Gitawag nimo kini nga chronic fatigue syndrome, myalgic encephalomyelitis, ME / CFS, o CFIDS, kini nga sakit nagkinahanglan og panukiduki alang sa mas maayo nga pagtambal ug mga diagnostics ingon man ang gipataas nga kahibalo sa publiko ug pagdawat. Ang mga institusyon sa panukiduki mao ang sentro sa mga tumong, apan sila adunay tabang gikan sa pipila ka mga talagsaon nga importante nga mga organisasyon sa kaluoy. Ang maong mga organisasyon, nga nalista sa ubos, makugihon nga nagtrabaho aron pagpalambo sa panukiduki ug kaamgohan uban sa usa ka tumong sa pagtabang niadtong adunay niining kalagmitan nga sakit nga masakiton nga magkinabuhi nga mas maayo nga kinabuhi.
International Association alang sa Talamak nga Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis
Ang International Association for Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis (IACFS / ME) nag-ingon nga kini ang kinadak-ang internasyonal nga grupo sa mga propesyonal sa panglawas nga gipahinungod sa pag-atiman ug pagsiksik sa mga tawo nga adunay ME / CFS. Nagpanalipod kini alang sa pagpadaghan sa pondo sa gobyerno, mga awards nga naghatag og salapi, ug nag-host sa mga kumperensya. Dugang pa, kini nagpatik sa daghang mga newsletter sa usa ka tuig ug nagpasiugda sa kasayuran nga gi-review nga Fatigue: Biomedicine, Health, ug Behavior .
Ang IACFS / ME nagtanyag sa pagkasakop ngadto sa mga doktor ug uban pang mga providers nga naghatag kanila og access sa ilang mga journal ingon man mga diskwento nga bayad sa mga komperensya sa organisasyon. Alang sa mga propesyonal nga dili medikal, ang mga miyembro nga adunay susamang mga benepisyo anaa.
Dali nga kamatuoran sa IACFS / ME:
- Gitukod: 1990 (isip IACFS; ME gidugang niadtong 2005)
- Ang status sa charity: ang Oklahoma state not-for-profit nga organisasyon, 501 (c) 3 non-profit
- Lokasyon: Bethesda, Maryland
Misyon nga pahayag:
Ang misyon sa IACFS / ME mao ang pagpalambo, pagdasig, ug pag-coordinate sa pagbayloay sa mga ideya nga may kalabutan sa CFS, ME, ug fibromyalgia (FM) nga panukiduki, pag-atiman sa pasyente, ug pagtambal. Dugang pa, ang IACFS / ME matag pagtuon sa kasamtangan nga panukiduki, literatura sa pagtambal, ug mga taho sa media alang sa kaayohan sa mga siyentipiko, mga clinician, ug mga pasyente. Ang IACFS / ME usab nagpahigayon ug / o nag-apil sa mga lokal nga pang-scientific nga mga komperensiya sa lokal, nasudnon, ug internasyonal aron mapalapdan ug mahibal-an ang bag-ong panukiduki ug aron madasig ang umaabot nga mga panukiduki sa pagpanukiduki ug kooperatibong mga kalihokan aron mapataas ang kahibalo sa siyentipiko ug klinikal sa mga sakit.
Mga kapanguhaan alang kanimo:
- Professional ug non-professional memberships
- Impormasyon ug opinyon bahin sa panukiduki
- Paglista sa mga panghitabo ug pahibalo kalabot sa pagsiksik ug pondo
Mga paagi aron makaamot:
- Ihatag ang kwarta online
- Ihatag ang kwarta pinaagi sa sulat
Ang National CFIDS Foundation
Ang CFIDS usa ka komon nga ngalan alang niini nga kondisyon sa wala pa nahimong popular ang ME / CFS. Kini nagpasabut sa "chronic fatigue ug immune dysfunction syndrome."
Ang mga tumong sa National CFIDS Foundation mao ang pagtabang sa pagpondo sa panukiduki ngadto sa hinungdan ug mga pagtambal niini nga sakit ug, sa katapusan, aron makatabang sa pagpangita sa tambal. Nagtrabaho usab kini sa paghatag impormasyon, edukasyon, ug suporta sa mga tawo nga dunay ME / CFS.
Sumala sa ilang website, kini nga organisasyon dili lamang pagsusi sa panukiduki pinaagi sa pagkalot sa nangagi nga mga nadiskobrehan nga wala pa ipakigbahin o pagpangita sa mga tigdukiduki nga may kalabutan nga kahanas ug pagpondo sa ilang trabaho niini nga mga dapit. Gihimo kini sa hingpit nga mga boluntaryo ug, uban sa ME / CFS, nagpasiugda sa panukiduki ngadto sa mga may kalabutan nga kondisyon, lakip ang sakit sa Gulpo sa Gubat ug nagkadaiyang pagkasensitibo sa kemikal.
Dali nga kamatuoran sa National CFIDS Foundation:
- Gitukod: 1997
- Ang status sa gugma nga charity: 501 (c) 3 non-profit
- Lokasyon: Needham, Massachusettes
Mga kapanguhaan alang kanimo:
- Ang dili mahal nga mga miyembro naglakip sa duha ka tinuig nga mga newsletter
- Mga impormasyon nga mga artikulo
- Talaan sa Memoryal
- Listahan sa medikal nga terminolohiya sa Hapon
Mga paagi aron makaamot:
- Ihatag ang kwarta online
- Mahimong usa ka miyembro
ME-CFS Knowledge Center
Ang ME-CFS Knowledge Center nagtanyag og daghang impormasyon ug mga kahinguhaan pinaagi sa ilang website nga nagtumong sa pagtabang sa mga tawo nga dili lamang ang ME / CFS, apan usab ang mga sakit sa fibromyalgia ug Gulf War.
Ang dali nga kamatuoran sa ME-CFS Knowledge Center:
- Ang status sa gugma nga charity: 501 (c) 3 non-profit
- Lokasyon: Loxahatchee, Florida
Misyon nga pahayag:
Ang among misyon mao ang paghatag sa mga nag-antus sa grabeng kakapoy, myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME / CFS), fibromyalgia (FM), ug mga sakit nga may kalabutan sa nagkalainlaing mga kahinguhaan gikan sa tibuok kalibutan nga makig-atubang niining mga komplikado, ug tanan sa kasagaran, wala masayod nga mga kondisyon.
Mga kapanguhaan alang kanimo:
- Mga impormasyon nga mga artikulo
- Listahan sa mga grupo sa suporta sa tibuok nasud
- Listahan sa mga kahinguhaan lakip ang mga healthcare providers ug mga abogado gikan sa tibuok nasud
- Dako nga librarya sa video
Mga paagi aron makaamot:
- Ihatag ang kwarta pinaagi sa PayPal
- Pagpalit sa tindahan sa online
Pagsulbad sa ME / CFS Initiative
Ang Solve ME / CFS Initiative (SMCI) nag-ingon nga kini "naglihok aron mapadali ang pagkadiskobre sa luwas ug epektibo nga mga pagtambal ug naningkamot alang sa agresibong pagpalapad sa pondo ngadto sa tambal." Kini nagmintinar sa usa ka biobank ug pasyente nga kasayuran nga makatabang sa pagdala sa mga partisipante ug tigdukiduki aron sa pagsiksik nga mas sayon ug dili kaayo mahal alang sa mga tigdukiduki sa paghimo sa mga datos gikan sa mga sampol nga anaa sa daghang pagtuon.
Ang mga tumong sa SMCI mao ang pagpa-uswag sa panukiduki sa sayo nga pag-ila sa sakit, sa mas maayo nga mga diagnostics, ug paghimo sa mas epektibo nga pagtambal. Ang organisasyon nag-una sa focus sa bioenergetics, immunity ug panghubag, ug neuroendocrine biology. Ug, kini kanunay nga nagantihan sa salapi sa mga tigdukiduki nga nagtrabaho niining mga dapita.
Dali nga kamatuoran sa SMCI:
- Gitukod: 1987
- Ang status sa gugma nga charity: 501 (c) 3 non-profit
- Lokasyon: Los Angeles, California
Misyon nga pahayag:
Ang among misyon mao ang paghimo sa ME / CFS nga masabtan, masabtan, ug matambalan. Mahimo nato kini pinaagi sa pagpukaw sa participatory, pasyente nga nakasentro sa pagtuon nga nagtumong sa sayo nga pag-ila, obhetibo nga diagnosis, ug epektibo nga pagtratar sa ME / CFS pinaagi sa gipalapdan nga public, private, ug commercial investment.
Mga kapanguhaan alang kanimo:
- Mga impormasyon nga mga artikulo alang sa mga pasyente, mga higala ug pamilya, tigdukiduki, ug mga naghatag og healthcare
- Listahan sa mga kapanguhaan sa panukiduki
- Mga Webinars
- Pag-apil sa adbokasiya
- Newsletter
Mga paagi aron makaamot:
- Ihatag ang kwarta online o pinaagi sa koreo
Simmaron Research
Ang Simmaron Research nagatutok sa mga pagtuon sa piloto-gagmay nga mga pagtuon nga nagpakita nga ang pipila ka mga linya sa panukiduki angay nga ipadayon-nga mahimo nga makapadani sa mga institusyong pang-akademiko, pondo sa gobyerno, ug interes gikan sa mga kompanya sa pharmaceutical ngadto sa maong mga hilisgutan.
Dugang pa, si Simmaron nagmintinar sa usa ka repository sa biological nga mga sampol alang sa mga tigdukiduki ingon man sa kasayuran sa kapin sa 1,000 ka mga tawo nga adunay ME / CFS. Kini usab nakigtambayayong sa mga tigdukiduki sa ME / CFS sa tibuok kalibutan.
Ang dali nga mga kamatuoran sa Simmaron Research:
- Ang status sa gugma nga charity: 501 (c) 3 non-profit
- Lokasyon: Incline Village, Nevada
Pahayag sa Misyon:
Sa pagpahigayon sa mga pagtuon sa piloto nga adunay usa ka importante nga papel sa diagnosis, pagtambal, ug pagsabot sa CFS / ME ug uban pang neuroimmune nga mga sakit.
Mga kapanguhaan alang kanimo:
- Mga publikasyon sa ME / CFS gikan sa organisasyon ug mga magtatambag niini
- Research-focus blog
Mga paagi aron makaamot:
- Ihatag ang kwarta online
Regional & International Organizations
Ang usa ka panon sa ME / CFS nga mga organisasyon nagserbisyo sa mga lokal nga komunidad sa tibuok US ug sa tibuok kalibutan. Alang sa detalyado nga lista niini, bisitahan ang Organizations for Chronic Fatigue Syndrome ug Myalgic Encephalomyelitis.
Usa ka Pulong Gikan
Ang paghatag sa mga donasyon sa mga organisasyon sama sa mga charity mahimong usa ka talagsaon nga gasa alang sa mga tawo sa imong kinabuhi nga adunay ME / CFS o nakigbatok niini nga sakit sa panahon sa ilang kinabuhi. Ang mga amot nga amot mahimo usab nga isulat sa imong kabubut-on. Hinuon, sa dili pa ikaw mohatag og salapi ngadto sa bisan unsang gugma nga putli, siguruha nga mag-research ka niini aron masiguro nga ang imong donasyon gigamit kung unsa ang imong gusto.
Kon usa ikaw sa mga bulahan kinsa maka-donate, kini nga lista makatabang kanimo sa pagpangita og usa ka mapuslanon nga dapit aron sa pagsuporta. Alang niadtong dili makahatag og kwarta, mahimo ka makakita og laing mga pamaagi aron sa pagtabang o pagpalambo niini nga mga grupo. Sa bisan asa nga paagi, mahimo kang makat-on gikan niini ug makabenepisyo gikan sa mga kapanguhaan nga ilang gitanyag.