pagduaw sa usa ka paagi aron sa pagpangita sa tambal, aron isulti. Adunay ubay-ubay nga mga kalihokan nga gipasiugdahan sa NMSS sa tibuok nasud nga ikaw ug ang imong mga minahal mahimong makaapil, sama sa pag-apil sa usa ka Walk MS o usa ka Bike MS event o pinaagi sa pagkahimong usa ka MS Activist.
Mga Kapanguhaan
Ang mga programa sa pagtuon ug edukasyon adunay duha ka dako nga kahinguhaan sa NMSS. Sa pagkatinuod, ang katilingban namuhunan og kapin sa $ 974 milyones sa panukiduki sa pagkakaron ug tino kaayo sa pagpaluyo sa panukiduki nga dili lamang makapaikag, apan kini makapausab sa nawong sa MS alang sa mas maayo.
Ang pipila ka kulbahinam nga mga programa sa panukiduki nga gipaluyohan sa NMSS naglakip sa imbestigasyon sa papel sa pagkaon ug nutrisyon sa MS, therapy sa stem cell, ug unsaon pag-ayo ang sakyanan sa myelin aron mapasig-uli ang function sa ugat. Dugang pa sa mga programa sa pagpanukiduki, ang uban pang bililhong mga kahinguhaan nga gihatag sa NMSS naglakip sa usa ka online nga suporta sa komunidad ug sa MS Connection Blog.
Multiple Sclerosis Association of America
Ang Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) usa ka nasudnong nonprofit nga organisasyon nga gitukod sa 1970. Kini ang nag-unang tumong mao ang paghatag serbisyo ug suporta alang sa komunidad sa MS.
Pag-apil
Usa ka paagi sa pag-apil sa MSAA mao ang mahimong usa ka "street squad member," nga nagpasabot nga imong gipakaylap ang pulong mahitungod sa Swim for MS fundraiser ug pagpataas sa kahibalo mahitungod sa MS. Mahimo kini halos (pinaagi sa social media) o pinaagi sa pagpakig-istorya sa mga negosyo ug organisasyon sa komunidad.
Mga Kapanguhaan
Ang website alang sa MSAA mao ang user-friendly ug nagtanyag sa daghang mga materyales sa edukasyon. Ang usa ka makabalhin nga kapanguhaan mao ang ilang Changing Lives M onday to S unday video nga nagpadayag kung giunsa sa MSAA pagtabang sa mga nagpuyo uban sa MS (pananglitan, paghatag sa usa ka cooling vest alang sa usa ka babaye kansang MS mag-init sa kainit).
Usab, usa ka mapuslanon nga kapanguhaan mao ang ilang aplikasyon sa telepono sa akong MS Manager, nga libre alang sa mga tawo nga adunay MS ug sa ilang mga kauban sa pag-atiman. Kini nga bag-o nga app nagtugot sa mga tawo sa pagsubay sa ilang mga kalihokan sa sakit sa MS, pagtipig sa kasayuran sa panglawas, pagmugna og mga taho mahitungod sa ilang mga adlaw-adlaw nga mga simtomas, ug bisan pa sa malig-on nga pagkonektar sa ilang grupo sa pag-atiman
Gipalagsik nga Proyekto sa Pag-ayo alang sa Multiple Sclerosis
Ingon nga usa ka pasyente nga natukod nga dili-ganansiyang organisasyon, ang misyon sa Accelerated Cure Project alang sa MS (ACP) mao ang paspas nga pagdasig sa paningkamot sa paniksik aron sa pagpangita sa tambal.
Pag-apil
Gawas sa mga donasyon, dunay pipila nga mga paagi aron makaapil sa maong grupo lakip ang:
- Pag-apply alang sa Mary J. Szczepanski "Ayaw Pag-undang" MS Scholarship
- Pagsugod sa kampanya sa pagsulat
- Pagdonar sa ACP fundraiser
Mga Kapanguhaan
Makapainteres, ang ACP naglakip sa usa ka dako nga koleksyon (kapin sa tulo ka libo) nga mga sample sa dugo ug kasayuran gikan sa mga tawo nga nagpuyo uban sa MS ug uban pang mga sakit sa demyelinating. Ang mga tigdukiduki makagamit niini nga datos ug unya ipadala balik ang resulta ngadto sa ACP gikan sa ilang kaugalingong mga pagtuon. Ang katuyoan niini nga gipaambit nga database mao ang labing epektibo ug daling makit-an ang tambal sa MS.
Dugang pa, adunay mga kapanguhaan sa ACP nga nagpasiugda sa kolaborasyon ug uban pa nga mga kauban sa komunidad sa MS, lakip na ang MS Discovery Forum ug ang MS Minority Research Network.
MS Focus: Ang Multiple Sclerosis Foundation
Ang Multiple Sclerosis Foundation (MSF) gitukod niadtong 1986. Ang una nga pag-focus sa non-profit nga organisasyon mao ang paghatag og edukasyon sa mga tawo nga adunay MS sa pag-optimize sa ilang kalidad sa kinabuhi. Sa paglabay sa panahon, ang MSF nagsugod usab sa paghalad sa mga serbisyo ngadto sa mga tawo nga adunay MS ug sa ilang mga minahal, dugang sa paghatag sa kalidad nga mga kapanguhaan sa edukasyon.
Pag-apil
Usa ka kulbahinam nga paagi sa pag-apil sa MS Focus (kung ikaw adunay MS) mao ang pag-isip nga usa ka MS Focus Ambassador. Sa kini nga programa, ang mga ambassadors nagpataas sa kahibalo bahin sa MS sulod sa ilang kaugalingong mga komunidad, pag-organisar ug pagpanguna sa mga tigpangita og salapi, ug pagtabang sa pag-link sa mga MS ug sa ilang mga care team sa mga serbisyo nga gihatag sa MS Focus. Ang mga tawo nga interesado niini nga programa kinahanglan una nga magamit ug, kon gidawat, makadawat og espesyal nga pagbansay aron itudlo kanila mahitungod sa ilang papel.
Ang laing paagi nga makaapil (bisan kon ikaw adunay MS o dili) mao ang paghangyo sa usa ka kit sa kamatuuran gikan sa MS Focus sa panahon sa National MS Education ug Awareness Month sa Marso. Kining libre nga kit gipadala ngadto sa imong balay ug adunay mga materyales sa edukasyon aron makatabang sa pagpataas sa kahibalo mahitungod sa MS sulod sa imong komunidad.
Mga Kapanguhaan
Ang MSF naghatag og daghan nga mga kapanguhaan sa edukasyon, lakip ang usa ka magasin sa MS Focus, mga programa sa audio, ug mga workshop sa tawo. Kini makatabang usab sa mga MS nga mabuhi pag-ayo sa sakit pinaagi sa paghatag og mga grupo sa suporta ingon man ang pundo nga gipunduhan nga ehersisyo klase sama sa yoga, tai chi, fitness sa tubig, horseback riding, ug mga programa sa bowling.
Dugang pa, ang Medical Fitness Network usa ka kauban sa Multiple Sclerosis Foundation. Kini nga network usa ka libreng online nga nasudnong direktoryo nga nagtugot sa mga tawo nga adunay MS sa pagpangita sa kaayohan ug mga eksperto sa kalig-on sa ilang lugar.
Mahimo ba ang MS
Mahimo ba ang MS, nga pormal nga ang Jimmie Heuga Center alang sa Multiple Sclerosis, usa ka nasudnong non-profit nga organisasyon nga naghatag gahum sa mga tawo nga adunay MS sa pagtan-aw sa ilang kaugalingon ug sa ilang mga kinabuhi nga labaw sa ilang sakit. Kini nga pundasyon gimugna niadtong tuig 1984 ni Olympic skier nga si Jimmie Heuga, nga nadayagnos nga MS sa edad nga 26. Ang pilosopiya sa panglawas sa iyang "tibuok-nga-tawo", nga nagkinahanglan sa pagpausbaw dili lamang sa pisikal nga kahimsog apan sa panglawas sa usa ka tawo ug sa kinatibuk-ang kaayohan, mao ang nag-unang misyon sa Can Do MS.
Pag-apil
Ang mga nag-unang paagi sa pag-apil sa Can Do MS mao ang pag-host sa imong kaugalingong fund raising event, pagpasiugda sa mga programa sa edukasyon sa pundasyon nga nag-focus sa pag-ehersisyo, nutrisyon, ug pagdumala sa sintomas, o pagdonar sa pundasyon direkta o sa Jimmy Huega Scholarship fund.
Mga Kapanguhaan
Makahimo ba ang MS nga maghatag ug mga webinar sa nagkalain-laing mga hilisgutan nga may kalabutan sa MS, sama sa mga pag-angkon sa pagkabalanse, mga problema sa seguro, pag-atiman sa mga hagit, ug pagpuyo sa sakit sa MS ug depresyon. Nagtanyag usab kini og talagsaon nga mga programa sa edukasyon sa tawo, sama sa usa ka duha ka adlaw nga programa sa TAKE CHARGE diin ang mga tawo nga may MS nga nakig-uban sa uban, kauban sa ilang suporta, ug kawani sa medisina sa mga eksperto sa MS samtang nagpaambit sa personal nga mga kasinatian ug pagkat-on mahitungod sa mga batasan sa maayong pamatasan sa kinabuhi.
Rocky Mountain MS Centre
Ang misyon sa Rocky Mountain MS Center mao ang pagpataas sa kahibalo alang sa MS ug paghatag og talagsaon nga mga serbisyo alang niadtong nagpuyo uban sa kondisyon. Kini nga sentro gibase sa University of Colorado, nga usa sa pinakadako nga MS research programs sa kalibutan.
Pag-apil
Kung nagpuyo ka sa gawas sa Colorado, mahimo ka nga usa ka partner sa evergreen, diin ikaw maghimo sa binulan nga mga deposito sa pagsuporta sa sentro. O mahimo nimong ikonsiderar ang pagdonar sa imong daan nga sakyanan ngadto sa Mga Sasakyan alang sa Gugmang Putli.
Kung nagpuyo ka sa Colorado, mahimo ka nga magtukod sa imong kaugalingon nga grupo sa pag-hike ug mag-apil sa Multiple Summits alang sa MS, pagtambong sa tinuig nga gala sa center, o mahimong miyembro sa Young Professionals Network.
Mga Kapanguhaan
Ang Rocky Mountain MS Center naghatag og daghang mga materyal nga pang-edukasyon, dili lamang sa mga adunay MS, apan alang usab sa ilang mga pamilya ug mga caregivers. Duha ka iladong mga kahinguhaan naglakip sa
- Infor MS: Usa ka libre, quarterly nga magasin nga anaa sa print o digital nga naghatag sa pinakabag-o nga panukiduki sa MS ingon man sa psychosocial information alang sa mga nagpuyo uban sa MS
- eMS News: Usa ka newsletter nga naghatag sa labing bag-ong mga pagsulay ug mga resulta sa research nga may kalabutan sa MS
Ang Rocky Mountain MS Center nagtanyag usab og mga complementary therapies, sama sa hydrotherapy, Ai Chi (water-based Tai Chi), ingon man usab sa counseling, disability assessment, MS ID cards, ug usa ka programa sa pagpauswag sa mga hamtong nga adlaw alang sa caregiver respite.
Usa ka Pulong Gikan
Nag-apektar ang MS sa mga tawo nga talagsaon, mao nga ang pagsagubang sa sakit ug pagdumala sa mga simtomas mahimong komplikado nga buluhaton. Sa laing pagkasulti, walay duha ka tawo nga adunay managsama nga kasinatian sa MS.
Ingon niana, samtang ang MS nga mga organisasyon nagpadayon sa pakigbisog alang sa tambal ug paghatag serbisyo nga makatabang sa mga tawo nga magkinabuhi nga maayo sa ilang sakit, hinungdanon nga magpabilin nga lig-on sa imong kaugalingon nga panaw sa MS.
> Mga Tinubdan:
> Birnbaum, MD George. (2013). Multiple Sclerosis: Giya sa Clinician sa Diagnosis ug Pagtambal, 2nd Edition. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Symptom Management sa mga Pasyente nga Dunay Multiple Sclerosis. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Suppl 1: S48-52.