65 Rosas ug Pagpatin-aw sa Cystic Fibrosis ngadto sa mga Bata
Unsa ang "65 Rosas?"
Ang termino nga "65 rosas" usa ka angga sa cystic fibrosis (CF). Ang cystic fibrosis usa ka genetic nga kondisyon nga maoy hinungdan sa mga fluid, sweat, ug mucus sa digestive nga mahimong baga ug sticky-blocking sa airways, mga agianan sa digestive, ug uban pa nga mga duct sa tibuok lawas. Tungod sa mga pagbungkag nga gipahinabo sa CF, ang sakit sa kadugayan makamatay.
Karong panahona, tungod sa panukiduki ug pag-uswag sa medisina, daghang mga tawo nga adunay CF ang nagpuyo sa ilang katloan ug ang average nga survival rate sa 2016 mao ang edad nga 37.
Hinuon, mga dekada ang milabay-sa wala pa ang abante nga mga teknolohiya nga anaa kanato karon-ang gitas-on sa kinabuhi alang niadtong adunay CF wala pa molabay sa sayo nga pagkabata.
Ang Sugilanon sa Likod sa Termino "65 Mga Rosas"
Ang termino nga "65 ka rosas" gimugna sa ulahing bahin sa 1960, ni Richard (Ricky) Weiss usa ka dos anyos nga may cystic fibrosis. Ang inahan sa batang lalaki nga si Mary G. Weiss, nahimong usa ka volunteer alang sa Cystic Fibrosis Foundation niadtong 1965 pagkahuman nga nahibal-an nga ang tulo sa iyang mga anak nga lalaki adunay CF. Aron makatabang sa pagpataas sa pondo alang sa sakit, si Weiss naghimo sa mga tawag sa telepono aron sa pagkuha og suporta alang sa CF nga panukiduki. Wala mahibal-an sa Weiss, si Ricky anaa sa duol, naminaw sa iyang mga tawag.
Usa ka adlaw, si Ricky, nga nag-edad og upat ka tuig, nag-atubang sa iyang inahan ug misulti kaniya nga siya nasayud sa iyang mga tawag. Ang iyang inahan nahibulong, tungod kay iyang nahibal-an ang kahimtang nga natago sa iyang mga anak. Nalibog, gipangutana ni Weiss si Ricky kung unsa ang iyang gihunahuna nga ang mga tawag sa telepono kabahin na. Siya mitubag kaniya, "Nagtrabaho ka sa 65 Rosas."
Dili na angay isulti, ang iyang inahan natandog pag-ayo sa iyang inosenteng sayop nga paglitok sa cystic fibrosis, sama sa daghang mga tawo sukad niadtong adlawa.
Hangtud karon, ang termino nga "65 Roses" gigamit aron matabangan ang mga bata sa pagbutang sa ngalan sa ilang kahimtang. Ang hugpong sa mga pulong sukad nga nahimong usa ka rehistradong marka sa Cystic Fibrosis Foundation, nga nagsagop sa rosas isip simbolo niini.
Ang Weiss Family Karon
Si Richard Weiss namatay tungod sa mga komplikasyon nga may kalabutan sa CF sa 2014. Siya naluwas sa iyang mga ginikanan nga si Maria ug Harry, iyang asawa, si Lisa, ilang iro, Keppie, ug iyang igsoong si Anthony. Ang iyang pamilya nagpabilin nga gipahinungod sa pagpangita sa tambal alang sa cystic fibrosis.
Mahitungod sa Cystic Fibrosis Foundation
Ang Cystic Fibrosis Foundation (nailhan usab nga CF Foundation) natukod niadtong 1955. Sa dihang natukod ang pundasyon, ang mga bata nga natawo nga adunay cystic fibrosis wala gilauman nga mabuhi og dugay aron makatambong sa elementarya. Tungod sa paningkamot sa mga pamilyang sama sa pamilyang Weiss, ang kwarta gipadako aron pondohan ang panukiduki aron makat-on og dugang mahitungod niining gamay nga nasabtan nga sakit. Sulod sa pito ka tuig sa pagsugod sa pundasyon, ang median nga edad sa kaluwasan miuswag sa edad nga 10, ug padayon nga misaka sukad niadto.
Sa paglabay sa panahon, ang pundasyon misugod pagsuporta sa pagsiksik ug pagpalambo sa CF nga piho nga mga droga ug pagtambal. Hapit matag naaprobahan nga preskend nga droga sa FDA alang sa cystic fibrosis nga mahimo karon sa usa ka bahin tungod sa suporta sa pundasyon.
Karon, ang CF Foundation nagsuporta sa padayon nga panukiduki, naghatag og pag-atiman sa mga CF care center ug mga programang kaapil, ug naghatag og mga kahinguhaan alang sa mga tawo nga adunay CF ug ilang mga pamilya.
Ang pagkaamgo sa pagdayagnos bisan sa wala pa makita ang mga simtoma nagtugot sa daghang mga bata nga adunay CF nga makadawat sa mga pagtambal
Pagsusi alang sa Cystic Fibrosis ug Carriers
Ang mga pagpaayo gihimo dili lamang sa pagtambal sa cystic fibrosis, apan ang atong abilidad sa pag-ila sa sakit sa sayo ug bisan sa pagpangita kung ang usa ka ginikanan mahitabo nga magdala sa gene.
Ang pag-eksamin sa gene anaa na aron mahibal-an kung ikaw usa sa 10 ka milyon nga mga tawo sa Estados Unidos nga nagdala sa CF Trait-usa ka mutation sa CFTR gene .
Ang bag-ong nahimugsong screening alang sa cystic fibrosis gipahigayon sa kadaghanan nga mga estado, ug makamatikod sa posibilidad nga ang gene anaa ug modala ngadto sa dugang pagsulay.
Sa wala pa kini nga pagsulay ang sakit kasagaran dili madayagnus hangtud nga ang mga simtomas magpakita, lakip ang nalangan nga pagtubo ug mga problema sa respiratory. Karon, bisan sa wala pa mahitabo ang sakit, ang pagsugod sa pagtambal .
Advocacy sa Cystic Fibrosis
Kon ikaw napalihok sa pag-apil sa mga paningkamot sa pamilya sa Weiss sa paghimo og kalainan alang sa mga adunay cystic fibrosis, pagkat-on og dugang mahitungod sa pagkahimong usa ka manlalaban. Aron mahibal-an pag-una ang mahitungod sa dako nga kausaban nga gihimo sa adbokasiya sa kinabuhi sa mga nagpuyo sa sakit. susiha kining bantog nga mga tawo nga adunay cystic fibrosis kinsa, ug nahimong, ug panig-ingnan sa paglaum.
Mga Tinubdan:
Cystic Fibrosis Foundation. Ang 65 nga Istorya sa Rosas. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
US National Library of Medicine. Medline Plus. Cystic Fibrosis. Gi-update ang 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm