Pagsagubang sa Lupus nagkinahanglan og Support
Usa sa unang mga lakang sa pagsagubang sa usa ka diagnosis sa lupus mao ang pagkaamgo nga wala ka mag-inusara - nga adunay uban nga mga tawo didto nga nag-agi sa sama nga butang. Ang pagpakigbahin sa mga sugilanon ug paghatag tambag pinaagi sa mga grupo nga suporta, sa tawo ug sa internet, usa ka paagi nga daghan sa mga naapektuhan nga lupus ang nakiglantugi sa adlaw-adlaw nga pakigbisog nga may kalabutan sa sakit.
Ang atong paglaum sa bahin ni Lupus mao ang paghatag suporta sa bisan unsang paagi nga mahimo nato. Mao nga naglaum kami nga pinaagi sa paghatag ug gibug-aton sa maisugon nga mga kababayen-an ug kalalakin-an nga nasakit sa lupus, maghatag kami og usa ka tawo didto nga bag-o nga nadayagnos, adunay usa ka lisud nga panahon sa ilang sakit, o tingali gusto nga mahibalo nga adunay laing tawo didto nga nakasabut unsa ang ilang giagian, ang pag-alsa nga ilang gikinahanglan.
Usa ka tawo nga makatabang kanimo mao si Alicia Springgate, usa ka lumulupyo sa Washington nga estado ug lumad nga taga Las Vegas nga nadayagnos nga adunay lupus human sa pag-uli sa pleurisy (pagpanghubag sa mga baga), lung effusion ug congestive heart failure.
Nakigsulti ko sa Springgate mahitungod sa iyang mga kasinatian.
Mahitungod sa Lupus (LUP): Giunsa ka nahiling nga nadayagnos?
Alicia Springgate (AS): Sa dihang gibutang ako sa ICU, ang akong lung specialist nakaamgo nga ang akong [kasamtangan nga mga simtomas , ingon man ang mga sintomas nga akong nasinati kaniadto, lagmit resulta sa systemic lupus erythematosus (SLE) .
Ang tanan nga mga pagsulay mibalik positibo sa lupus. Human sa pagdayagnos, dali akong gitambalan sa mga steroid, nga dali nakapaayo sa akong kondisyon.
LUP: Unsay nahitabo sa imong ulo sa dihang imong nahibal-an?
AS: Walay usa nga mosulti kanako unsa ang lupus o unsa ang madahom, ug mao nga ako nahadlok kaayo ug nasayud nga kini dili maayo.
Dayon naghimo ako sa akong kaugalingon nga panukiduki, ug ang mga resulta nakapahadlok kanako: Nakaamgo ko nga adunay 9 sa 11 ka mga sintomas nga gigamit sa pagdayagnos sa sakit. Sa ulahi akong nadiskobrehan nga ako adunay seryoso kaayo, naghulga sa kinabuhi nga matang sa sakit.
LUP: Unsang klase nga mga opsyon ang gitanyag kanimo, medikal, kabahin sa pagtambal ?
AS: Sa sinugdan, ang mga steroid , anti-inflammatory , ug, sa ngadto-ngadto, mga chemotherapy nga droga, lakip ang Imuran (azathioprine) ug karon CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: Unsang matanga sa pagtambal ang imong gipangita?
AS: Ang tanan nga gihatag. Sa ngadtongadto daghan kaayo ang mga epekto, gikinahanglan nako nga dugangan ang akong mga tambal aron mabuntog ang mga epekto. [Nagpadayon ako] sa mga butang sama sa mga pildoras sa kasingkasing, tambal sa presyon sa dugo, tambal sa sakit, mga tambal sa pag-atake. Karon, ang lista adunay mga 28 ka tambal sa usa ka adlaw.
LUP: Unsa ang nakapahingangha kanimo mahitungod sa lupus?
AS: Nga kini usa ka makalilisang nga sakit nga makaapekto sa tanang bahin sa imong kinabuhi.
LUP: Nakakita ka ba og suporta sa imong komunidad o online nga makatabang? Kon mao, giunsa kini nakatabang kanimo?
Ang Lupus Foundation of America (LFA) mao ang pinakadako nga tabang tungod kay kini nakapaamgo kanako sa padayon nga pagpanukiduki, unsa nga mga kapilian nga mahimo nakong buhaton alang sa pagtambal, sa uban pa, ug unsaon nga makatabang ko sa uban.
LUP: Nahibal-an ba sa imong pamilya ang imong diagnosis? Sa unsa nga mga paagi kini nakatabang?
AS: Ang akong pamilya nakatabang kaayo, sukad sa adlaw nga nadayagnos ako. Miadto sila sa internet, nagdumala sa ilang kaugalingong panukiduki, ug gipalit ang akong mga tambal nga dili nako mahimo. Gipalayas nila ako ngadto sa California aron matambalan ako sa pinakamaayo nga mga ospital nga anaa ug nahimong akong mga tig-atiman sa miaging tulo ka tuig. Kini ang akong kinabuhi.
(Mubo nga sulat sa Editor: Ang inahan ni Alicia naghulagway kon unsa ang gusto nga mahimong miyembro sa pamilya sa usa ka tawo nga may lupus sa panid 2.)
LUP: Unsang tambag ang imong ihatag sa usa ka tawo nga bag-o lang nahibal-an nga adunay lupus?
TANAN: Aron ang imong kaugalingon sa tanang panukiduki nga imong mapundok ug sa labing bag-ong mga pagtambal nga gitanyag. Ang pagpanukiduki, pag-edukar sa akong kaugalingon, mao ang akong grasya sa kaluwasan - hangtud nga ako nakakaplag usa ka doktor nga matinud-anon ug maloloy-on. Wala usab siya nahadlok nga mangutana sa ubang mga eksperto sa medikal kung ang usa ka butang mahitungod sa akong sakit mitubo ug siya dili pamilyar niini.
Usab, pangitaa ang suporta sa emosyon, bisan pinaagi sa usa ka lisensyadong therapist, grupo sa suporta sa simbahan, o usa ka lokal nga grupong nagpaluyo. Sa akong hunahuna dili unta nako kini mahimo kung wala pa kini nga suporta.
Si Alicia lucky nga adunay suporta sa iyang pamilya, gipangulohan sa iyang inahan nga si Linda Springgate. Gipangutana namon si Linda kung unsa ang iyang kasinatian sa dihang nahibal-an niya nga ang iyang anak nga babaye adunay lupus.
LUP: Giunsa nimo nahibal-an nga ang imong anak nga babaye adunay lupus?
Si Linda Springgate (LS): Gisultihan niya ako samtang didto siya sa ospital nga gitambalan tungod sa congestive heart failure.
LUP: Unsa ang imong reaksyon?
LS: Kahadlok sa sinugdanan, nan kini nahimong masayon sa dihang gisiksik namo ang sakit.
LUP: Unsa ang nakapahingangha kanimo mahitungod sa lupus ni Alicia?
LS: Pagkalisod kini sa [atong] pamilya ug unsa ka duol kini nga nagdala kanato.
LUP: Sa unsa nga mga paagi sa imong hunahuna nga ikaw labing makatabang kaniya? LS: Kami nagbarog kaniya gikan sa sinugdanan, nagdala kaniya ngadto sa mga espesyalista gikan sa estado, nagsuporta kaniya sa pinansyal, ug sa katapusan, nag-amuma kaniya ug sa iyang tin-edyer nga anak nga lalaki sulod sa milabay nga 3 ka tuig.
LUP: Unsa nga mga bahin sa suporta ang imong ipunting sa umaabot?
LS: Pag-adto sa iyang kilid sa tanang mga pagbiyahe sa ospital ug pagtabang kaniya nga makalusot sa emosyonal nga mga paglaum ug pagkaluya niini nga sakit.