Ang pagtabang sa mga bata nga adunay Ehlers-Danlos syndrome nagmalampuson ug magpabilin nga luwas
Ang mga magtutudlo mahimong maayong mga alyado sa pagpabilin sa imong anak sa Ehlers-Danlos syndrome nga luwas ug malampuson sa eskwelahan, apan kinahanglan nimo nga masiguro nga sila adunay tanang kahibalo nga ilang gikinahanglan aron makatabang. Unsang importante nga mga butang ang imong ipaambit sa magtutudlo sa imong anak sa dili pa magsugod ang tuig sa pagtungha?
Aron mas masabtan kon unsay angay mahibal-an sa mga magtutudlo kung magtudlo sa usa ka bata nga adunay Ehlers-Danlos syndrome makatabang nga pag-usisa una ang mga batakang kondisyon ingon man ang mga sintomas.
Unsa ang Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?
Ang Ehlers-Danlos syndrome (EDS) dili usa ka syndrome, kondili usa ka grupo sa mga kondisyon nga makaapekto sa connective tissue sama sa panit, bukog, cartilage , tendon , mga blood vessel, ug uban pa.
Ang Ehlers-Danlos syndrome usa ka kalagmitan nga may kalabutan sa usa ka mutation sa gene sa usa sa sobra sa 12 ka gene nga nalangkob sa pagporma sa connective tissue sa lawas. Ang uban nga mga porma mao ang autosomal nga dominante ug ang uban mao ang autosomal resessive. Mahimong motungha usab ang EDS tungod sa mga bag-ong mutasyon sa mga tawo nga walay kasaysayan sa pamilya sa sakit.
Importante nga mahibal-an nga adunay daghang mga simtomas nga mahimong mahitabo sa mga tawo nga adunay EDS. Ang uban nga mga tawo dali nga madayagnos isip mga bata, samtang ang uban wala mahibalo sa syndrome hangtud nga sila mahimong mga hamtong. Ang EDS mahimo nga ingon ka malumo sama sa "loose joints" (nga mahimo nga usa ka "bentaha" sa gymnastics) o grabe nga igo nga mahimo nga naghulga sa kinabuhi.
Ang mga simtoma sa Ehlers-Danlos Syndrome
Ang mga sintomas sa Ehlers-Danlos syndrome mahimong maglakip sa:
- Ang sobra nga flexible nga mga lutahan ( joint hypermobility ): Sa mga termino, mahimo kini nga gitawag nga "double-jointedness." Tungod sa hypermobility, ang mga dislokasyon komon.
- Pagbaligya sa panit nga mahimo nga humok o balhiboon sama sa teyp.
- Mahuyang nga panit: Ang panit mahimong dali nga magisi ug kasagaran malisud sa paghabol sa panapton (tahi). Ang mga lererasyon usab mas lagmit nga moresulta sa usa ka pilapil.
Mga matang sa Ehlers-Danlos Syndrome
Adunay unom ka dagkong mga subtypes sa Ehlers-Danlos syndrome, nga ang uban niini nabuak pa sa lainlaing mga syndrom. Ang labing komon nga subtype sa EDS mao ang hypermobility, ug labi nga nakaapekto sa mga lutahan. Ang labi ka seryoso nga mga subtype naglakip sa "vascular" nga sakit diin ang mga agianan sa dugo mahimong madaot, usahay adunay mga kadaot nga resulta. Maayo na lang, kining mas grabe nga mga variant dili kaayo komon. Samtang ang dali nga pagsamad mas komon sa mga vascular subtypes, mahimong mahitabo kini sa bisan unsang dagway sa EDS.
Mga Butang nga Angay Mahibaloan sa mga Magtutudlo
Adunay daghang importante nga mga butang nga angay mahibal-an sa mga magtutudlo aron sa pagtabang sa usa ka bata nga adunay Ehlers-Danlos syndrome nga magpabilin nga luwas ug magmalampuson. Maghisgut kami mahitungod sa pipila ka kinatibuk-an nga mga punto kon ikaw adunay anak nga adunay EDS sa imong klase, apan importante nga makig-uban sa mga ginikanan sa bata ug makakat-on mahitungod sa ilang mga kabalaka. Ang matag bata nga adunay EDS managlahi, ug ang mga ginikanan adunay mga piho nga mga problema nga wala gihisgutan sa kinatibuk-ang kasayuran mahitungod sa syndrome. Unsay angay nimong mahibal-an bahin sa mga bata nga adunay EDS?
Ang ubang mga Kalihokan sa Pisikal Mahimong Makadaot
Ang mga pisikal nga kalihokan mahimong delikado tungod sa hypermobility ug delikadong panit. Ang pipila ka mga pisikal nga mga kalihokan kinahanglan nga likayan sama sa mga loose joints nga makabutang niini nga mga bata sa peligro nga dislokasyon.
Ang mga kalihokan nga mas lagmit nga moresulta sa pagkadislokar naglakip sa sports sa kontak ug sa mga hinungdan sa paspas nga pagbalibad o pagkabalisa, sama sa sports nga racquet. Bisan sa usa ka subtype sa EDS, nagkadaiya ang mga sintomas, busa makatabang ang paghangyo sa mga ginikanan sa bata mahitungod sa piho nga mga kalihokan nga mahimo nga masinati sa klase sa gym o sa playground.
Ang Pagsulat Mahimong Lisud
Usahay kini sayon nga kalimtan nga ang mga kalihokan sa maayong motor mahimong sama ka lisud isip mga kalihokan sa tibuok lawas. Ang pagsulat, sa partikular, lisud alang sa mga bata nga adunay EDS. Kini nga problema sa kasakit pinaagi sa paggamit sa bolpen o lapis, sa baylo, makaapekto sa abilidad sa usa ka bata sa pagkuha sa mga nota, pagsulat sa mga sinulat, o pagpabilin aron sa pagpadali sa mga pagsulay.
Adunay daghang mga butang nga mahimo sa magtutudlo aron sa pagtabang sa mga bata nga nanlimbasug sa pulso ug kasakit sa kamot tungod sa pagsulat. Usahay kini usa ka yano nga pagdugang sa mga gripo sa pan. Alang sa ubang mga bata, ang pag-type sa notebook o iPad mas sayon kay sa pagsulat. Ang laing kapilian nga nakatabang sa pipila ka mga bata mao ang paghatag og usa ka note-taker; ang usa ka estudyante kinsa andam nga mohatag og mga nota o mubo nga sulat nga mahimo nimo nga itudlo.
Ang matang sa pagsulat makahimo usab sa usa ka kalainan, ug usahay ang pag-imprinta o cursive mas sayon. Apan, ang pagbalhin tali niini nga mga hiyas usa ka hagit.
Ang labing importante, tingali, mao ang pagtugot sa usa ka bata sa dugang nga panahon nga gikinahanglan sa pagsulat samtang nagakuha sa mga pagsulay o pagkompleto sa klase nga homework.
Ang Madagayaon nga mga Pag-abut Mahimong Mahitabo
Ang mga bata nga adunay EDS sa kanunay adunay kanunay nga mga pagpaundang, tungod sa laygay nga sakit, mga samad, o kakapoy nga komon kaayo. Ang obstructive sleep apnea komon kaayo , nga nakaapekto sa halos ikatulo ka bahin sa mga bata nga adunay EDS, ug kung dili matambalan mahimong moresulta sa grabeng kakapoy sa adlaw. Makatabang kaayo ang pagtrabaho uban sa mga ginikanan sa bata aron mahatagan siya sa labing bag-ong mga assignment samtang anaa sa balay.
Ang mga Luha ug ang mga Luha sa Panit Mao ang Komon
Sa usa ka katilingban diin kita karon alisto kaayo sa posible nga presensya sa pag-abuso sa bata, importante nga masabtan nga ang mga bun-og ug mga luha sa panit komon sa mga bata nga adunay EDS. Kon ikaw adunay usa ka bata sa klase ug gibati ang kabalaka sa pagtan-aw sa mga bun-og o mga luha sa panit, hinumdomi nga kung unsa ang mahimo mahitungod sa usa ka bata nga walay EDS mahimo nga normal sa usa ka bata nga adunay EDS.
Nabug-atan ang mga Libro
Usa ka komon nga kalisud alang sa mga bata nga adunay EDS nagdala og bug-at nga mga libro ngadto ug gikan sa eskwelahan. Ang mga libro mabug-at! Adunay ubay-ubay nga mga tambal nga makatabang niini. Usahay, ang paghatag sa usa ka bata nga adunay usa ka hugpong nga mga libro aron magpabilin sa balay dugang sa usa ka set sa eskwelahan makapakunhod niini nga kabalaka. Kon gikinahanglan alang sa usa ka bata nga magdala og mga libro tali sa mga klase, mahimo nimong itudlo ang bata nga usa ka buddy aron makatabang. Ang paggamit sa usa ka online nga bersyon sa usa ka libro nga libro lain nga kapilian.
Paghisgut sa Diagnosis sa Uban nga mga Estudyante
Ang mga bata talagsaon ug kasagaran adunay mga pangutana mahitungod sa estudyante nga dili makaapil sa pipila ka mga kalihokan o nagkinahanglan og espesyal nga tabang (sama sa dugang nga panahon aron makompleto ang usa ka pagsulay). Sa dili pa ikaw makigsulti sa ubang mga estudyante, siguroha nga pangutan-on ang mga ginikanan sa imong anak kung unsa sila komportable sa imong pagpakigbahin. Gipabilhan sa daghang mga ginikanan ang lihok sa pagdala sa ilang mga klasmet sa ilang anak samtang kini gihimo sa tukma ug yano nga paagi. Pangutan-a ang bata ingon man ang iyang gusto. Ang ubang mga bata dili gusto nga mahibal-an sa ubang mga bata nga sila "lahi" ug importante nga tahuron kana. Ang uban nga mga bata, sa kalahian, mahimong mahupay kon imong ipahibalo ang ubang mga bata unsa ang iyang gisagubang.
Hibaloi ang Mga Panginahanglan sa Emosyon sa Bata
Ang EDS makahimo sa mahinungdanon nga kalisud sa emosyon alang sa mga bata, ug ang mga limitasyon sa eskwelahan makadugang sa kagul-anan. Pakigsulti sa mga ginikanan sa bata mahitungod sa bisan unsa nga espesyal nga mga kabalaka nga anaa kanila. Kon ang usa ka bata nga adunay EDS nga nahibilin gikan sa usa ka kalihokan, hunahunaa ang mga pamaagi sa pag-ilis sa sosyal nga mga aspeto niana nga kalihokan uban sa laing butang. Pangutana kon unsa ang nakatabang sa usa ka bata nga mibati nga nahilambigit ug kabahin sa usa ka grupo sa gawas sa klasehanan.
Ang Bukas nga Komunikasyon Kinahanglanon
Ang bukas nga komunikasyon tali sa panimalay ug eskwelahan importante kaayo alang sa usa ka bata nga adunay EDS. Kining mga bata nagkinahanglan sa tanan nga mga hamtong sa ilang mga kinabuhi nga magtinabangay. Kung adunay mga pangutana o kawalay kasigurohan, labing maayo nga pangayoon.
Usa ka Pulong Gikan
Ang Ehlers-Danlos syndrome usa ka matang sa kondisyon nga naglakip sa hypermobility (loose lining), delikado nga panit, ug usahay uban pang mga problema. Kon ikaw adunay anak uban sa EDS sa klase, importante nga makigtambayayong sa iyang mga ginikanan aron mangita og mga paagi sa pagtabang kaniya nga mahimong malampuson ug luwas. Maayo na lang, ang yano nga mga lakang sama sa paglikay sa sports sa kontak, paghatag og dugang nga panahon sa pagsulat masakit, ug pagtabang sa usa ka bata nga magpadayon sa iyang mga pagtuon bisan pa sa mga pagkawala, mahimo nga makahimo sa pagsiguro sa iyang kaluwasan ug kalampusan sa eskwelahan.
Isip usa ka katapusang nota, kung imong mahibal-an nga ang usa ka bata sa imong klase daw adunay hypermobility ug adunay bisan unsa nga mga kinaiya nga gihisgutan sa sayo pa, pakigsulti sa mga ginikanan sa bata. Ang EDS gibana-bana nga makaapekto sa 50,000 ka mga tawo sa Estados Unidos, ug 90 porsyento niini nga mga tawo ang wala ma-diagnose hangtud nga sila adunay usa ka medikal nga emerhensiya nga nagkinahanglan og atensyon.
> Mga Tinubdan:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Ang Impluwensya sa Ehlers-Danlos Syndrome-Hypermobility Type, sa Pagka-inahan: Usa ka Phenomenological Hermeneutical Study. Research on Developmental Disabilities . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, ug Waldo E. Nelson. Nelson Textbook of Pediatrics. Ika-20 nga edisyon. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. I-print.