Chromosome 15 Disorder
Ang Prader-Willi syndrome gipahinabo sa usa ka genetic disorder sa chromosome 15. Usa kini ka talagsaon nga sakit nga anaa karon sa pagkatawo nga nagresulta sa daghang mga problema sa pisikal, mental, ug pamatasan. Ang usa ka importante nga bahin sa Prader-Willi syndrome mao ang kanunay nga pagbati sa kagutom nga kasagaran magsugod sa mga 2 ka tuig ang panuigon.
Ang mga tawo nga adunay Prader-Willi syndrome gusto nga mokaon kanunay tungod kay dili sila mobati nga kompleto (hyperphagia) ug sagad adunay problema sa pagkontrol sa ilang timbang.
Daghang mga komplikasyon sa Prader-Willi syndrome tungod sa sobra nga katambok.
Kung ikaw o ang imong anak adunay Prader-Willi syndrome, usa ka grupo sa mga espesyalista ang makatabang kanimo sa pagdumala sa mga sintomas, pagpakunhod sa risgo sa pagpalambo sa mga komplikasyon, ug pagpalambo sa kalidad sa kinabuhi.
Mahitabo ang Prader-Willi sa usa sa matag 12,000 ngadto sa 15,000 ka mga tawo, sa mga lalaki ug babaye, ug sa mga tawo nga adunay lainlaing kaliwatan. Ang prader-Willi syndrome sagad nga nadayagnos pinaagi sa panagway ug mga pamatasan sa usa ka bata, dayon gipamatud sa espesyal nga genetic testing sa sample sa dugo. Bisan tuod talagsaon, ang Prader-Willi syndrome mao ang labing komon nga hinungdan sa katambok.
Mga simtoma sa Prader-Willi Syndrome
Sa sinugdanan, ang usa ka bata nga adunay Prader-Willi syndrome adunay kasamok nga magtubo ug makaangkon og timbang (dili kapuslanan). Tungod sa huyang nga kaunuran (hypotonia), ang bata dili makainom gikan sa usa ka botelya ug magkinahanglan og espesyal nga pamaagi sa pagpakaon o tube feeding hangtud nga ang iyang mga kaunuran molig-on.
Ang mga masuso nga adunay Prader-Willi syndrome kasagaran sa likod sa ubang mga bata sa pagpalambo.
Sa tunga-tunga sa 1-6 ka tuig nga ang bata uban sa Prader-Willi syndrome kalit nga nagpalambo sa usa ka dako nga interes sa pagkaon ug nagsugod sa pagpalabi. Gituohan nga ang bata nga si Prader-Willi dili gayud mobati nga puno human sa pagkaon, ug mahimo nga magpadayon sa pagpangaon sa mga bingo.
Ang mga ginikanan sa mga bata nga adunay sindrom kasagaran kinahanglan nga maka-lock sa mga kabinet sa kusina ug sa refrigerator aron pagpugong sa pagkaon sa bata. Ang mga bata modaghan sa timbang niining panahona.
Ang Rate sa Pag-uswag Nagdugay
Dugang pa sa pagpalabi sa pagkaon, ang bata nga si Prader-Willi mohunong sa pagtubo sa normal nga gikusgon. Ang bata sa hinay-hinay nahimo nga mubo alang sa iyang / sa iyang edad, ug tungod sa overeating mahimong sobra sobra sa timbang.
Ang mga bata nga adunay Prader-Willi syndrome adunay mga problema sa endocrine lakip na ang pagkunhod o wala nga sekreto sa mga sex hormone (hypogonadism) ug nalangan o dili kompleto nga pagpalambo sa sekswal. Ang mga bata nga may sindrom mahimo usab nga malumo sa kasarangang pagdumala sa panghunahuna o mga problema sa pagkat-on ug mahimong adunay mga suliran sa kinaiya sama sa obsession, pagpugos, pagkagahi sa ulo, ug kaligdong.
Talagsaon nga bahin sa nawong
Ang talagsaon nga bahin sa nawong usab nagpaila sa usa ka bata nga adunay Prader-Willi syndrome. Kini naglakip sa usa ka pig-ot nga nawong, pormag almendras nga mga mata, gamay nga makita nga baba, usa ka nipis nga ibabaw nga ngabil uban sa gipukan nga mga kanto sa baba, ug puno nga mga aping. Ang mga mata sa bata mahimong makatabok (strabismus).
Pagtambal sa Prader-Willi Syndrome
Walay tambal alang sa Prader-Willi syndrome. Hinoon, ang mga pisikal nga mga problema nga gipahinabo sa syndrome mahimong madumala. Sa panahon sa pagkamasuso, ang mga espesyal nga mga teknik sa pagkaon ug mga pormula makatabang sa bata nga motubo.
Ang pisikal nga terapiya ug ehersisyo makatabang pagpauswag sa kalig-on ug koordinasyon. Ang pagdumala sa tawhanong pagtubo hormone (Genotropin, Humatrope, Norditropin) makapalambo sa masa ug pagtubo sa kaunoran.
Ang terapiya sa pagsulti makatabang sa mga bata nga anaa sa luyo sa ilang mga kahanas sa pinulongan aron makaabot sa ilang mga kaedad. Ang mga serbisyo ug suporta sa espesyal nga edukasyon nagtabang sa mga bata nga adunay Prader-Willi nga makab-ot ang ilang hingpit nga kapasidad.
Samtang ang bata nagatubo, ang mga pagkaon ug mga problema sa timbang mahimong makontrol pinaagi sa usa ka balanse, diyutay nga kaloriya nga pagkaon, pag-monitor sa gibug-aton, pagpugong sa pagkaon sa gawas, ug inadlaw nga ehersisyo.
> Mga Tinubdan:
> Mayo Clinic. Prader-Willi Syndrome
> National Organization for Rare Disorders. Prader-Willi Syndrome.
> Prader-Willi Syndrome Association (USA). Mga Pangutana nga Kanunayng Gipangutana mahitungod sa Prader-Willi Syndrome.
> Scheimann, A. (2006). Prader-Willi Syndrome. eMedicine.