Magpabilin nga Mahimaya pinaagi sa Kahibalo, Pagsuporta, ug Pag-atiman sa Kaugalingon
Ang muscular dystrophy usa ka sakit sa pagkaluya sa kaunoran ug kapildihan nga nagkagrabe sa paglabay sa panahon. Samtang wala'y tambal, adunay mga terapiya nga makatabang sa pagdumala sa sakit-ug kini diin ang pag-atiman sa pag-atiman moabut.
Kon ikaw usa ka ginikanan o usa ka minahal, ang pag-atiman sa usa ka tawo nga may dystrophy sa kusog nagkinahanglan sa kusog nga pisikal, mental, ug emosyonal. Apan samtang ikaw nagsugod (o nagpadayon) sa imong pag-atiman sa pag-atiman, nahibal-an nga ikaw wala mag-inusara.
Ang uban naa sa niini nga panaw usab, ug ang uban pa andam nga mouban kanimo.
Kana nag-ingon, ania ang tulo ka tidbits nga ikonsidera samtang nag-navigate ka niining talagsaon nga kasinatian.
Tidbit # 1: Pagbaton og Kahibalo
Ang kahibalo sa muscular dystrophy maghatag kanimo ug kontrol sa imong mahuyang ug mahagiton nga tahas sa pag-alima. Mahimo nimo masabtan ug mas daling matubag ang mga hagit sa imong minahal.
Uban niana, ania ang pipila ka batakan nga mga kamatuoran aron makuha ang imong hunahuna.
Adunay Lainlaing Tipas sa Muscular Dystrophy
Sa muscular dystrophy, ang usa o labaw pa nga mga gene nga nagkontrol sa normal nga function sa kaunuran ang mutated (ang han-ay sa DNA giusab). Tungod kay ang nagkalainlaing mga gene mahimong mutated, adunay nagkalainlain nga matang sa muscular dystrophies.
Pananglitan, sa Duchenne muscular dystrophy (ang labing komon nga matang), ang dystrophin gene mutated. Ikasubo, alang sa uban nga mga muscular dystrophies, ang tukmang gene o mga gene nga apektado wala pa mailhi.
Ang Muscular Dystrophy Napanunod
Ang mutated gene nga hinungdan sa muscular dystrophy gipasa gikan sa usa o duha nga mga ginikanan ngadto sa usa ka bata. Ang piho nga sumbanan sa panulundon (kon giunsa ang pagpasa sa gene ngadto sa bata) nag-agad sa nahimutangan sa gene. Pananglitan, ang mutated gene nga hinungdan sa Duchenne muscular dystrophy nahimutang sa usa sa X chromosome nga gidala sa inahan.
Kini nga sumbanan sa panulundon gitawag nga X-linked recessive.
Ang Muscular Dystrophy Nagdulot sa Kahuyang sa Kaugalingon
Ang pangunang simtomas sa muscular dystophy mao ang kahuyang sa kaunoran. Ang ubang mga matang sa muscular dystrophies maoy hinungdan usab sa ubang mga sintomas, sama sa mga problema sa kasingkasing o mga kalisud sa panghunahuna.
Ang kabug-at sa mga sintomas nagkalainlain, nga nagpasabot nga ang pipila ka mga tawo nagpalambo og grabeng depekto, nga nagkinahanglan og wheelchair alang sa paglihok ug suporta sa pagpabiling buhi alang sa kaluwasan, samtang ang uban adunay malumo nga mga kakulangan.
Sa katapusan, ang edad sa pagsugod sa kaunoran sa kaunoran (o pagsugod sa muscular dystrophy) nagkalainlain-ang sinugdanan sa pagkahimugso samtang ang uban magsugod sa pagkabata, pagkabatan-on, o bisan sa pagkahamtong.
Tidbit # 2: Pagkuha og Suporta
Kung ikaw nag-atiman sa usa ka bata o hamtong nga adunay dystrophy nga muscular, siguroha nga makasuporta ka.
Pamilya ug mga Higala
Ang tanan nagkinahanglan og usa ka bakasyon, kung ikaw usa ka ginikanan nga nag-atiman alang sa usa ka bata nga adunay muscular dystrophy o usa ka minahal nga nag-atiman sa usa ka hamtong. Sa pagkatinuod, ang pamilya, mga higala, ug bisan ang mga boluntaryo sulod sa inyong komunidad, sa kasagaran gusto nga motabang apan wala masayud unsaon.
Pagmatinud-anon, paghimo og eskedyul, ug ayaw pagbati nga sad-an. Ang tanan nagkinahanglan og panahon sa pagrelaks ug pag-amuma sa kaugalingon.
Gawas sa Tabang
Ikonsiderar ang pagkuha sa usa ka luyo sa personal nga pag-atiman sa pag-atiman kinsa makatabang sa pagkaligo, pag-adto sa kasilyas, pagsulod ug paghipos, pagsinina, ug pagluto.
Mahimo nimo usab nga konsiderahon ang pag-hire sa usa ka nurse (o bisan sa pag-iskedyul sa mga boluntaryo nga moboluntaryo) sa gabii aron sa pagtan-aw sa imong anak o minahal, aron ikaw makabaton sa walay katapusang tulog.
Kasagaran, ang mga tawo nakakaplag nga ang tabang sa gawas nagpalambo sa kagawasan alang sa duha ka bahin-ang imong anak o ang usa ka minahal lagmit makadayeg niini nga kausaban.
Medical Team
Depende sa matang sa muscular dystrophy nga ang imong anak o mga minahal adunay, adunay panginahanglan alang sa mga pagtudlo sa panglawas, nga kasagaran adunay daghang.
Pananglitan, ang imong anak o minahal mahimong adunay regular nga gikatakda nga pagtudlo sa pisikal nga pagtambal , sa usa ka klinika o sulod sa imong balay.
Ang uban nga potensyal nga pagtudlo sa panglawas mahimong maglakip sa:
- Ang mga pagbisita sa doktor (sama pananglit, doktor sa pediatrician, espesyalista sa neuromuscular, surgeon sa orthopedic , ug cardiologist)
- Nag-obserbar sa nagkalain-laing pagsulay (pananglitan, ang testing sa baga function, pagsulay sa mineral density density, ug x-ray sa dugokan aron masusi ang scoliosis)
- Pagbaton og mga bakuna (pananglitan, ang tinuig nga flu shot ug ang mga pneumococcal vaccine)
- Konsultasyon sa nutrisyon ug genetic counselor
- Ang mga social worker mibisita sa pagbukas sa mga assistive device sama sa wheelchairs, ventilators, ug lifts
Sa mga nagtudlo, buksi ang paghisgot sa mga kabalaka ug pagpangutana. Ang pagtabang sa medikal nga pundok sa imong minahal alang sa suporta ug paggiya gipaabut. Sa katapusan, ang bukas nga komunikasyon taliwala sa tanan nga mga partido makapalambo sa pag-atiman ug kalidad sa kinabuhi.
Muscular Dystrophy Association
Ang Muscular Dystrophy Association (MDA) usa ka talagsaong organisasyon nga naghatag og daghang mga kahinguhaan alang sa mga tig-amuma, lakip na ang mga online nga artikulo ug mga grupo sa panaghisgutan, mga programa sa suporta, ug girekomenda nga listahan sa pagbasa.
Gawas pa sa mga kapanguhaan nga nag-atiman, sila naghalad og mga programa sama sa tinuig nga MDA nga kamping sa ting-init, diin ang mga bata nga adunay muscular dystrophy makatagamtam sa usa ka semana nga kalingawan. Kini nga libre nga oportunidad (gipondohan sa mga tigpaluyo sa MDA) usab nagtanyag sa mga ginikanan (ug uban pang mga tig-atiman) nga usa ka angay nga pahulay.
Tidbit # 3: Pag-amping sa Imong Kaugalingon
Ang pag-atiman sa kaugalingon importante kaayo ingon nga usa ka tig-amuma. Una, hinungdanon nga atimanon ang imong kaugalingong lawas. Nagpasabot kini sa pagsiguro nga ikaw nag-ehersisyo, nagkaon nga masustansya, ug nakita ang imong doktor alang sa regular nga pag-check-up.
Kon ikaw adunay kalisud sa pagpangita sa panahon sa pag-ehersisyo o gikapoy lang sa katapusan sa adlaw, paningkamoti ang paggamit sa ehersisyo sa imong adlaw-adlaw nga kinabuhi. Pananglitan, mahimo nimong sulayan ang mga work-based nga tv sa balay o mag-adtoan sa tag-as nga adlaw-adlaw nga paglakaw-lakaw sa kinaiyahan o sa usa ka lokal nga dapit sa dalan uban sa imong minahal, kung mahimo.
Dugang sa pagtambong sa imong pisikal nga kahimsog, siguroha ang pag-atiman sa imong emosyonal nga kaayohan. Kasagaran ang depresyon sa mga caregiver, busa pagtan-aw sa mga simtomas sa depresyon sama sa kanunay nga pagbati, mga problema sa pagkatulog, pagkawala sa gana o kahinam, o pagbati sa pagkawalay paglaum ug pagkasad-an. Kon ikaw nabalaka mahitungod sa depresyon, tan-awa ang imong doktor o propesyonal sa panglawas sa pangisip.
Aron mabuntog ang tensiyon ug panginahanglan nga usa ka tig-amuma, maingon man ang pagpakigbahin sa magantihon nga bahin, ikonsiderar ang pag-apil sa usa ka grupo sa suporta alang sa mga caregivers. Mahimo usab nimo nga ikonsidera ang paghimo sa mga terapiya sa hunahuna nga lawas nga makapalambo sa pagpahayahay ug makapahupay sa tensiyon, sama sa pagpamalandong sa yoga o pag-amping.
Usa ka Pulong Gikan
Ang pag-atiman alang sa usa ka hinigugma uban sa muscular dystrophy dili sayon, apan daghan ang nakakaplag sa usa ka pilak nga panapton, bisan kini adunay mas lawom, mas himsog nga panglantaw sa kinabuhi, mahimong labaw ka espirituhanon, o yano nga pagpangita sa katahum sa gagmay nga kalipayan sa adlaw-adlaw nga kinabuhi.
Magpabilin nga malig-on ug matinud-anon sa imong pag-atiman sa pag-atiman, hinumdomi ang pag-amuma sa imong kaugalingong mga panginahanglan, ug pagtabang sa uban alang sa pagtabang.
> Mga Tinubdan:
> Darras BT. (2017). Klinikal nga mga bahin ug diagnosis sa Duchenne ug Becker muscular dystrophy. Patterson MC, Firth HV, eds. UpToDate. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Pag-ila sa palas-anon sa pag-atiman sa Duchenne muscular dystophy. J Neurol . 2016 Mayo; 263 (5): 906-15.
> Muscular Dystrophy Association. (nd). Mga caregiver.
> National Institute of Neurological Disorders ug Stroke. (2018). Impormasyon sa Muscular Dystrophy Page.