Ihatag ang Imong Medikal nga Impormasyon ug Himoa ang Kalibutan nga Mas Maayo nga Dapit
Nagduha-duha ako sa pagtawag kang James (Jamie) Heywood nga usa ka superhero. Hinuon, nahibal-an nato nga ang bugtong mga superhero nga nahimutang didto mao si Michael Jordan (kinsa makalupad) ug ang Dos Equis nga "The Most Interesting Man in the World" ("gi-uhaw ang akong mga higala"). Apan, ang tibuok nga backstory ni Heywood nagsinggit og archetypal superhero. Sa dihang ang iyang igsoong lalaki nga si Stephen - kinsa sa tanan nga mga account usa ka mabugnaw nga dude - nadayagnos nga adunay mahait nga amyotrophic lateral nga sclerosis niadtong 1998, si Heywood ug ang iyang pamilya naigo sa dili mahulagway nga trahedya.
Imbis nga biyaan ang iyang dili maayo nga luck ug sulking sa usa ka suok, sa 1999, si Heywood nagrali sa mga higala ug pamilya aron sa pagtukod sa ALS Therapy Development Institute, usa ka non-profit nga biotech nga kompaniya uban ang walay hunong nga tumong sa pagpukan sa ALS.
Niadtong 2004, si James Heywood nagtukod sa PatientsLikeMe, usa ka kompaniya nga naghatag ug impormasyon bahin sa medikal nga impormasyon gikan sa mga tawo nga dunay sakit nga chronic aron dili lamang makatabang sa ubang mga pasyente apan pagpauswag usab sa clinical understanding sa sakit ug makatabang sa pagdumala sa umaabot nga clinical research. Sa kinatibuk-an niini nga mga paningkamot anaa ang superheroic nga pagsabut sa matematika ug sa mga aplikasyon niini ug usa ka mahigugmaon nga kalooy alang sa tanan nga nag-antus sa malungtarong sakit.
Ang mga Patiente nga Nagdala sa mga Limitasyon
Niadtong 2008, si Heywood ug ang iyang mga kaubanan unang nagsabwag sa pagmantala sa usa ka makalilisang nga pagdiskobre: Kadaghanan sa mga pagtuon sa hayop sa ALS nga nagsulay sa mga pagsulay sa tawo dili mahimong mapasig-uli ug dili importante.
(Ang significance mao ang statistical jargon alang sa mga findings nga gipasidungog sa usa ka butang gawas sa kahigayunan. Sa pagkatinuod, gipakita ni Heywood nga sobra sa katunga sa basehan nga panukiduki sa siyensya sa ALS ang depekto.)
Ang mga nadiskobre ni Heywood nakadawat sa daghang mga press - lakip na ang coverage sa Nature - apan gamay pa. Ingon sa kasagaran nga mahitabo, ang dili mausab nga mga institusyon sa medisina wala kausab.
Pagkahuman niini nga nadiskobrehan, si Heywood mitukod sa iyang kaugalingon isip usa ka maverick sa usa ka misyon aron sa pag-ihap sa personal nga asoy sa pagpuyo uban sa laygay nga sakit ug paggamit niini nga datos alang sa clinical ug research nga maayo.
"Kung motan-aw ka sa amyotrophic lateral sclerosis, multiple sclerosis , depression o idiopathic pulmonary fibrosis," miingon si Heywood. "Unsa ang gusto sa pagpuyo sa sakit mao tingali ang pinakamaayo nga sukod sa patolohiya. Ang atong gikolekta mao ang mga kausaban nga mahinungdanon sa mga pasyente nga adunay pag-atiman sa ilang kaugalingong pag-atiman, ang [mga hinungdan nga makatabang sa plano sa klinika] kon unsay buhaton sunod nga pag-atiman, ug ang tigdukiduki sa pagtimbang-timbang kon ang pagtambal epektibo ba batok sa sakit. Ug ginabuhat namo kining tanan gamit ang pasyente nga bokabularyo ug mga termino nga tin-aw nilang nasabtan. "
Pananglitan: Nagsulat ko og artikulo bahin sa idiopathic pulmonary fibrosis . Si Jamie nagbasa niini ug nakagusto niini - 'nahibal-an ko kung unsa ang akong buhaton - apan gipunting nga ang kakapoy tingali mas daghan ang nuanced kay sa akong gipanghimatuud ug, ahem , nga pagsuta sa ebidensya.
Ang Heywood nagsugyot nga ang kakapoy sa mga tawo nga adunay idiopathic pulmonary fibrosis nalangkit sa sleep apnea ug oxygen insufficiency ug lahi sa kakapoy nga nasinati sa mga tawo nga adunay uban pang mga matang sa chronic disease.
Kini nga pagsabut nakagamot sa kasayuran nga PatientsLikeMe, kompanya ni Heywood, nga gitigum gikan sa liboan ka mga tawo nga aktwal nga nagpuyo uban sa sakit. Ang ingon nga impormasyon makaimpluwensya kung giunsa pagtagad ang idiopathic pulmonary fibrosis, kung giunsa ang mga tawo nga adunay sakit nga pag-atiman alang sa ilang kaugalingon, kung giunsa pagsusi sa mga doktor ang pagkaayo sa pasyente ug pagkahibal-an, ug kung giunsa sa mga tigpanukiduki nga mopili mga kabahin ug mga interbensyon nga mag-focus sa umaabot nga clinical trials.
Si Heywood ug ang iyang mga kaubanan nakahipos na sa 25 ka milyon nga mga punto sa datos (maghunahuna sa kasakit, insomnia, mood, tambal sa pag-toleratibo, tambal sa pagsunod ug uban pa) gikan sa 300,000 nga mga tawo sa kapin 2300 ka mga sakit (naghunahuna sa kanser, coronary heart disease , hepatitis C , ug uban pa balik).
Dayon ilang gibalda kini nga datos nga nakuha gikan sa nagkalain-lain nga mga sampol ug unya naggamit sa predictive nga mga modelo sa matematika aron padayon nga mapalambo ang atong pagsabut sa sakit. Sa laing pagkasulti, gigamit ni James "ang mga resulta nga makahuluganon alang sa matag usa kanato aron sa pagpahibalo sa mas maayo nga pagtapos sa mga pagtulon-an ug pagpauswag sa paagi sa pagsukod sa sakit."
Si Heywood nag-ingon, "Kon magkuha ka usa ka pundok sa mga tawo nga magkauban, ug pagsukod unsa ang hinungdanon kanila, mahimo nimong gamiton ang maong kasayuran aron mas epektibo ang pagtimbang-timbang kung ang mga butang nagtrabaho sa tinuod nga kalibutan ug giya sa mas maayo nga mga pagpili sa klinika .... ug pagtrabaho ngadto sa usa ka kalibutan diin ang matag desisyon nga imong gihimo mahitungod sa imong panglawas o pag-atiman sa panglawas gipahibalo pinaagi sa mga desisyon ug resulta sa tanan nga miabut sa una. "
Ang mga PatientsLikeMe nagpamatuod pinaagi sa obserbar nga pagtuon nga limitado ang paagi sa pagtan-aw sa medisina, ug kadaghanan kanato wala mahibalo sa limitasyon.
"Ang publiko nagdahum na sa 80 porsyento nga lebel," miingon si Heywood, "nga ang ilang mga rekord sa medisina gigamit sa pagsabut sa sakit, pagpalambo sa pag-atiman ug pagpalambo sa mga droga." Ug, ingon nga gipasagubang ni Heywood, dili kana tinuod.
Sa katapusan, giila ni Heywood nga ang sakit naimpluwensyahan sa phenotype, palibot, biome ug uban pa. Giila niya nga ang mga mananambal talagsaon nga "heuristic machines," kinsa naggamit sa kasinatian ug paghunahuna sa pagtambal sa mga pasyente. Bisan pa niana, ang pagsulbad sa maong problema mahimong matino ug estandard aron mas maayo ang kinabuhi alang sa doktor ug pasyente ug makapauswag sa pag-amuma alang kanatong tanan.
"Ang medisina daghan kaayong sugilanon," miingon si Heywood. "Nagkinahanglan kini og matematika .... kinahanglan gyud nga adunay gamay nga matematika."
Sumala sa website sa PatientsLikeMe, sa pagkakaron, ang organisasyon "nakatabang sa pagpanghimakak ug pagpugong sa tradisyonal nga mga pagsulay sa klinikal nga mga pagsulay, gimugna ang Parkinson's Disease, gipamatud-an nga epilepsy nga kalidad nga mga lakang, gipaagi ang bag-ong kahayag sa tambal nga pagsunod sa mga pasyente nga adunay multiple sclerosis (MS) ug organ transplants, Dugang pa ug gipanghimatuud ang pasyente nga gireport nga resulta sa psoriasis, autism ug MS research. "
Pagdonar Medikal sa Imong Impormasyon
Ang mga PatientsLikeMe nagdapit kanimo sa pagdonar sa imong medikal nga impormasyon ngadto sa ilang site. Sumala sa usa ka Nobyembre 17, 2014, ang pagpagawas sa balita sa maong "mga datos ang giila ug gipaambit sa mga kauban aron makatabang sa pagdala sa pasyente nga tingog sa medikal nga panukiduki, pagpalambo sa mas maayo nga mga pagsulay sa klinika, ug paghimo og bag-ong mga produkto ug mga serbisyo nga labaw pa sa mga pasyente kasinatian ug panginahanglan. " Hinumdomi, kung imong gibasa kining artikulaha human mahuman ang "24 nga Adlaw sa Paghatag," mahimo nimo nga idonar ang imong medikal nga kasayuran.
Si Heywood nagsumada sa imong donasyon sa mosunod: "Kinahanglang masayud ka nga adunay usa nga sama kanimo sa kalibutan nga nag-atubang sa problema nga imong nasulbad o nakakat-on ka sa usa ka butang. Lakaw ngadto sa mga PatientsLikeMe [ug] ipaambit ang imong kasinatian , ug matabangan nimo siya. "
Sa usa ka mas personal nga nota, sa kasagaran nagtalikod ako gikan sa mga sugilanon nga nakabase sa korporasyon. Bisan pa, bisan pa sa usa ka kapuslanan - o sa ilang pagtawag niini nga "dili-makatarungan-sa-kapuslanan" - modelo sa negosyo, si Jamie ug ang iyang mga higala nagtukod sa PatientsLikeMe.com isip usa ka kapanguhaan alang kanatong tanan. Gisaad nila nga ibutang ang among datos sa maayo nga paggamit, ug ako hingpit nga nagtuo kanila. Mao nga ang tanan magtambayayong ug motabang sa usa ka "superhero" (tawgon nato siya nga "Supermath," kuhaa kini? Ha ha, ako giputol!) Sa usa ka super misyon aron sa pagluwas kanatong tanan!
Piniling mga Tinubdan
Pag-interbyu sa James Heywood sa 12/10/2014
Ang impormasyon nga gikuha gikan sa www.PatientsLikeMe.com nga na-access sa 12/13/2014
Keynote Presentation sa 2014 50th Annual Meeting: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Disenyo, gahum, ug interpretasyon sa mga pagtuon sa standard murine nga modelo sa ALS" ni S Scott ug mga kaubanan gikan sa Amyotrophic Lateral Sclerosis nga gipatik sa 2008. Na-access gikan sa PubMed sa 12/13/2014.