Pagpauswag sa Kalidad sa Kinabuhi
Ang Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) usa ka sakit nga makapaluya. Samtang ang mga tawo nga adunay ALS mas huyang, daghan nga seryoso, mahulgaon nga kausaban sa kinabuhi nga mahitabo nga kinahanglan nga sulbaron sa grupo sa mga medikal nga mga propesyonal. Dugang pa, adunay mga pagbag-o nga dili hulga sa kinabuhi, apan bisan pa niana, adunay epekto sa adlaw-adlaw nga kinabuhi sa mga adunay ALS. Ang pagsulbad niining mga sangkap sa ALS makatabang pagpauswag sa kalidad sa kinabuhi alang niadtong nag-antos niining makagun-ob nga sakit nga neurological.
Kasakit ug Pagpanglungkab
Pinaagi sa paghimo sa mga neuron sa anterior nga sungay sa taludtod sa taludtod nga madaot, ang ALS nagsalikway sa mga signal nga gipadala gikan sa utok ngadto sa mga kaunuran. Dugang sa kahuyang, ang mga kaunuran mahimo nga mobati nga usa ka makalipong nga pagbati. Dugang pa, ang mga tawo nga adunay ALS mahimong huyang kaayo aron sa paghimo sa dili maihap nga gagmay nga pagbalhin sa usa ka posisyon nga kasagarang buhaton sa kadaghanan aron magpabilin nga komportable, nga mahimong moresulta sa dakong kalisud ug sakit.
Dili kini tin-aw kon unsaon labing maayo nga makahupay sa kahasol nga mahimo nga may kalabutan sa ALS. Gipakita sa mga pagtuon nga ang ehersisyo adunay usa ka kaayohan. Ang yano nga pagtuyhad ug ang pisikal nga terapiya makatabang sa paghupay sa kahiwian nga may kalabutan sa sakit. Ang ubang mga tambal nga gipakita aron makatabang naglakip sa baclofen, dantrolene, ug tizanidine alang sa spasms sa kaunoran . Ang Pain nga may kalabutan sa ALS mahimong matambalan nga adunay sama nga mga tambal nga kasagaran gigamit sa pagtambal sa dili komportable, sama sa ibuprofen o acetaminophen, ingon nga gigiyahan sa usa ka doktor.
Samtang ang sakit nag-uswag, gikinahanglan ang mas lig-on nga opiate nga mga tambal apan kinahanglang gamiton uban ang pasidaan tungod sa ilang risgo sa respiratory depression, ilabi na sa usa nga nahuyang sa ilang sakit.
Pag-ila
Ang amotrophic lateral sclerosis usahay moabut sa kamot nga dementia . Gibanabana nga 15 ngadto sa 41 porsyento sa mga pasyente sa ALS adunay mga kausaban sa panghunahuna, depende kon giunsa kini nga mga pagbag-o gisulayan.
Ang labing komon nga matang sa dementia nga may kalabutan sa ALS mao ang frontotemporal dementia , nga adunay mga kausaban sa personalidad ug dili kaayo kontrol sa pagpugong. Adunay gamay nga pag-uyon kung giunsa nga maayo ang pagdumala sa mga dementias, apan walay sayon nga tambal. Usahay, ang dayag nga dementia mahimong tinuod nga resulta sa kakulang sa pagkatulog o depresyon, busa hinungdanon ang pagsiguro nga kining mga butanga gitagad. Kung dili, ang pagdumala sa mga dementias nagsalig sa pagtrabaho kauban ang usa ka team nga mahimo maglakip sa social worker, neurologist, ug psychiatrist sa pagdumala sa kinaiya sa pasyente. Sama sa kanunay, ang pagplano sa unahan mao ang yawe.
Mood
Uban sa tanang negatibo nga mga kausaban nga adunay usa ka diagnosis sa ALS, ang pipila ka mga depresyon ug kabalaka kinahanglan nga gipaabut. Katingad-an, kini nga mga pagbati dili kaayo kasagaran sa mga adunay ALS kay sa ubang mga sakit, sama sa epilepsy . Kon kini nga mga pagbati anaa, kini labing maayo nga madumala uban sa kombinasyon sa pagtambag, therapy, ug tambal, sama sa antidepressants.
Ang ALS makahimo sa ubang mga kausaban nga nagsunod sa depresyon ug kabalaka. Pananglitan, unsa ang gibati nga sama sa depresyon sa pagkatinuod mahimo nga kakapoy tungod sa kausik sa pagpaningkamot ug dili maayo nga pagkatulog. Dugang pa, tungod sa mga kausaban sa neurological sa ALS, ang mga pasyente mahimong mag-antus sa usa ka pseudobulbar nga nakaapekto, nga nailhan usab nga boluntaryong emosyonal nga ekspresyon nga disorder, o IEED.
Nagpasabut kini nga ang ilang mga emosyon dili mabalhinon, ug sila mahimong magkatawa o maghilak sa dili angay nga mga sitwasyon. Ang kombinasyon sa dextromethorphan ug quinidine gipakita nga epektibo sa pagtabang niini nga simtomas.
Pagkatulog
Ang insomnia sa ALS makapasamot sa kakapoy, panagway, ug konsentrasyon. Sa ALS, ang usa ka nagkulang nga abilidad nga mahulog o matulog tingali resulta sa unang kahuyang sa respiratoryo, kabalaka, depresyon o kasakit. Ang pinakamaayo nga paagi mao ang pagsulay sa pagtagad sa nagpahiping problema. Pananglitan, ang igong pagginhawa sa respiratoryo gipakita nga kasagaran mapuslanon sa mga pasyente sa ALS nga nag-antos sa mga problema sa pagkatulog.
Kung mahimo, ang mga sedative o hypnotic nga mga tambal kinahanglan nga likayan gawas sa usa ka katapusan nga paagi, tungod kay kini kanunay nga magpaubos sa respiratory drive.
Komunikasyon
Usa sa labing makapaguol nga aspeto sa ALS mao ang pagkawala sa abilidad sa pagpakigsulti nga normal. Samtang ang mga kaunuran sa nawong ug larynx magpahuyang, ang mga bag-ong pamaagi sa pagpakigkomunikar kinahanglang usisaon. Maayo na lang, adunay daghan nga nagkalainlain nga mga pamaagi sa komunikasyon nga anaa, lakip na ang mga board sa alphabet, computerized nga sistema, Morse code, paggamit sa anal sphincter, ug mga paglihok sa infrared nga mata, depende sa ang-ang sa gikinahanglan sa tawo. Ang pagtrabaho kauban ang usa ka speech therapist makahimo sa pagsiguro nga ang abilidad sa pagpakig-estorya magpabilin sa tibuok nga kutob sa mahimo.
Paggamit sa Palliative Care alang sa ALS
Ang mga eksperto sa palliative care nag - espesyalisar sa paghupay sa mga pasyente. Dili kini sama sa hospice , nga usa ka matang sa pag-atiman sa paliya nga gitagana alang sa mga pasyente sa ilang katapusang unom ka bulan sa kinabuhi. Ingon sa mga sintomas sa pag-uswag sa ALS, daghang mga tawo ang nakabenepisyo gikan sa pagtrabaho kauban ang mga espesyalista sa palliative care ug hospice aron maseguro nga ang ilang kahupayan ug dignidad gipadayon ingon man usab posible.
Ang Kamahinungdanon sa Pagplano sa Unahan
Kabahin sa komportable karon mao ang pagkasayud nga adunay usa ka plano alang sa ugma. Ang ALS usa ka sakit nga kasagaran nga hinungdan sa kamatayon sulod sa lima ka tuig. Samtang ang uban nga mga tawo nga adunay ALS mas taas nga kinabuhi, kini mahinungdanon sa pagplano sa unahan. Dugang pa, ang usa ka dili kalikayang pagkawala sa naandan nga pamaagi sa komunikasyon naghimo sa tin-aw kaayo nga mga plano alang sa umaabot nga pag-atiman sa panglawas nga mas hinungdanon. Kung unsa nga mga matang sa pagtambal ang maayo nga gikinahanglan ubos sa pipila ka mga kondisyon, sama sa kompleto nga paralysis ug posible nga dementia , kinahanglan nga konsiderahon ug hisgutan. Kini mga personal kaayo nga mga desisyon, ug importante nga ang imong mga gusto respetohon. Ang pag-organisar alang sa usa ka buhi nga kabubut-on o gahum sa abogado makatabang sa pagsiguro nga ang imong mga gusto gitahud.
Mga Kapanguhaan ug Suporta sa ALS
Kon bag-ohay lang nga nahiling nga adunay ALS o laing motor neuron nga sakit, wala ka mag-inusara. Ang uban nakaagi sa unsay imong nasinati, ug adunay daghan nga mga libro ug uban pang mga kapanguhaan nga anaa kanimo. Ang pagtrabaho kauban ang usa ka multidisciplinary nga klinika sa neurology tingali labing maayo alang sa pagpauswag sa kalidad sa kinabuhi ug pagpaayo sa paghatag sa panglawas. Nagkinahanglan ka usab og tabang gikan sa mga higala, pamilya, ug posibleng mga tig-atiman samtang nag-uswag ang imong kondisyon. Ayaw pagduhaduha sa pagtabang niadtong gusto nga mosuporta kanimo.
Mga Tinubdan:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Pagpraktis sa Parameter update: Ang pag-atiman sa pasyente nga adunay amyotrophic lateral sclerosis: Drug, nutritional, ug respiratory therapies (usa ka ebidensya nga gibase sa ebidensya). Report sa Quality Standards Subcommittee sa American Academy of Neurology, Neurology, Oktubre 13, 2009 vol. 73 dili. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Pagpraktis sa Parameter update: Ang pag-atiman sa pasyente sa amyotrophic lateral sclerosis: Multidisciplinary care, symptom management, ug cognitive / behavioral impairment (usa ka ebidensya nga gibase nga review). Report sa Quality Standards Subcommittee sa American Academy of Neurology, Neurology Oktubre 13, 2009 vol. 73 dili. 15 1227-1233