Sa unsang paagi ang usa ka sayop nga pagdayagnos nahimong tinubdan sa panukmod
Samtang ang personal nga mga sugilanon mahimong dili kasagaran sa About.com, usa kini ka mahinungdanon kaayo sa impormasyon nga imong makita sa niini nga website. Kini ang akong personal nga istorya sa pagsabut ug usa ka katin-awan nganong gihimo ko ang akong trabaho. Kung dili tungod sa akong pagdawat sa usa ka sayup nga pagdayagnos, dili ko mahimong imong Giya sa Patient Empowerment .
Sa ulahing bahin sa Hunyo 2004, nakit-an nako ang golf ball-sized lump sa akong torso.
Wala kini masakitan - kini didto lang.
Dihadiha nakigsabut ako sa doktor sa akong pamilya ug, tungod kay wala siya masayud kon unsa kini, gipadala niya ako ngadto sa usa ka siruhano kinsa mipapahawa niana nga hapon. "Ipahibal-an mi nimo kon makadungog kami gikan sa lab," mao ang pagbiya sa komentaryo sa siruhano samtang akong gibalik ang akong sinina ug andam nga mopauli.
Usa ka semana ang milabay, walay pulong. Gikontak nako ang opisina sa siruhano ug gisultihan nga wala pa mabalik ang mga resulta. Ang ika-upat nga holiday sa Hulyo ang hinungdan sa paglangan, mao nga ako naghulat.
Paglabay sa usa ka semana, ang surgeon sa katapusan mitawag kanako sa akong mga resulta sa lab. "Duna kay talagsaon nga kanser nga gitawag og subcutaneous panniculitis-sama sa T-cell lymphoma," siya miingon kanako.
Ug dayon naghulog siya sa ikaduhang bomba. Gisultihan ko nga ang hinungdan nga dugay kaayo ang resulta sa laboratoryo tungod kay ang resulta mao ang talagsaon - nga ang ikaduha nga lab gipatawag alang sa ikaduha nga opinyon . "Ang duha ka laboratoryo nagkahiusa nga nagpamatuod niini nga mga resulta," giingnan ako.
"Himoon namon ang appointment sa oncology para nimo sa labing madali."
"Diha sa labing madali" mikuha og labaw sa duha ka semana, dili talagsaon kay sigurado ako nga nahibal-an nimo kung gikinahanglan nimo ang appointment sa oncology. Gisugdan dayon nako ang pagpangita sa Internet alang sa kasayuran mahitungod sa subcutaneous panniculitis-sama sa T-cell lymphoma (SPTCL).
Lisud nga makakaplag bisan unsa tungod kay, sama sa gisulti sa siruhano kanako, talagsa ra kini.
Ang natun-an nako nga nahibal-an mao nga kini usa ka terminal, nga dali nga mag-akto nga sakit. (Nasabtan ko ang usa ka protocol sa pagtambal didto sa Moffitt Cancer Center nga bag-o pa nga napalambo nga naghatag og kinabuhi sulod sa duha ka tuig.) Sa 2004, ang pinakataas nga tawo nga adunay SPTCL daw nabuhi sa pipila ka mga tuig, bisan pa man o wala bisan unsang pagtambal.
Sa dihang nakita nako ang oncologist, siya nawad-an og kadasig. Dr. S, Tawgon ko siya, gipadala ako sa trabaho sa dugo ug usa ka CT scan, nga ang duha pulos negatibo sa bisan unsang abnormalidad. Bisan pa niana siya miinsistir nga ang buhat sa laboratoryo nagsimbolo sa kakulang sa laing ebidensya.
Dili kini makatarunganon kanako. Nindot ang akong gibati. Nagdula ko og golf kausa o kaduha sa usa ka semana. Nahibal-an ko lang nga kulang ang mga piraso.
Sa dihang akong gisukmatan siya alang sa dugang nga kasayuran, iyang gipasabut ang dugang nga mga simtomas - mainit nga mga kilat ug mga sweat sa gabii. "Apan ako 52 anyos !," mipahimangno ko. "Sa 52 ang tanan nga mga babaye adunay mga panamkon sa gabii ug mainit nga mga kilat !"
Siya miinsistir nga ang akong mga sintomas wala'y kalabutan sa menopause. Hinuon, miingon siya, mga simtomas kini sa akong lymphoma. Kung walay chemo, siya miingon kanako, nga ako mamatay sa katapusan sa tuig.
Nangutana ako mahitungod sa posibilidad nga ang resulta sa laboratoryo sayup.
Dili - dili usa ka higayon, siya miingon. Duha ka mga laboratoryo ang nagpamatok sa mga resulta. Ang pagpamugos nga magsugod sa chemotherapy nagsugod sa paglupad.
Gawas pa sa akong pamilya ug pipila ka suod nga mga higala, wala nako ipaambit ang balita sa uban. Ang akong negosyo nag-antos na - tungod sa pagtrabaho sa kaugalingon ug ang pagkalagot sa panglawas nga kahimsog nagpasabut nga ang akong pagdayagnos nahimong mahal na usab. Naghinguyang ako og daghan nga panahon sa pagpanukiduki, pagbugalbugal, ug pagbayad sa mga pagduaw sa doktor ug mga pagsulay nga gamay lang nga gisakop sa akong seguro. Ang kinabuhi, unsa ang nahibilin niini, nagpaubos sa mga tubo - paspas.
Niadtong panahona Agosto, ug ako adunay desisyon nga himoon.
Chemo, o walay chemo? Akong nakat-unan nga si Dr. S nasakit, ug ang iyang partner nga si Dr. H. mao ang nagkuha sa akong kaso. Si Dr. H nangutana kanako kon nganong nagpaabut ako sa pagsugod sa chemo, ug gisultihan ko siya nga ako naningkamot sa pagpangita sa laing oncologist alang sa ikaduha nga opinyon. Adunay daghan kaayo nga mga marka sa pangutana. Ang iyang tubag nako nakapahadlok kanako hangtud niining adlawa, "Ang imong nabatonan talagsa ra, walay usa nga masayud pa mahitungod niini kay kanako."
Kung adunay bisan unsa nga mopugos kanako sa pagsugod sa pagkalot sa mas lalom, mao kana. Karon ako "nasakit" ug nasuko!
Pipila ka adlaw ang milabay, nagkaon ako uban sa pipila ka mga higala sa negosyo, walay usa nga nakahibalo bahin sa akong diagnosis. Pipila ka baso sa alak ang mibuak sa akong mga ngabil - gipakigbahin ko ang akong diagnosis uban kanila ug, siyempre, sila nanglutaw. Apan ang usa ka higala labaw pa kay sa nanglihok. Gikontak niya ang iyang oncologist nga higala niya ug gipatawag ako sa sunod adlaw aron sultihan ako nga ang iyang higala karon nagtratar sa usa ka tawo nga adunay SPTCL ug mohatag og panahon alang kanako kon gusto kong mohimo og appointment.
Kanang gamay nga balita sa maayong balita nagdilaab nga kalayo sa ilalum nako. Nakigsabut ako aron makita ang iyang higala sa doktor usa ka semana ang milabay, dayon nakontak ang akong orihinal nga oncologist alang sa mga kopya sa akong mga rekord nga dad-on uban kanako. Diha sa mga rekord, nagsugod ako sa pagpangita sa Internet alang sa mga pagpatin-aw sa matag pulong nga wala nako masabti aron masuta kung dugang pa ako.
Kon kinahanglan kong itudlo ang eksakto nga higayon sa dihang nagsugod kini nga pasensya ug pagpasiugda sa misyon, kanang gutlo mao kini.
Ang resulta sa laboratoryo dili sama sa gipahibalo. Sa pagkatinuod, wala gi-kompirmar sa report ang usa ka diagnosis sa SPTCL, eksaktong. Ang usa kanila miingon nga "labing katahapang," ug ang usa miingon, "kanunay'ng nagsunod." Wala'y usa kanila nga sigurado . Apan ang usa pa ka timailhan sa kining misteryosong sakit nga giisip nga dili suportado ang nakaplagan.
Dugang pa, ang ikaduha nga taho sa lab nag-ingon nga ang lop biopsy gipadala alang sa usa pa nga test nga gitawag og "clonality" - apan wala'y resulta sa maong pagsulay nga gilakip sa mga rekord nga gi-fax kanako.
Naghunahuna ako kung unsa ang clonality, ug nganong ang mga resulta wala mahilakip sa akong mga rekord.
Gikontak nako ang opisina sa akong kanhi nga oncologist ug katingad-an, wala silay record sa clonality test. Busa, samtang nanglantaw sila aron makit-an, akong nakita ang eksakto nga pagsulay.
Ang clonality, kini nahibal-an kung ang tanang abnormal nga mga selula naggikan sa usa ka clone .
Sa yanong pagkasulti, kon positibo, ang pagsulay kusganong gisugyot sa kanser, sama sa lymphoma.
Sa dihang nakuha na nako ang usa ka kopya sa katapusang report sa lab, nasayran nako nga kini negatibo.
Samtang naghulat ko nga makita ang akong bag-ong doktor, gisugdan nako ang pagsaysay sa mga resulta. Gitan-aw nako ang nagkalainlaing mga lama (hinumdomi ang gentian nga unguyon gikan sa biolohiya sa high school?), Griyego nga mga letra ug medikal nga mga termino. Inubanan sa mga resulta sa clonality, nasabtan ko kaayo nga wala koy kanser, bisan unsa pa ang gihunahuna sa mga laboratoryo ug oncologist.
Sa panahon nga ako miadto alang sa akong pagbisita, ako gihatagan og gahum ug gipapahawa. Ako sigurado sa akong mga resulta, ug akong gipaambit kaniya ang tanan nga akong nakat-unan. Gin-usisa niya ako, ginkuha ang pila ka mga libro sa iya mga istante, kag ginbuligan ako nga makatuon pa gid. Gikan sa nahibal-an nga adunay wala'y 100 nga gitaho nga mga kaso sa SPTCL sa milabay nga dekada nga gisultihan nga bisan kung ako adunay SPTCL, mas maayo nga pagtratar sa radiation kaysa chemo, mas maayo ang akong pagbati sa maong minuto.
Dayon girekomendar sa akong bag-ong doktor nga ang akong biopsy ipadala ngadto sa usa ka espesyalista sa National Institutes of Health, bahin sa gobyerno sa Estados Unidos, alang sa pagrepaso. Paglabay sa tulo ka semana, sa ulahing bahin sa Septyembre, gihatagan ako sa kumpirmasyon nga, sa pagkatinuod, wala koy kanser .
Ang gitul-id nga diagnosis alang sa panniculitis, usa ka panghubag sa tambok nga mga selula. Wala kini hinungdan sa usa ka problema sukad niadto.
Kahupayan? Tino. Apan ang akong una nga reaksyon nahisama sa kasuko.
Human sa tanan, nakasinati ko og chemo ug naluwas, ila unta akong giingnan nga naayo na ako sa sakit nga wala pa nako mahimo. Ug ingon nga makahahadlok, nakakita ako ug mga kaso sa online sa mga tawo nga nadayagnos nga SPTCL ug gitambalan sa chemo nga namatay sa panahon sa pagtambal; ang mga autopsy nagpakita nga wala sila magsugod sa SPTCL. Nadaog ang mga kaso sa kaso.
Ang kasinatian nakapausab sa akong kinabuhi sa daghang paagi . Sa usa ka butang, kanunay kong nagtuo nga ang tanan nahitabo tungod sa usa ka rason.
Busa kining dili pagsinabtanay nakapugos kanako sa pagpangutana - unsa man ang mahimo sa maong hinungdan sa maong kasinatian?
Nag-agi ako sa pinaka importante nga butang nga nahimo ko sa akon kabuhi. Niadtong 2006, giusab nako ang mga karera aron pagsugod sa pagtabang sa uban nga makatabang sa ilang kaugalingon sa pag-navigate sa American health maze. Gisulat ko ang pasyente nga mga artikulo sa empowerment dinhi sa About.com. Ako nakasulat og upat ka mga libro. Nagsulti ko sa tibuok nasud ug sa Canada sa pasyente nga mga hilisgutan sa paghatag gahum. Ug gitukod ko ug gipadagan ang usa ka organisasyon alang sa mga independente, mga pribadong pasyente nga mga tigpasiugda - mga tawo kinsa anaa sa pagtabang sa uban nga mga tawo - sama kanimo - matag adlaw sa pag-navigate sa healthcare system aron makuha ang ilang panginahanglan. (Pangita og dugang mahitungod niining tanan nga mga kalihokan sa akong bio.)
Nahitabo nga ang pinakagrabe nga butang nga nahitabo kanako (ang misdiagnosis) mao, sa kadugayan, ang pinakamaayo nga butang nga nahitabo kanako usab.
Ang kahibalo mao ang usa ka gamhanan nga butang, ug labi pa kon kini ipaambit.
........ Pag-update: 2011 .........
Sa Fall 2010, gibasa nako ang libro, The Immortal Life ni Henrietta Lacks , ni Rebecca Skloot, nga nakapahunahuna kanako unsa ang nahitabo sa akong "lump" - ang tumor nga gikuha gikan kanako sa 2004 nga wala masayod pag-ayo.
Ug unsay akong nakat-unan! Gikan sa pagtipig ngadto sa paghimo og kaayohan, adunay daghan nga nagpadayon sa mga piraso sa atong mga lawas nga gikuha gikan kanato. Pagkat-on og dugang dinhi mahitungod sa unsay mahitabo sa dugo, mga selula ug uban pa nga gikuha nga mga hulma sa lawas sa kinatibuk-an, unya basaha ang istorya mahitungod sa unsay akong nakat-unan mahitungod sa akong kaugalingong tumor ug kung asa kini karon.
........ Update: 2013 .........
Siyam ka tuig human sa akong orihinal nga lump ug ang resulta niini misdiagnosis, usa ka bag-ong lump ...
Gihisgutan nako ang panaw tungod kay akong nahibal-an nga sayo nga ang pagkahimong empowerado ug mapalig-on nga pasyente nakapausab sa tibuok kasinatian.
Mouban ako sa panaw! Siyam ka Tuig sa Ulahing mga Adlaw - ang Ikaduhang Lumpob Nagpamatuud nga ang Pagpagahum Nagabag-o sa Tanan