Usa ka Q + A uban ni Jill Osborne, Founder & CEO sa Interstitial Cystitis Network
Ang mosunod gikan sa interbyu uban sa Jill Osborne, Founder & CEO sa Interstitial Cystitis Network:
Q: Palihug isulti kanako ang mahitungod sa imong kaagi ug interes sa Interstitial Cystitis (IC).
A: Ako kasagaran sa mga pasyente nga IC. Ako 32 anyos sa dihang nagsugod ang akong mga sintomas. Pipila ka beses sa usa ka bulan, nakasinati ako og grabe nga sakit sa pantog, dili komportable, ug ang panginahanglan sa pag-ihi kanunay , ilabi na sa gabii.
Bisan tuod kini gibati nga sama sa usa ka impeksyon , ang bakterya dili makita sa akong ihi.
Gikuha ang usa ka tuig aron masusi ang akong IC. Sa ting-init sa 1993, halos dili na ako makalakaw libot sa bloke nga walay paghilak. Lisod kaayo ang pagmaneho, halos imposible ang trabaho, ug ako (sama sa gibuhat sa pipila ka mga pasyente nga IC) nakasinati og sakit nga nakuha. Bisan tuod ako adunay maayo kaayong urologist , mibati ako nga nahilain ug nag-inusara. Dayon, usa ka adlaw, nakigsulti ako sa laing pasyente sa IC pinaagi sa telepono. Sa unang higayon, gibati ko nga adunay usa nga nakasabut gayud sa akong kondisyon. Nakakat-on ako og pipila ka mga estratehiya sa pagtabang sa kaugalingon ug mga naandang pagtambal nga sa katapusan nakahatag kanako og igong kahupayan. Labaw sa tanan, gihatagan ako sa gasa sa paglaum.
Nagsugod ko sa akong unang IC support group tulo ka bulan human sa akong diagnosis ug gipangulohan ang akong unang IC medikal nga komperensya usa ka tuig ang milabay. Niadtong 1994, giila namo ang panginahanglan nga pagdala direkta ngadto sa mga balay ug opisina sa mga dili makatambong sa mga lokal nga miting, busa ang pagtukod sa unang sakit sa pantog ug mga grupo sa suporta sa IC sa AOL.
Niadtong 1995, kami nangadto sa tibuok kalibutan nga web pinaagi sa paghimo sa Interstitial Cystitis Network nga website uban ang tumong sa paghatag suporta ug kasayuran ngadto sa mga pasyente, usa ka lapad nga online research library, ug clinical resources alang sa mga doktor (tanan nga wala'y bayad sa atong mga partisipante). Sa Spring 1998, ang ICN gitukod ingon nga ang unang paspas nga kompanya sa pagmantala sa pasyente nga gipahinungod ngadto sa IC.
Nag-alagad kami karon sa hapit 10,000 ka mga pasyente sa 16 ka mga nasud.
Q: Unsay hinungdan sa IC?
A: Bisan pa sa mga dekada nga dokumentasyon sa usa ka sindrom sa pantog (gitawag karon nga IC), ingon man ang pagkadiskobre nga kini nakaapekto sa mga lalaki ug mga bata, ang IC nasubo nga gimarkahan ang sakit nga sakit sa mga babaye sa katuigan sa 1950 sa dihang gisugyot sa mga tigdukiduki nga ang usa ka babaye nga ubos sa medikal nga pag-atiman nga may grabe nga IC mahimo nga adunay "gipugngan nga pagsupak sa mga numero sa mga ginikanan nga gidumala masochistically pinaagi sa mga sintomas sa pantog sukad sa pagkamasuso." Bisan karon, ang pipila ka mga pasyente nakatagamtam og mga doktor kinsa nagtuo nga walay pagtambal sa IC gawas sa referral alang sa psychological evaluation.
Niadtong 1987 nga ang US National Institutes of Health nagtigum sa ilang una nga pormal nga panagtigum sa IC, pagtukod og kahulugan alang sa sakit ug paglunsad og kurso alang sa umaabot nga panukiduki. Ang mga tigdukiduki karon nagtuo nga ang IC adunay pipila nga gigikanan, lakip na ang mahimo nga malig-on (makahimo sa pag-cling sa mga tisyu ug dili makita sa normal nga ihi) nga impeksyon, pagkahugno sa GAG layer sa pantalan nga kuta, posibleng pag-apil sa mast cell ug pagpanghubag sa neurogenic. Walay kasabotan niining panahon sa hinungdan sa IC ug daghan ang nagtuo nga kini usa ka syndrome, tingali sa nagkalainlaing mga sinugdanan.
Q: Unsa ang mga sintomas sa Interstitial Cystitis?
A: Ang mga pasyente nga IC mahimong makasinati sa kombinasyon sa frequency frequency (labaw sa walo ka beses sa usa ka adlaw), urinary urgency, ug / o sakit sa pantog. Alang sa diagnostic nga mga katuyoan, ang usa ka doktor mahimo usab magpahigayon og hydrodistention aron pagpangita sa gagmay nga pinpoint nga mga hemorrhages nga makita sa mga pasyente sa mga pasyente sa IC, gitawag og glomerulations.
Ang mga pasyente sa IC mahimo usab nga makasinati sa panginahanglan sa pag-ihi kanunay sa gabii ( nocturia ), dili komportable sa sekso, ug kalisud nga naglingkod o nagmaneho sa usa ka sakyanan. Ang pasyente sa IC mahimo usab nga makunhuran ang kapasidad sa kanser ug / o pagkasensitibo sa mga pagkaon (sama sa juice sa cranberry, mga asido, alkohol, chocolate, citrus, ug uban pa).
Kanunay nimo nga makaila sa usa ka pasyente sa IC pinaagi sa ilang kanunay nga panginahanglan sa paggamit sa kasilyas, ilabi na samtang nagmaneho sa mas layo nga mga distansya.
Q: Sa unsa nga paagi ang IC lahi gikan sa uban nga mga sakit sa pantog?
A: Ahhh ... mao kini ang $ 10,000 nga pangutana. Kinahanglan ninyong hinumdoman nga ang pantog magasulti lamang sa usa ka pinulongan, sa kasakit, kadugayon, o pagkadinalian. Busa bisan pa sa kondisyon o trauma, ang mga pasyente sa pantog mahimong susama sa mga simtomas.
Pananglitan, ang mga pasyente sa Prostatitis kasagaran makasinati sa sakit nga perineal , kasubsob, pagkunhod sa agianan sa ihi, ug posible nga walay mahimo ug kasakit sa dili pa, panahon, o human sa ejaculation .
Ang mga pasyente sa urethritis mahimong makasinati sa frequency, urgency, o kasakit bisan kini daw usa ka panghubag sa urethra. Ang urethritis mahimong ma-trigger sa bisan unsang impeksyon o pagkasensitibo sa mga sabon, spermicide, mga produkto sa kaligoanan, o douches. Ang mga pasyente sagad nagreklamo sa direktang sakit sa urethral, usahay sa panahon sa pag-ihi.
Ang Urethral syndrome usa ka laing nebulous termino nga pantog. Ang mga doktor wala magkauyon mahitungod sa kahulugan sa urethral syndrome. Sa panguna, mopatim-aw kini nga gigamit sa mga pasyente nga adunay kadali o pagkadinalian, apan walay nakitang impeksyon.
Ang Trigonitis usa ka sakit nga adunay susamang mga sintomas sa IC (frequency, pagkadinalian, usa o sakit). Gigamit ang trigonitis sa dihang nakita sa mga doktor nga ang trigone sa pantog adunay samag-bato nga hitsura. Ang pipila ka mga doktor nagsupak sa trigonitis isip usa ka sakit tungod kay sila nagtuo nga ang trigone sa kinaiyanhong paagi nagatan-aw nianang paagiha.
Ang mga pasyente nga sobra sa gidaghanon sa mga pasyente nga sardoma adunay kadugayon, pagkadinalian, ug mga panghitabo sa pagpugong.
Kini nga sakit gituohan nga usa ka neurological dysfunction sa pantog. Gitawag kini nga detrusor hyperreflexia sa dihang nahibal-an ang usa ka hinungdan sa neurological, ug ang pagkadula sa detrusor sa dihang wala'y abnormalidad sa neurologic.
Ang interstitial cystitis, sakit nga sindrom sa pantog , ug frequency-urgency-dysuria syndrome gigamit nga baylo sa paghulagway sa frequency sa urinary, pagkadinalian, ug / o pagbati sa kasakit o presyon sa palibot sa pantog, pelvis, ug perineum.
Diha sa pasyente ug mga sirkulo sa doktor, kita kasagaran mabalaka mahitungod sa pagtratar sa mga sintomas kay sa pag-agulo o pagdebate sa "ngalan" sa sakit. Kon ang pasyente dili komportable, kinahanglan nila ang tabang bisan unsa pa ang ngalan niini.
Q: Giunsa nadayagnos ang IC?
A: Ang mga pasyente sa IC nadayagnos nga adunay pag-analisar sa ilang mga sumbanan, mga sintomas, ug pagwagtang sa uban nga mga sakit.
Sa usa ka sitwasyon nga labing maayo, ang mga pasyente nga gidudahang adunay IC nga nagkompleto sa usa ka voiding diary sulod sa usa ka yugto sa panahon nga magtugot sa pasyente ug doktor sa pagtan-aw sa voiding nga mga sumbanan, mga volume sa ihi, ug mga lebel sa kasakit. Kung ang usa ka pagduda nga gidudahang, ang doktor mahimong mopili aron sa paghimo sa laing mga pagsusi sa diagnosis aron sa paghikaw sa uban nga mga sakit. Kung kini nga mga pagsulay mogawas negatibo ug ang doktor hugot nga nagsuspetsa sa presensya sa IC, mahimo sila nga mopili aron sa pagbuhat sa usa ka hydrodistention. Pinaagi sa pagpalayo sa pantog pinaagi sa tubig, mahimo nilang makita ang mga pader sa pantog alang sa mga kinaiya nga petechial hemorrhages (glomerulations) nga makita sa daghang pasyente nga IC. Ang uban pang mga bag-ong pamaagi sa pagsusi sa diagnostic ang gisiksik karon.
Q: Unsa ang mga tambal alang sa IC?
A: Sa mga katuigan sukad sa unang pormal nga panagtigum sa IC sa 1987, ang mga siyentipiko nanukiduki sa daghang mga potensyal ug, sa pipila ka mga kaso, kontrobersyal nga mga pagtambal.
Ikasubo, walay usa nga pagtambal nga wala pa matukod ingon nga usa ka "tambal" alang sa IC. Busa, importante nga masabtan nga ang kadaghanan nga mga pagtambal gidisenyo aron paghupay sa mga sintomas kaysa sa pag-ayo sa sakit.
Ang mga pagtambal sa IC sa kinatibuk-an nahulog sa duha ka mga kategoriya: oral nga druga o mga intravesical medication nga gibutang direkta sa pantog. Ang oral therapies mahimong maglakip sa mga pantal sa pantog, antidepressant, antihistamine , antispasmodics , ug anesthetics sa pantog.
Dugang pa, gigamit ang nerve stimulation, hydrodistention / hydrodilation, ug operasyon. Ang pag-opera, sama sa pagdugang sa pantog o cystectomy, kasagaran nga giisip nga human sa tanan nga laing mga paagi sa pagtambal nga gisusi.
Kadaghanan sa mga doktor migamit sa ilang kaugalingon nga kasinatian sa mga pasyente aron makatabang sa paghukom unsa nga rekomend ang pagrekomendar. Makapahupay ang pagkahibalo, bisan pa, nga kon ang unang pagpili dili makatabang, adunay daghan pang mga pamaagi sa pagsulay.
T: Makahimo ba ang pagkunhod sa mga kausaban sa pagkaon ug / o pagkinabuhi sa mga sintomas sa IC?
A: Oo. Daghang mga pasyente nga nakakat-on nga ang pagkaon makaimpluwensya sa ilang mga IC flares. Ang mga pagkaon nga adunay kaayo acidic, alkohol, ug / o salty mga maayo nga na-establisar alang sa IC.
Q: Unsa ang mga risgo nga hinungdan sa pagpalambo sa IC?
A. Sa tanan nga pagkamatinud-anon, wala ako masayud. Kini tin-aw gikan sa epidemiological nga panukiduki nga ang pipila nga mga pasyente sa IC adunay kasaysayan sa mga impeksyon sa pagkabdos sa pagkabata .
Dugang pa, ang mga pasyente naghisgot sa anecdotally mahitungod sa posible nga genetic relasyon. Sa akong pamilya, ang akong inahan, igsoong babaye, iyaan, ig-agaw, ug apohang babaye adunay nagkalainlain nga mga sintomas sa pantog, bisan dili espesipikong IC. Sa ubang mga kaso, adunay pipila ka mga panaghisgutan sa mga pasyente nga nag-develop sa IC human sa operasyon nga mga pamaagi o ospital. Apan kini wala pa mapamatud-an nga gikumpirma. Kinahanglan kita maghulat alang sa dugang nga panukiduki aron pagsusi sa mga hinungdan sa risgo.
Q: Asa mahimo ang mga pasyente sa IC nga suportahan?
A: Mga kalihukan sa IC karon naugmad sa daghang mga nasud lakip na ang Australia, New Zealand, Canada, USA, England, Netherlands, ug Germany. Ang atong mga grupo sa suporta sa Internet pinaagi sa ICN nagtanyag sa oportunidad alang sa mga pasyente gikan sa tibuok kalibutan sa paghatag suporta sa usag usa. Sa USA, adunay mga independente, mga kaubanan sa ospital ug / o mga grupo sa suporta sa ICA. Ang mga pasyente adunay ubay-ubay nga mga kapilian aron masuhid base sa kon unsa ang makita sa ilang rehiyon.
Q: Unsa ang imong tambag alang sa mga pasyente nga IC?
A: IC usa ka malisud nga sakit nga adunay tungod kay kini dili makita sa gawas. Giatubang namon ang talagsaong hagit sa pagkombinsir sa mga doktor ug mga sakop sa pamilya ug mga higala nga dili kami komportable ug nagkinahanglan sa pag-atiman. Nagtuo ako nga ang mga pasyente kinahanglan nga mahimong responsable nga mga partisipante sa ilang medikal nga pag-atiman.
Dili kita magdahum nga mosulod sa usa ka opisina sa doktor aron makadawat sa tambal. Adunay usa ka kahigayunan nga kita adunay usa ka doktor nga wala gani modawat sa IC isip usa ka tinuod nga sakit. Kinahanglan kitang mag-andam sa epektibong pagtrabaho sa atong mga doktor, sa pagkolekta og impormasyon nga makatabang, ug mahimong aktibo nga partisipante sa atong medikal nga pag-atiman.
Ang usa ka malampuson nga pagduol ngadto sa IC mao ang maayo nga pagkabugkos. Bisan tuod nanghinaut kami nga mahimo namong buhaton ang usa lamang ka pag-ayo sa pag-ayo sa among IC, kini dili usa ka kamatuoran niining panahona. Hinunoa, kinahanglan natong sulayan ang pagtukod sa tool kit sa epektibong mga estratehiya nga magtinabangay aron mapalambo ang atong kinabuhi ug ang atong IC.
Ang mga pagtambal sa pantog nga nagtumong sa pagpanambal usa ka prayoridad. Apan dugang pa, nagkinahanglan usab kita sa usa ka himsog nga pagbalanse sa mga pamaagi sa pagtabang sa kaugalingon ug pagkaon. Wala pay mas importante nga panahon alang sa usa ka pasyente sa IC nga makat-on og maayo nga pagpahayahay ug estratehiya sa pagdumala sa stress.
Ug kon bahin sa atong emosyonal nga kaayohan, ang IC adunay epekto sa atong relasyon ug kinabuhi sa pamilya. Maayo kini nga panahon sa pag-focus sa bag-ong mga kahanas, lakip na ang paggamit sa mga estratehiya sa mubo nga termino sama sa pagtambag.
Q: Aduna bay bisan unsa nga wala nako ipasabut nga importante nga mahibal-an sa mga babaye?
A: Ingon nga usa ka lider sa grupo nga suporta, usa ka butang nga akong nakita nga balik-balik mao ang mga kababayen-an nga nabalaka nga kon sila maghinay-hinay ug pahulay, nga sila "naghatag" sa ilang sakit.
Kasagaran, gipugos nila ang ilang mga kaugalingon sa pag-adto sa pamilya ug sosyal nga mga kalihokan bisan pa sa lisud nga lebel sa kasakit tungod kay gusto nila nga mahimong normal. Dili kalikayan nga ang pagdumili sa paghinay niini mahimong mosangpot sa masakit nga lebel sa kasakit nga mas lisud nga tagdon.
Nagtuo ako nga kusganon nga kita kinahanglan nga adunay usa ka himsog nga pagtahud alang sa atong mga limitasyon. Kon kami diha sa usa ka aksidente sa sakyanan ug nabali ang among bitiis, kini sa usa ka cast ug kami dili magdagan niini. Apan sa IC, dili nato mabalhin ang pantog ug, tungod kay ang mga pasyente dali nga makalihok, nakalimot sila nga, sa sinugdan, nasamdan. Ang usa ka himsog nga pagrespeto sa panginahanglan sa atong lawas alang sa pagpahulay, ingon man sa sayo nga pag-ila sa kasakit aron dili kita makahimo sa atong kaugalingon nga mas grabe, gikinahanglan alang sa dugay nga pagsagubang.
Sa katapusan, daghang mga babaye ang mibati nga kon sila mohunong ug mopahulay, dili sila maayo nga mga inahan o mga asawa. Mahimo kini nga usa ka bangis nga pagbalik-balik sa kawalay paglaum ug kahigawad diin sila nagtuo nga dili sila angayan nga suportahan sa ilang pamilya. Sila ug kinahanglan naton hinumdoman nga kitang tanan nasakit. Isip mga inahan o mga asawa, atong maadik ang atong gihigugma. Apan kung kita mismo masakiton, kasagaran dili kita mangayo alang sa suporta nga atong gikinahanglan. Ang laygay nga sakit wala mag-usab sa gugma nga naa sa atong mga kasingkasing alang sa atong mga pamilya. Tingali kini ang imong panahon sa pag-atiman sa imong pamilya alang kanimo.