Mga Grupo sa Pagdepensa Alang sa Mga May Sakit sa Crohn & Ulcerative Colitis
Ang usa ka pagdayagnos sa sakit sa panghubag sa panghubag (IBD) nagdala og sunod-sunod nga mga pangutana ug mga hagit. Ug daghan nga mga pasyente nangabot alang sa pagsuporta sa pagsabut sa ilang sakit ug pagkonektar sa uban nga mga pasyente. Alang sa mga nagpuyo uban sa Crohn's disease ug ulcerative colitis, adunay daghang mga organisasyon sa charity ug nonprofit nga nagtanyag sa nagkalain-laing mga serbisyo aron pagtabang sa pag-navigate sa kinabuhi uban sa IBD.
Ang maong mga grupo nagtanyag sa tanan gikan sa in-personal nga suporta, ngadto sa mga linya sa tabang sa telepono, aron sa pagtabang sa mga medikal nga gasto ug mga pangutana sa kakulangan. Ang pagkonektar sa lokal nga suporta sa organisasyon alang sa IBD ug pagdawat sa impormasyon ug pagtabang nga gihalad usa ka importante nga bahin sa pasyente nga panaw ug usa nga makatabang sa pagpagaan sa pipila sa mga hagit sa IBD. Sa ubos, pangitaa ang mga grupong suportado sa pasyente nga nahimutang sa Estados Unidos, Canada, ug Europe nga nagpahinungod sa ilang mga kapanguhaan sa pagtabang sa mga pasyente.
Crohn's & Colitis Foundation
Ang Crohn's & Colitis Foundation (nailhan usab nga Foundation) mao ang kinadak-ang grupo nga dili gigamit alang sa pagserbisyo sa mga tawo nga adunay IBD sa Estados Unidos. Gitukod sa sinugdanan sa 1967 isip The National Foundation alang sa Ileitis ug Colitis, ang Foundation gisuportahan pinaagi sa mga donasyon gikan sa duha ka mga supporters ug industriya. Ang Crohn's & Colitis Foundation adunay usa ka halapad nga network, lakip ang Take Steps ug spin4 Crohn's & colitis.
Ang mga tawo nga adunay IBD makapahimulos sa dili lamang mga grupo sa suporta nga gitanyag sa lokal, apan usab:
- Usa ka kamping sa ting-init nga gitanyag alang sa mga bata nga adunay IBD
- IBD Help Center, diin ang mga pasyente ug tig-atiman mahimong makonektar sa espesyalista sa IBD pinaagi sa email o telepono
- Ang Crohn's & Colitis Community, usa ka online support group diin ang mga pasyente ug tig-atiman mahimong magkonektar halos
- Mga inisyatibo sa paniksik nga gipasiugdahan sa Foundation ug sa ilang mga kauban
- Mga pasiugda sa pagpaluyo nga dugang sa interes sa mga pasyente ug mga propesyonal sa panglawas sa mga institusyon sa gobyerno ug paghatag alang sa pondo sa panukiduki
- Ang National Council of College Leaders (NCCL), usa ka pundok nga nakabase sa kabatan-onan nga nagtrabaho aron madugangan ang edukasyon ug suporta alang sa mga tawo nga adunay IBD pinaagi sa nagkalain-laing adbokasiya ug pagpasiugda sa fund raising
- Pag-miyembro sa Crohn's & Colitis Foundation alang sa mga tawo nga dunay IBD o bisan kinsa nga interesado sa pagtabang niadtong adunay IBD (alang sa gamay nga donasyon)
Crohn's ug Colitis Canada
Ang Crohn's and Colitis Canada natukod niadtong 1974 sa usa ka grupo sa 20 ka mga pasyente ug mga caregiver nga natandog sa IBD. Ang pundasyon nagtanyag sa nagkalain-laing mga suporta nga serbisyo ngadto sa mga tawo nga adunay IBD nga nagpuyo sa Canada, nga sa pagkatinuod usa sa mga nasud nga labing apektado sa mga sakit.
Gikan sa mapainubsanong sinugdanan sa usa ka lawak nga puno sa mga tawo nga nabalaka nga walay mga kapanguhaan sa pang-edukasyon o mga inisyatibo sa pagsiksik nga nagsuporta sa mga may IBD o tambal, kini mitubo ngadto sa usa ka nasudnong kapanguhaan nga adunay 45 ka lokal nga mga kapitulo. Hangtud karon, nakadugang kini og $ 100 milyones.
Ang Crohn's ug Colitis Canada nagsuporta sa daghang mga inisyatibo sa panukiduki nga naglakip dili lamang sa pag-uswag sa mga bag-o nga pagtambal, kondili usab nga ang naka-focus sa pagpauswag sa kalidad sa kinabuhi alang niadtong adunay IBD. Ang usa ka focus sa research mao ang The GEM Project, nga nagtinguha nga masabtan ang mga hinungdan sa IBD pinaagi sa pagtuon sa mga tawo nga anaa sa risgo sa pagpalambo sa usa ka matang sa sakit.
Ang mga tawo nga may IBD mahimong makalambigit sa Crohn's ug Colitis Canada pinaagi sa daghan nga mga programa nga naglakip sa:
- Ang Gutsy Walk, usa ka walk-in nga pagpalakat sa kuwarta nga makatabang usab sa mga pasyente nga magkahiusa
- Ang Camp Got2Go (duha ka dapit sa Canada)
- Ang programa sa scholarship sa IBD nga nagtanyag sa 10 ka tagsa ka usa ka beses nga scholarship awards nga $ 5,000 ngadto sa mga estudyante nga adunay IBD nga nakadawat sa post-secondary education
- Ang Gutsy Learning Series nga nagtanyag sa daghang mga video nga mahimo gamiton sa mga tawo nga adunay IBD aron makakat-on pa mahitungod sa ilang sakit
Crohn's & Colitis UK
Ang Crohn's & Colitis UK usa ka charity nga nakabase sa United Kingdom nga naghatag og suporta ug kasayuran alang sa mga nagpuyo uban sa IBD. Dugang pa, kini nagsuporta ug nagdumala sa panukiduki nga nagtinguha sa "pagpalambo sa mga kinabuhi sa mga tawo sa tanan nga panahon nga may Crohn's disease o ulcerative colitis."
Gitukod sa tuig 1979, ang Crohn's & Colitis UK adunay mga programa sama sa UK ug Family Network nga naghatag kasadya nga mga panghitabo ug mga giya alang sa mga ginikanan sa mga bata nga adunay IBD nga adunay espesyal nga mga problema, sama sa pag-navigate sa sistema sa eskuwelahan nga may malala nga sakit.
Ang ubang mga benepisyo nga gitanyag sa Crohn's & Colitis UK mao ang:
- Grants Scheme diin ang mga pasyente ug mga caregiver makahimo sa pagkonektar sa usa ka kaubanan aron sa paghatag og pang-edukasyon nga mga voucher ug pundo alang sa adlaw-adlaw nga mga panginahanglan
- Ang mga benepisyo sa disability diin ang mga tawo nga adunay IBD sa UK mahimong kwalipikado ug mas makalawig uban sa tabang sa Crohn's & Colitis UK
- Ang Programa sa Edukasyon sa Pasyente nga nagtanyag sa indibidwal nga mga panghitabo alang sa mga pasyente aron makat-on pa mahitungod sa ilang sakit
- Maglakaw Kini! mga panghitabo sa tibuok UK nga nagtanyag og usa ka kahigayunan alang sa mga pasyente sa paggasto alang sa Crohn's & Colitis UK ingon man usab sa pagtagbo sa ubang mga pasyente ug mga caregivers
Crohn's & Colitis Australia
Ang Crohn's & Colitis Australia (CCA) usa ka non-profit nga organisasyon nga gipahinungod ngadto sa "paghimo sa kinabuhi nga mas maabtan" alang sa mga tawo nga nagpuyo uban sa IBD sa Australia. Ang CCA gitukod sobra sa 30 ka tuig ang milabay ug nailhan kaniadto nga Australian Crohn's and Colitis Association.
Ang CCA nag-apil sa mga pagtuon sa panukiduki ug nagtanyag sa scholarship scholarship sa postgraduate, apan ang ilang pangunang tumong mao ang pagsuporta sa mga pasyente sa IBD. Ang mga tinubdan sa pagpondo alang sa ilang mga programa naglakip sa mga donasyon ug paggasto sa komunidad.
Ang mga tawo nga naapektuhan sa IBD mahimong mga miyembro ug makadawat sa Insight , CCA nga magasin, usa ka "Can not Wait" card, ug access sa usa ka bahin sa mga miyembro sa web site. Ang uban nga mga programa ug mga serbisyo nga gitanyag sa Crohn's & Colitis Australia naglakip:
- Ang indibidwal nga suporta sa mga grupo sa tibuok Australia nga bukas sa mga tawo kansang mga kinabuhi naapektuhan sa IBD
- Mga Pop-Up Parte alang sa paggahin og pondo aron suportahan ang komunidad sa IBD
- Ang IBD Helpline (1-800-138-029) nga naghatag og suporta sa emosyon ug mga referral sa telepono
- Pag-usab sa mga Batan-on nga Hagit diin ang mga partisipante mahimong modagan, molangoy, o magbisikleta aron sa pagpataas sa mga pondo nga nagsuporta sa mga programa sa CCA
Pagkonektar sa pag-ayo sa Crohn's ug Colitis
Ang pagkonekta sa pag-ayo sa Crohn's ug Colitis (C to C) usa ka grassroots nonprofit nga organisasyon nga gimugna aron sa pagsuporta sa mga pasyente nga adunay IBD. Gitukod ni Stacy Dylan, ang inahan sa usa ka bata nga nagpuyo sa Crohn's disease, ug Dana Zatulove, ang inahan sa usa ka bata nga nagpuyo sa ulcerative colitis, ang grupo komitado sa pagpondo sa panukiduki nga nakatutok sa pagsabut sa mga hinungdan sa IBD ingon man usab sa paglikay sa mga sa taas nga risgo sa pagpalambo sa IBD.
Ang C to C nagbayaw sa pundo pinaagi sa mga donasyon, usa ka tinuig nga gala, Rock the Night aron pag-ayo sa Crohn's ug Colitis, Chip alang sa Crohn's golf tournaments, ug mga piano recites sa mga bata. Sila usab nakigtambayayong sa Cedars-Sinai Medical Center sa Los Angeles aron sa paghalad sa mga grupo sa suporta sa tawo ngadto sa mga apektado sa IBD, lakip na ang mga pasyente, tig-amuma, mga bata, ug mga pamilya.
Mga Kababayen-an nga Nagkahiusa
Ang mga Girls With Guts (GWG) usa ka dili pangnegosyo nga organisasyon nga gitukod ni Jackie Zimmerman human sa positibong tubag sa usa ka impormal nga semana sa pagkonektar sa usa ka tawo uban sa ubang mga babaye nga adunay IBD nga nagpakita sa panginahanglan alang sa usa ka babaye nga suporta sa network. Ang mga Girls With Guts Retreats mao ang tinuig nga weekend get-togethers nga nagtabang sa mga kababayen-an nga adunay IBD nga makahimo og mas lig-on nga panaghigalaay ug makat-on unsaon sa pagpuyo nga mas maayo sa ilang sakit.
Ang GWG nagpataas sa pundo pinaagi sa direktang mga donasyon ug mga panghitabo, sama sa global 5k. Gihatagan usab nila ang IBD nga komunidad sa usa ka pribado nga grupo sa Facebook alang sa mga babaye nga naapektohan sa IBD, mga video sa kasayuran, ug usa ka programa sa pen-pal nga snail-mail.
ImproveCareNow
Ang ImproveCareNow usa ka grupo sa dili pangnegosyo nga nagmugna sa usa ka network sa mga pasyente, pamilya, tig-amuma, ug mga propesyonal sa panglawas aron mapalambo ang pag-atiman nga nadawat sa mga bata nga nagpuyo sa Crohn's disease ug ulcerative colitis. Gisuportahan nila ang panukiduki nga gidisenyo ug gidala aron ilakip ang mga pasyente ug mga pamilya nga naapektuhan sa IBD.
Ang mga benepisyo nga gitanyag ngadto sa komunidad sa pasyente sa IBD pinaagi sa ImproveCareNow naglakip sa mga himan alang sa pagpuyo uban sa IBD, sama sa mga handbook sa pagdumala sa kaugalingon, mga pagbisita sa mga planner sa doktor, ug ang ImproveCareNow Exchange, usa ka luwas nga dapit diin ang mga partisipante makapaambit sa kasayuran. Ang ImproveCareNow nga mga komperensya sa komunidad gihimo usab matag tuig sa tingpamulak ug sa pagkapukan. Ang organisasyon nagpatunghag pundo pinaagi sa mga direktang donasyon ug kolaborasyon sa industriya ug sa mga kaabag sa komunidad.
Usa ka Pulong Gikan
Ang pag-navigate sa diagnosis sa IBD usa ka lisud nga palaabuton nga hinungdan nganong ang mga pasyente dili kinahanglan nga mag-inusara. Ang mga doktor ug uban pang mga tig-atiman mahimong bililhon nga mga kahinguhaan, apan ang mga tawo nga nagpuyo sa sakit sa Crohn ug ulcerative colitis nagkinahanglan og dugang suporta sa ilang sakit nga panaw.
Mao kini ang hinungdan nga daghang mga grupo sa suporta nga gipunting sa pasyente ang una nga naporma sa mga dapit diin mas daghan ang IBD, sama sa Estados Unidos, Canada, ug Europa. Ang mga tawo nga adunay IBD kinahanglan nga mopahimulos sa mga halad nga gihatag sa mga grupo sa suporta sa IBD aron mabuhi ang ilang pinakamaayo nga kinabuhi nga posible.