Pagkat-on mahitungod sa Paggahin sa ALD Inspirahan ni Lorenzo Odone
Ang lana ni Lorenzo usa ka pagtambal nga gihimo alang sa childhood cerebral adrenoleukodystrophy (ALD) , usa ka talagsaon ug kasagarang makamatay nga sakit nga myelin disorder. Sulod sa mga katuigan, ang pagtambal nakabaton sa dakong pag-ila tungod sa padayon nga siyentipikong pagsiksik, sa Myelin Project, ug sa 1992 feature film, Lorenzo's Oil.
Usa ka Pasiuna sa Adrenoleukodystrophy (ALD)
Ang Adrenoleukodystrophy (ALD) usa ka genetic nga sakit nga hinungdan sa pagpalig-on sa dugay nga kadasok nga tambok nga mga asido nga nakaguba sa myelin, ang panalipod sa mga neuron sa utok.
Kung wala kini nga mga panagang nga panalipod, ang mga sintomas nga nagkagrabe sa pagkabuta, pagkabungol, pagkulata, pagkawala sa kontrol sa kaunuran, ug progresibo nga dementia ang tanan mahitabo.
Ang mga simtomas sa ALD kasagarang makita tali sa mga edad nga upat ug napulo. Ang sakit dali nga nag-uswag ug sa kasagaran makamatay sulod sa duha ngadto sa lima ka tuig nga simtoma nga pagsugod. Tungod sa pagpanunod sa ALD, pinaagi sa X chromosome, ang labing grabe nga matang sa kondisyon makaapekto lamang sa mga lalaki. Naapektuhan usab ang adrenal gland, nga nailhan nga sakit nga Addison, sa 90 porsyento nga mga kaso.
Unsa ang Lana ni Lorenzo?
Sumala sa The Myelin Project, ang Lorenzo's Oil usa ka kombinasyon sa 4-1 nga kombinasyon sa erucic acid ug oleic acid, gikan sa rapeseed oil ug olive oil. Ang lana nga terapiya, kon nagsugod sayo sa mga asymptomatic nga mga lalaki nga adunay ALD, o mga batang lalaki nga wala pa magpakita og mga sintomas, napamatud-an nga makunhuran ang gidaghanon sa dugay na nga kadasok nga tambok nga mga asido sa diha nga nalutaw matag adlaw, nga mahimong makapaayo sa pagsugod sa sakit.
Bisan pa, ang mga pagtuon wala makapakita nga ang lana mihunong sa pag-uswag sa sakit ug nahibal-an nga kini wala magbag-o o mag-ayo sa guba nga myelin. Ang pinakamaayo nga pagtratar sa kasamtangan nga mahimo alang sa ALD mao ang usa ka transplant sa utok sa bukog samtang wala'y asymptomatic. Apan, ang mga transplant sa utok sa bukog maayo kaayo alang sa mga batan-on nga pasyente tungod sa risgo sa impeksyon ug pagsalikway.
Ang Batang Lalaki nga Dinasig sa Pagtambal
Ang pagtambal gitawag og "Lorenzo's oil" human si Lorenzo Odone, usa ka batang lalaki nga adunay ALD kansang mga ginikanan, si Michaela ug Augusto, nagdumili sa pagdawat nga walay pagtambal sa ALD ug nga si Lorenzo mamatay sa wala madugay human sa iyang diagnosis sa 1984. Pinaagi sa intensive research and persistence , Ang mga ginikanan ni Lorenzo mitabang sa pagpalambo sa lana.
Human sa pagkuha sa lana kada adlaw sukad sa iyang pag-uswag, si Lorenzo sa katapusan nakatagamtam sa mga pagpanagna sa mga doktor sa kapin sa 20 ka tuig. Namatay siya usa ka adlaw human sa iyang 30 ka adlawng natawhan gikan sa komplikasyon sa pneumonia. Ang sugilanon sa pamilya piho nga gihulagway sa 1992 nga pelikula, Lorenzo's Oil , nga gipalabi nila Susan Sarandon ug Nick Nolte.
Anaa sa Lorenzo's Oil
Ang lana ni Lorenzo sa pagkakaron magamit lamang sa mga pasyente sa Estados Unidos nga nalista sa usa ka clinical trial samtang kini giisip pa nga usa ka eksperimental nga droga. Ang lana wala gi-aprubahan sa US Food and Drug Administration (FDA) alang sa marketing. Ingon niana, ang ubang mga insurances mahimo nga maglakip sa gasto sa eksperimental nga pagtambal. Ang lana dungan nga gigama sa Croda International sa Britanya ug SHS International. Ang SHS International mao ang tibuok kalibutan nga tigbaligya sa lana.
Nalangkit nga mga Kapanguhaan alang sa Dugang nga Pagbasa
Gusto nga makakat-on og dugang mahitungod sa ALD, Lorenzo Odone, ug uban pang mga talagsaong genetic disorders?
Pangita og dugang mga artikulo dinhi:
- Dugang pa mahitungod sa ALD ug Lorenzo Odone
- Dugang nga mga Sakit sa Genetiko nga Makaapektar sa mga Lalaki
Source:
"Impormasyon mahitungod sa Lorenzo's Oil." Ang Myelin Project. 13 Feb 2009