Human sa akong post, " POTS - Kinsa ang Tinuod nga Grinch ," gikontak ko ni Dr. Benjamin Levine, nga ang pagtuon nga akong gisaway sa maong post. Si Dr. Levine mihimo sa pipila ka mga maayo nga mga punto, mao nga ako mitanyag sa pagmantala og usa ka tubag gikan kaniya kon siya interesado sa pagsumiter sa usa. Ania kini. (Gisubli nako ang iyang tubag alang sa kakulangan ug gidugang ang akong kaugalingon nga mga komentaryo sa katapusan.)
Mahal nga Dr. Fogoros,
Salamat sa imong blog post mahitungod sa among panukiduki sa mga pasyente nga adunay POTS - Gipasalamatan ko ang oportunidad sa paghatag og pipila ka mga punto sa pagpatin-aw mahitungod sa pagtuon nga imong gihisgutan sa piho ug pipila ka mga interpretasyon sa mga implikasyon gikan niini nga panukiduki.
1) Pag-promote sa mga Finding sa Pananaliksik . Una sa tanan, pasaligon ko ikaw nga wala nako "gipalambo" ang among buhat sa bisan unsang media outlet, ug walay bisan kinsa sa akong institusyon. Sa tinuud, dili ako usa ka dakung fan sa pag-report sa media sa siyentipikanhong datos, ug bisan ako makigsulti sa mga reporter kon sila motawag kung ako makahatag sa bisan unsang talagsaong kahanas, dili ko kini pangitaon. Sumala sa akong nahibal-an nga nahibal-an ka, wala kami makontrolar kung unsa ang giingon sa mga reporter bahin sa among trabaho. [Dinhi si Dr. Levine naglakip sa usa ka bokabularyo nga naghulagway kung giunsa nga ang distansiya sa mga balita sa media sa pagbalewala sa mga pagtuon sa siyensya, usa ka komon nga suliran diin ako adunay akong personal nga mga kasinatian. RF] Ang among mga tigpaminaw alang sa among mga papeles mao ang ubang mga mananambal ug mga siyentipiko, kinsa kinahanglan maghubad sa datos sa kahayag sa ilang kaugalingong kasinatian ug pagbasa sa literatura.
Gipasidan-an ko ikaw, ug ang tanan nga mga pasyente nga kinahanglan nga makakuha sa ilang impormasyon gikan sa media nga dili sa paghubad sa unsay ilang gibasa sa press o makita sa TV ...
2) Ang mga POT dili hinungdan sa "katapulan." Ang sugilanon nga gisulti sa kadaghanan sa mga mitubag sa imong artikulo mao usab ang kasagaran sa mga pasyente sa POTS. Kadaghanan sa mga pasyente nga akong nakita adunay taas nga pag-obra (sama sa among mga astronaut, kinsa among gimodernohan ang among programa sa pagbansay sa POT) sa wala pa nahitabo ang usa ka butang - alang sa pipila kini nga impeksyon sa viral; ang uban usa ka kadaot o ubang sakit; ang uban kini nga pagmabdos o ang mga komplikasyon sa paghatud sa usa ka bata.
Kini nga "hitabo sa pagpahulay" maoy hinungdan sa usa ka butang nga mahitabo - kini magpahiluna sa mga tawo.
Importante nga ipasabut nga bisan ang 20 ka oras nga pagpahulay sa higdaanan mahimong madala ang pagkawala sa gidaghanon sa plasma, makadaot nga function sa baroreflex, ug ang orthostatic light-headedness sa daghang mga tawo. Kini nga mga simtomas dali nga nahupay pinaagi sa paghigda balik ug pagpa-usbaw sa usa ka paspas nga pabalik nga paliya sa orthostatic intolerance, hypovolemia (pagkawala sa dugo gikan sa dugo), cardiac atrophy (mga 1% nga pagkawala sa kasingkasing nga kaunoran kada semana sa higdaanan) kakapoy. Human sa 2 ka semana lamang sa bedrest o spaceflight, dul-an sa 2/3 sa mga tawo dili makabarog sulod sa 10 minutos!
Angay usab hinumdoman nga ang mga pagtuon sa una gikan sa among site nagpakita nga kini ang pinaka-athletic nga mga sakop nga labing nadaot sa bisan sa hamubo nga panahon (3 ka semana) nga pahulay sa higdaan, nga adunay taas nga mga panahon sa pagkaayo. Sa pagkatinuod, ang mga boluntaryo nga dili kaayo angayan sa dili pa matulog, nakabawi nga dali sa pagtubag sa sunod nga kontrolado nga pagbansay, kasagaran sulod sa 2 ka semana. Sa pihak nga bahin, ang pinaka-athletiko nga mga boluntaryo, pagkatapos sang 3 ka semana nga pagpahuway sa higdaan kag 2 ka bulan nga paghanas, wala pa nakuha sa ila baseline fitness. Sa talagsaon, among gitun-an ang sama nga mga subject 30 ka tuig human sa orihinal nga pagtuon ug nakit-an nga, katingalahan, walay bisan usa ka tawo ang nahimong mas grabe pa nga 30 ka tuig ang milabay, kay sa human sa 3 ka semana sa bedrest sa ilang mga 20 anyos.
Sa laing pagkasulti, ang 3 ka semana sa bedrest mas grabe pa tungod sa abilidad sa lawas sa pisikal nga trabaho kaysa 30 ka tuig nga pagkatigulang! (tan-awa ang McGuire et al Circulation 2001).
Bisan unsa man ang hinungdan sa gipasiugdahan nga panghitabo, bisan pa sa panahon nga ang sakit (o bisan unsa nga nahitabo) ang nagpadagan sa dalan, ang mga pasyente gibiyaan nga adunay dakong kakulangan (usa ka pasyente sa among pagtuon wala pa gani makalingkod nga matul-id sulod sa sobra sa 2 ka tuig ) nga daw mas maayo sa atong gipahinungod, naka-focus, inanay nga programa sa ehersisyo nga nagsugod sa semi-recumbent nga posisyon. Ang naulahi nga panagway mao tingali ang yawing bag-ong wrinkle nga among gidala sa lamesa sa pag-atiman sa mga pasyente sa POT.
Kadaghanan sa POTS dili motugot sa matul-id nga postura mao nga ang pagsugod sa paglingkod o bisan sa paglingkod sa paatras mahinungdanon sa ilang kalampusan. Ug kini lisud! Daghang mga pasyente ang nakigbisog aron makompleto ang unang pipila ka mga semana sa programa sa pagbansay, nga sa pagsugod magsugod sa 30 minutos kada adlaw, 3 ka adlaw matag semana. Apan kon sila mag-aghat sa pagsugod sa dili pa komportable, kasagaran sila mobati nga sila sa hinay-hinay mobati nga mas maayo ug mas lig-on.
Kini nagpasiugda sa usa ka kritikal nga punto - Wala kita sukad gibati nga ang usa ka pasyente sa POTS maoy tapolan o iresponsable - kung sayon ang pagtratar sa POTS gamit ang pag-ehersisyo, ang tanan makahimo niini !! Apan kung atong gamiton ang usa ka piho kaayo nga programa sa pagbansay nga naka-focus sa pagpadako sa kasingkasing, ang kadaghanan sa mga pasyente mibati nga mas maayo ug daghan ang "giayo", nga nagpasabot lamang nga wala na nila masunod ang criteria sa POTS. Kinahanglan nakong hatagan og gibug-aton nga ang pagpadayon sa kalig-on usa ka tumong sa kinabuhi alang sa mga pasyente sa POTS ug among giawhag sila nga ikonsiderar nga ehersisyo isip kabahin sa ilang personal nga kalimpyo. Alang kadtong mga pasyente nga nakadungog kanako nagsulti, sa pribadong paagi kanila ingon nga mga pasyente, o sa publiko sa mga pakigpulong, nahibal-an nila nga AKONG GIPAHIG-Ohan pag-ayo nga ang "cardiovascular deconditioning" usa ka tinuod ug maayo nga pagkahulagway nga proseso nga walay bisan unsa nga buhaton sa katapulan.
Palihug hinumdumi nga ang mga pasyente nga adunay POTS dili dunay autonomic failure. Dili kini ang pag-ingon nga ang autonomic nervous system dili gayud makompromiso sa usa ka bahin sa proseso sa paglambo sa POTS. Apan sa malungtarong hugna, ang hemodynamics gimandoan sa physiology sa cardiovascular deconditioning - ug ang ebidensya mao nga kon atong balihon kini nga pathophysiology, pinaagi sa pagdugang sa gidaghanon sa dugo nga anaa sa kasingkasing ug makahimo sa pagpainit sa matag kasingkasing nga beat, nga ang HR moubos, Ang simpatiya nga nervous nga kalihokan moubos, ug ang mga pasyente mobati nga mas maayo.
Tuguti ko nga ipasabut pag-usab ang punto: CARDIOVASCULAR DECONDITIONING DILI ANG SAMANG AS "HUSTONG SA PAGKABAHAN" !!!!! Bisan kinsa nga naghubad sa among kasayuran nga ingon niana nga sayop nga pagsabut sa among mga nahibal-an ug sa among therapy. Ako adunay dako nga simpatiya alang sa atong mga pasyente nga kadaghanan kanila nakagamot, ug ako nahigawad tungod sa kadaghan sa akong paningkamot sa pagpangita sa mga terapiya nga kanunay nga nagalihok.
3) Sa pagpili sa mga pasyente alang sa pagtuon sa panukiduki sa POTS. Alang sa among pagtuon, among gigamit ang mga sumbanan nga kasayuran sumala sa mga lagda nga gitukod sa nasyonal ug internasyonal nga mga organisasyon nga nalambigit sa autonomic disorders. [Hinumdumi ang Levine naghatag og detalyadong paghisgot sa nagkalainlain nga medikal nga kondisyon nga may kalabutan sa POTS, ug sa malisod nga kalisud nga giatubang sa tanan nga mga investigator sa pagtino sa pagpili nga criteria alang sa clinical studies sa POTS. Uban niini nga mga kalisud sa hunahuna, kombinsido ako nga ilang gisunod ang gidawat nga "labing maayo nga mga buhat" sa pag-recruit sa mga pasyente alang sa ilang klinikal nga pagsulay. RF]
Nahibal-an ko nga kini dili kaayo makatagbaw sa mga pasyente nga adunay mga kondisyon, apan nagpakita sa katinuod sa clinical research. Sama sa imong mahanduraw, ang mas mapig-oton nga sukaranan sa pagpalista, mas maayo nga ang mga imbestigador maggamit sa mga detalye sa ilang pangagpas, bisan pa nga dili kaayo mahibal-an ang mga konklusyon. Sama sa imong nahibal-an ug daghan sa imong mga magbabasa, kami sa pagkakaron nag-apil sa usa ka mas dako nga pagtuon sa registry sa komunidad, diin> 200 ka mga pasyente ang pagatun-an uban sa mas diyutay nga mga pagdumili sa pagpalista. Nanghinaut kami nga kini nga pagtuon motubag sa mga pangutana nga kita ug ang uban adunay mahitungod sa referral nga bias.
Sa among gipatik nga mga pagtuon, kami nagpalista sa sunod-sunod nga serye sa mga pasyente nga nagtumong sa akong tertiary autonomic function clinic nga may diagnosis sa POTS. Sa praktis, wala namo iapil ang pipila ka mga pasyente nga adunay mga nagpahiping mga sakit, tungod kay samtang gisugyot mo sa imong pagrepaso, kadaghanan niini nga mga pasyente nakakita og daghang mga doktor sa wala pa ako gipasabut, susama sa mga pasyente sa Mayo Clinic o Vanderbilt. Gikan sa paghisgot sa atong pasyente nga populasyon uban sa ubang mga eksperto (ug kanunay natong makita ang mga pasyente sa matag usa ...) sa nataran, ako masaligon nga ang atong populasyon naghawas sa lapad nga mga populasyon sa mga pasyente nga POTS.
4) Mahitungod sa "Grinch Syndrome." Sa katapusan, akong tapuson ang pipila ka mga pulong mahitungod sa Grinch. Ang kadaghanan sa atong mga pasyente nga nakadungog sa termino nga "Ang Grinch Syndrome" mikatawa ug nahupay sa espiritu diin kini gipresentar. Sa pihak nga bahin, nakahangup ako nga ang pila ka mga pasyente nga wala makilala sa akon, kag nagakabalaka nga ginatawag nga isa ka ngalan nga may kaangtanan sa makahuluganon nga espiritu, nga nagatuyo sa paggamit sang termino nga Grinch Syndrome, kag ginatahod ko ang mga ginakabalak-an. Sa tinuud, kon kinahanglan ko nga buhaton kini pag-usab, tingali mas gusto pa nako nga gamiton ang termino, ug gusto ko nga mahibal-an sa tanan nga mga pasyente sa POT nga wala kami'y buot buhaton. Walay "kabantog ug bahandi" nga may kalabutan niini nga ngalan ug wala ako'y personal nga kaayohan gikan sa paggamit niini nga termino. Bisan pa niana, akong nakita kung unsa kini ka epektibo sa pagtawag sa atensyon sa unsay atong naobserbahan isip nag-una nga pathophysiology nga may kalabutan sa grabeng kawalay kapasidad sa mga pasyente. Samtang kanunay akong sultihan ang akong mga pasyente, ang terminong "POTS" usa lamang ka marka sa kamatuoran nga ang pasyente sa kasingkasing kusog kaayo sa dihang sila mobarog. Ang "Grinch Syndrome" nagatutok sa atensyon sa ibabaw nga bahin, sa NGANONG ang taas nga gidaghanon sa kasingkasing taas kaayo - nga ang kasingkasing "duha ka gidak-on nga gamay ra."
Base sa simple nga estadistika sa populasyon, 2.5% sa tanan nga mga kababayen-an sa kalibutan adunay kasingkasing nga labaw pa sa duha ka standard deviations sa ubos sa kahulugan - ang kahulugan sa "normal" sa medisina. Kami nagtuo nga kini nga mga kababayen-an nga labing nameligro nga makakuha og mga sintomas sa POTS nga mahimong madasig nga madasig sa madali bisan sa usa ka mubo nga panahon sa bedrest.
Sa katapusan, bisan pa, gusto kong ipasabut nga ang humor usa ka gamhanan nga himan alang sa pag-ayo, dili lamang alang sa mga pasyente nga adunay POTS, apan hapit bisan unsang sakit. Giatiman namon ang tanan namong mga pasyente nga adunay pinakalalum nga pagtahud ug nahibal-an gayud kon unsa sila ka luya, nga among gihunahuna pag-ayo. Si Mark Twain sa makausa miingon nga ang "Katawa mao ang pinakadako nga panalangin sa katawhan"; kami nagtuo nga kini usa ka importante nga bahin sa proseso sa pag-ayo ug naglaum nga ang tanan namong mga pasyente mopahiyum kon sila maghunahuna sa The Grinch, ug dayon mag-ehersisyo!
- Benjamin D. Levine, MD
Panapos nga mga Hunahuna
Si Dr. Levine usa ka mapahinunguron ug mabinantayon nga tigdukiduki, ug ang iyang hut-ong sa trabaho sa POTS nagpadako sa atong kahibalo niini nga kondisyon sa kamahinungdanon, ug isip resulta, liboan ka mga tawo nga adunay niini nga kondisyon ang natabang. Dugang pa, ang pagpanghukom gikan sa pipila ka mga komentaryo nga mitungha human sa akong una nga post, ang mga pasyente nga adunay POTS kinsa ubos sa iyang pag-atiman naghunahuna kaayo kaniya, ug nagdayeg kaniya alang sa respeto, kabalaka, ug dedikasyon nga iyang gipakita kanila sa personal.
Naghunahuna ko nga sayon ra kaayo alang sa usa ka dili eksperto sa POTS (sama kanako) sa paghubad sa pagtuon sa pangutana nga nagpakita nga ang POTS sa usa ka paagi usa ka sakit nga gipahinabo sa kaugalingon, ug naghukom gikan sa mga komentaryo nga nadawat sa akong post, nga ang sayup nga pagsabut komon kaayo sa mga doktor. Ang pagpatin-aw ni Dr. Levine sa punto (sa ibabaw) tin-aw nga nagpakita nga dili gayud niya tuyo nga isugyot nga ang POTS gipahinabo sa kaugalingon. Hinoon, ang iyang mga resulta nagpakita nga ang usa ka medyo mubo nga panahon sa higdaanan, tingali ilabi na sa pipila ka mga aktibo nga mga tawo (kasagaran mga babaye), mahimo nga igo aron sa pagdala niini nga kondisyon.
Sa bisan unsa nga kaso, ang mga tawo nga adunay POT nga kinahanglan nga kombinsihon ang ilang mga doktor ug pamilya nga ang ilang kondisyon dili usa ka butang nga ilang gidala sa ilang kaugalingon, karon dili kinahanglan nga magsalig sa usa ka dokumento nga gisulat sa ako aron buhaton kini (sama sa pipila nga gipakita ang ilang mga komentaryo). Sila karon adunay dokumentasyon sa ingon nga gisulat ni Dr. Levine mismo.
Gusto ko nga pasalamatan si Dr. Levine tungod sa iyang tinagutlo nga kinaiya mahitungod niini nga pagbinayloay, ug alang sa paningkamot nga iyang gihimo sa paghawan sa hangin.
Basaha ang bahin sa postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) .