Ang mga Kapanguhaan Anaa sa mga Bata ug mga Pamilya nga Nagkinabuhi Uban sa mga Kahimtang sa Digest
Ang mga bata nga adunay mga digestive disorder-sama sa sakit sa panghubag sa balatian (IBD, lakip na ang Crohn's disease ug ulcerative colitis), mubo nga bowel syndrome, gastroparesis ug uban pang mga motility disorders, sakit sa Hirschprung, ug sakit nga celiac-atubang sa espesyal nga mga kabalaka. Sa samang paagi, ang mga ginikanan ug mga tig-atiman nagkinahanglan og suporta ug impormasyon nga dili eksakto sama sa gikinahanglan alang sa mga hamtong kinsa nahiling nga adunay mga kondisyon.
Adunay ubay-ubay nga mga dili ganansya ug mga charity sa Estados Unidos ug United Kingdom nga gipahinungod sa pagsuporta sa mga pamilya nga nagpuyo uban sa mga sakit sa digestive ug mga kondisyon. Kini nga mga grupo naghatag og mga programa, tabang, ug impormasyon ilabi na alang sa mga bata ug sa ilang mga ginikanan ug mga caregivers.
Rally sa Kabatan-onan
Ang Youth Rally usa ka grupo nga gipahinungod sa paghatag sa usa ka pagpalambo, usa ka semana, dugay nga kasinatian sa summer camp alang sa mga bata nga nagpuyo nga may sakit sa bituka ug pantog. Ang pipila sa mga kondisyon sa medikal nga kasinatian sa mga nagkamping mao ang pag-angkon sa usa ka kantang Koch, ileostomy, urostomy, colostomy, o Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
Sa tinuig nga Youth Rally, ang mga bata adunay oportunidad nga makigkita ug makig-uban sa ubang mga bata nga nagpuyo uban sa susamang mga hagit sa panglawas sa usa ka luwas ug matulon-anon nga palibot. Dugang sa mga kalihokan sa paglingaw-lingaw, ang mga seminar sa edukasyon nga nagtabang sa mga bata nga makat-on sa pagsagubang ug pagdumala sa ilang sakit ang gitanyag.
Ang mga nagkamping giawhag sa paggasto aron sa pagsuporta sa ilang rehistrasyon sa kampo ug Youth Rally, nga nakadawat usab og suporta gikan sa mga kaubanan sa industriya. Ang mga boluntaryo, lakip na ang mga medikal nga propesyonal ug hamtong nga mga magtatambag, nagtabang sa paghatag sa pag-atiman nga on-site ug pagsiguro nga ang kampo hapsay nga nagdagan. Ang LEAK mao ang newsletter sa email nga gimugna sa mga kawani sa Youth Rally aron magpadayon ang mga nagkamping sa tibuok tuig.
Feeding Awareness Foundation Foundation
Ang Feeding Tube Awareness Foundation usa ka grupo nga dili pangnegosyo nga nagsilbi sa komunidad sa mga ginikanan ug mga caregivers kinsa nag-atiman sa mga bata nga nakadawat sa nutrisyon pinaagi sa usa ka tube. Ang uban nga mga sakit ug kondisyon nga nagkinahanglan sa feeding tube naglakip sa IBD, gastroesophageal reflux disease (GERD), imperforate anus, Hirschsprung's disease , ug congenital diseases sa digestive tract.
Ang mga ginikanan ug mga bata nga nag-navigate sa kinabuhi samtang naglakip sa tube feeding nag-atubang sa diskriminasyon ug dili pagsinabtanay, mao nga ang pundasyon nagtutok sa positibong mga bahin sa pagpakaon sa tube.
Ang organisasyon usab nagmintinar sa usa ka mahinungdanon nga database sa kasayuran mahitungod sa pagpakaon sa tube, lakip na ang mga tipo sa tubo, operasyon ug mga pamaagi, mga pagsulay, mga kondisyon nga nagkinahanglan sa feeding tubes, ug pagkaon ug nutrisyon. Dugang pa, adunay mga tips ug tricks gikan sa mga kasinatian nga mga ginikanan kon unsaon pagsalmutan ang tube feeding ngadto sa pamilya ug eskwelahan sa kinabuhi ug pag-troubleshoot sa mga problema.
Short Bowel Syndrome Foundation alang sa mga Bata sa New England, Inc. (SBSNE)
Ang Short Bowel Syndrome Foundation alang sa mga Bata sa New England, Inc. (SBSNE) usa ka dili pangnegosyo nga grupo nga nakabase gikan sa Rhode Island nga nagtanyag og suporta ug impormasyon alang sa mga bata ug mga ginikanan nga adunay hamubo nga bowel syndrome (SBS) tungod sa usa ka sakit o kondisyon .
Ang mga ginikanan sa mga bata nga nagpuyo kauban sa SBS makahangyo sa usa ka pakete sa pag-atiman sa gidonar nga mga butang nga ipadala ngadto kanila, nga naglakip sa mga butang sama sa mga bata, mga habol, mga gamit sa banyo, ug mga hayop nga giputos. Ang SBSNE usab nagmintinar sa usa ka supply exchange nga programa diin ang gidonar nga mga suplay mahimong mahibalik ngadto sa laing pamilya nga nagpuyo uban sa SBS nga magamit kini.
Ang Crohn sa Childhood Research Association (CICRA)
Ang Crohn sa Childhood Research Association (CICRA) usa ka charity nga nakabase sa United Kingdom nga nagsuporta sa mga bata ug mga young adult ug sa ilang mga pamilya kinsa nagpuyo sa Crohn's disease ug ulcerative colitis. Gitukod kaniadto isip Crohn's in Childhood Research Association niadtong 1978, ang grupo naghatag suporta sa mga pasyente ug sa ilang mga pamilya, ug nagtanyag og training training fellowships aron pagdasig sa mga doktor nga mosulod sa pediatric gastroenterology .
Ang CICRA nakadawat sa pondo gikan sa mga pribado nga donasyon, mga kalihokan sa paggastos sa salapi, ug mga sponsor sa industriya. Libre ang membership ug ang CICRA makahatag usab og mga leaflet nga impormasyon alang sa mga pasyente ug gamiton sa mga eskwelahan. Ang uban nga mga kapanguhaan nga anaa sa mga pasyente naglakip sa:
- Usa ka linya sa telepono (0208 949 6209) ug email (support@cicra.org) diin ang mga caregivers makadawat og suporta ug impormasyon
- Ang CICRA Insider , usa ka periodic newsletter nga adunay kasayuran mahitungod sa pagsiksik sa Crohn's disease ug ulcerative colitis ingon man mga panghitabo sa charity
- Ang usa ka blog sa panukiduki nga nagpunting sa pinakabag-ong impormasyon nga gisulat sa mga pediatric gastroenterologist nga mga kauban nga nagbutang sa bag-ong mga pagtuon sa siyensya ngadto sa panglantaw
- Ang Cool Zone, dapit alang sa mga bata nga naglakip sa usa ka forum ug listahan sa penpal